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勇敢面對,與殘缺命運和解

黃琢嵩 帶伊甸實現大愛
文 / 賴玟如    攝影 / 李芸霈
2008-02-01
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勇敢面對,與殘缺命運和解
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眼前的伊甸基金會執行長黃琢嵩,談論起照護產業現況、政經情勢,以及社會現象,一如充滿企圖心的外商公司CEO。如果沒有看見他萎縮、喪失聽覺能力的右耳,坐在黃琢嵩身旁的我,幾乎感受不到任何殘缺,儘管採訪資料上白紙黑字寫著「先天小耳症患者」。

1988年黃琢嵩參加伊甸職訓班,結訓之後便留在伊甸,從基層人員做起,轉眼間,他在伊甸工作已二十年,遍歷各部門,更為伊甸規畫過許多重要事項,從就業輔導系統電腦化、庇護工場,還有全國四分之一的服務據點等。2006年8月,黃琢嵩升任伊甸基金會執行長。

殘缺無法超越,只能面對

黃琢嵩的履歷,看來像是標準勵志故事——接受就業輔導的殘障者,找到自己的一片天,從求助者變身為助人者。我直覺以為,侃侃而談的他,必定曾經「超越」過什麼,才能戰勝殘缺,成為我眼前自信開朗的執行長。

他卻從容微笑說了一個關於「面對」的故事,四年前,羅慧夫基金會邀請他去頒獎,對象就是小耳症患者;大部分頒獎人上台致詞,都鼓勵大家要超越障礙,黃琢嵩卻硬生生地給台下學生潑了一盆冷水。他說,「障礙是可以超越的嗎?不要自欺欺人了。你只能學習跟它和平共處,你沒有辦法跟它和平共處,這輩子都不會平衡。」

黃琢嵩沒有因右耳的聽覺障礙而得到父母特別的呵護,他的父母親反而希望他能夠儘早獨立,因此特別嚴厲,甚至逼他面對自己殘障的事實。

擔任職業軍人的父親,經常看見一個錯字,就斷然撕去整頁作業紙,要黃琢嵩重新寫起。黃媽媽則常要求老師向全班解釋,黃琢嵩必須坐在特定位置,才能聽到上課內容,這個舉動形同逼著黃琢嵩不斷地向人承認自己的殘缺,這讓好強的他常感羞愧。

嚴格的管教,沒有幫助黃琢嵩超越障礙,反而激發他叛逆的性格。

中學時,他為了老師一句侮辱全班同學的話,憤而頂撞老師,那門科目從此死當至畢業。大學聯考未能如願考上國立藝大美術系,黃琢嵩沒有依照父母的重考建議,選擇直接進入職場,秉持「學歷無用論」,不輕易服從權威卻極富正義感,也因此讓他在職場上多吃了不少苦頭。

他從事過海豚訓獸師、羊毛檢測員,甚至總經理特助等工作,聰穎、口才好的黃琢嵩,求職任事不是難事,卻因為一次挫敗,讓他徹底灰心。

當時他擔任工廠主管,在一次勞資糾紛事件中,不理會資方的加薪利誘,決定幫員工爭取權益,率領七十幾名員工進駐、癱瘓總公司的辦公室。最後,這場聲勢浩大的抗爭,卻因為勞方內部遭分化,他反而成為眾矢之的,也讓他幾乎失去對人的信任。

閉關遇真愛,生命轉彎

為了封閉自己,黃琢嵩選擇「躲」到伊甸,參加提供殘障人士技能訓練的繪圖職訓班。其實曾經參與大學美術考試,又在社會上磨練出一身本事的黃琢嵩,完全沒有在此學習的必要。

原為躲「人」而來,但是看著眾多殘障朋友,他終於還是忍不住,幫起人來。幫著幫著,益發無法離開,就此成為伊甸的一分子。在這裡,他重新找回了對人性的信任,也找到人生中的伴侶──現任伊甸基隆服務中心主任吳淑慈。

