走進位在苗栗，堪稱醫藥研究界工研院的國衛院裡，國內公衛研究權威國衛院群體健康科學所研究員溫啟邦，雖然將退休，臉上卻毫無輕鬆神情。
一見《遠見》記者來訪，他忿忿不平訴苦：「自從2012年新個資法上路，這三年，任何想認真做大數據（Big Data）研究的學者，什麼都沒辦法做，論文都泡湯了啦！」
溫啟邦是享譽國際的健康大數據專家，2011年就曾透過美兆健檢資料庫，發表研究指出，運動量愈多，死亡風險會愈低，打破以往適量就好的觀念，登上權威醫學期刊《Lancet》。
這幾年，他退休前最重要的研究，就是針對台灣洗腎率全球第一的現象，提出改善研究計畫，若成功，可以幫健保一年省下200億台幣。
但近來他的研究竟可能一夕歸零。原來是申請研究健保資料，一直卡關在衛福部！更糟的是，許多國內學者也面臨如溫啟邦一樣的問題，讓台灣原先有望領先亞洲的健康大數據研究，原地空轉三年了。
防小人的標準對待正派學者
跟著溫啟邦做研究八年、國衛院研究助理蔡旻光無奈指出，以前依照規定，只要研究目的通過審核，就能申請資料。
誰知道，三年前因為新版個資法，及台權會告衛福部的健保個資侵犯官司，負責建置資料庫的衛福部態度一夕大變，現在，要進去擁有完整健保資料、死因檔的健康加值中心做研究，不要說手機，連紙與筆都不能帶。對於隨時要查資料的統計分析學者來說，非常痛苦。
至於進去後，也只能使用中心內的電腦做統計分析，分析的結果，還要審查一星期才能發回，部分內容還會被莫名刪除，「用防小人的標準對待正派學者，」溫啟邦生氣地說。
溫啟邦進一步分析，他的研究，是以美兆健檢擁有血液樣本的完整資料庫為主，因為要追蹤民眾多年後死因，得進衛福部的加值中心索取死亡檔案來串檔，已經為此請民眾簽兩次同意書，還是處處被刁難，例如只能內部串檔後，串出來的結果常經中心審查刪除，內容不完整因此無法做研究。
但是，依照國際通用標準，只要有民眾同意，就可申請資料做串檔。不知這些依據從何而來？
台權會官司引恐慌 研究卡關
台灣實施全民健保20年，有龐大資料庫，是台灣可望勝出國際的大數據研究領域。但如今卻處處卡關，到底問題出在哪裡？
國內開放資料聯盟副會長，與大數據聯盟法律顧問朱瑞陽指出，台灣雖修訂過個資法，由於把病歷列為敏感個資的新法條尚未實施，和全球比是相對寬鬆，前述溫啟邦等學者困境，遇到的是行政機關內部防弊問題。
至於為何法律規定寬，行政機關規定卻嚴？源頭得從2012年台灣人權促進會狀告健保個資外洩的官司說起。
2009年，台灣人權促進會當時祕書長蔡季勳、邱伊翎等人，因發現媒體報導，行政院科技會報會議上，擬將把健保資料庫，升級做醫療雲，還有可能和外界企業合作商業運用。於是在2012年控告衛福部健保署。
司法耗三年 醫療大數據停擺
台權會委託的衍義法律事務所律師蘇錦霞指出，台權會儘管認同大數據研究是重要風潮，但擔心民眾病歷個資外洩，造成不當後果，提告的目的是希望催生出一套配套方法。
另外，即便資料供做學術研究，也需要去識別化，就是消除姓名等看得出是某病患的關鍵資訊，才能放行。
但是，問題來了，到底什麼才是最完善的去識別化標準？衛福部和台權會卻沒有共識。
雖然衛福部宣稱所有民眾的健保病歷資料，已去掉姓名，且把身分證號碼變亂碼，才送進健康加值中心，台權會卻認為，光去除姓名和身分證，還是有風險。
蘇錦霞舉例，美國數位影音平台Netflix曾鬧出洩露某名網友是未出櫃同志的風波。當時網友是匿名，但Netflix因為舉辦比賽，不小心公開太多她的個資，前後文串起來，就看出是誰。
不過台權會的訴狀在2014年5月由台北高等行政法院一審駁回。判決理由是健保署的資料建置，是執行公務必要，資料也已加密、去識別化。
但台權會不服，又再度上訴最高行政法院。2014年11月最高行政法院判決，應由原審法院重新調查。理由是原判決引用法條有誤，因為所採用的新個資法第六條