兩人在伊甸相識、相戀,進而結為夫妻,婚後不久生下一個健康、活潑的小男孩。 吳淑慈因罹患小兒麻痺而行動不便,漸漸長大的兒子跑得愈來愈快,為了方便太太照顧孩子,黃琢嵩特地買了會發出啾啾聲的鞋子,還設計了一種可以綁在兒子身上的拉繩,不會讓他跑離大人的視線。望著好動的兒子快樂地奔跑玩耍,這幾乎是黃琢嵩人生最快樂的時光。

命運卻不肯憐憫這對成長過程異常辛苦的夫妻,這個活潑的小男孩,2歲時罹患了Stephen Johnson症候群,這是一種足以致命的嚴重藥物過敏症。當時藥物基因學發展還不成熟,台灣每年約有兩百人罹患此病,其中多是因為服用抗癲癇藥物carbamazepine而引起。患者全身黏膜組織,都像嚴重傷燙傷般潰爛不止,以至於無法吞嚥,雙目失明。

望著愛子整個身體被紗布重重圍裹如木乃伊,突如其來的猛烈病勢,令黃琢嵩夫婦措手不及,翻遍醫書也無力回天,從發病到辭世,竟只有短短一個多月。

對於自信堅強的黃琢嵩而言,兒子的病讓他有了新的體悟,「我必須承認,有些事就是改變不了,雖然不願意,但那的確是我的人生。」黃琢嵩說。

愛子病逝前的最後一段日子,黃琢嵩受洗為基督徒,藉著宗教信仰,他得到心靈平靜,願意相信兒子死後有個像家一樣的天堂可去。

與命運和解,揮灑大愛

黃琢嵩說,「我告訴上帝,我不知道你的天堂是什麼,可是我兒子的天堂就是有愛他的父母、愛他的奶奶,還有他愛去的麥當勞,你的天堂有沒有這些元素,我希望天堂有這些元素。」

就在這一刻,他跟自己的障礙與命運和解了,就像電影《阿甘正傳》裡,越戰中失去雙腿的少尉,「終於找到他跟神和好的方式」。

夫妻兩人,把小愛轉成大愛,而伊甸就是他們揮灑大愛的舞台,這是兩人的志業。雖然伊甸如同國內大部分其他照護產業般,都面臨著經濟漸趨窘迫的處境,但是他們仍選擇了現行十六種障礙類別中最困難的三種︰肢體障礙、精神障礙與智能障礙做為未來照護工作的重點。

黃琢嵩表示,因應身心障礙人口近幾年來的結構性改變,與日後轉化為高齡人口的趨勢,伊甸未來十年的工作主軸之一,是將從身心障礙的個案服務,轉型為失能家庭輔導。因為以身心障礙的類型而言,近年來倍增的成年身心障礙者不同於以往成因自先天疾病,而是以中途致殘(受傷)居多,比如中風、交通意外、職業災害等,這些傷者多為家中經濟支柱,他們個人的傷殘,影響了整個家庭的經濟狀況,更何況中途致殘還有許多複雜的醫療與法律問題。

身心障礙現象背後隱藏千頭萬緒的的社會問題,伊甸未來的另外兩個工作主軸,就是也正成長快速的精神障礙與智能障礙兩大族群。其中,智能障礙族群有部分尋求早期療癒的兒童來自伊甸所定義的失能家庭,他們並非真正的智能異常者,他們的認知遲緩來自失能的父母。孩子的母親多是所謂不識華文、不通華語的外籍配偶,父親也許社會階層較低,也許本身就是身心障礙者、老人,或者三者兼備。

儘管照護產業資金窘迫,但是工作的專業度仍然必須一絲不茍。為了這份大愛,黃琢嵩每天忙碌得像個陀螺,兒子走了十二年,他已經很少再掉眼淚,但是每次聽到童鞋發出啾啾聲,還是會本能地回頭去找,那是誰。

黃琢嵩/41歲

◎伊甸社會福利基金會執行長

◎2007年第11屆身心障礙楷模金鷹獎得主

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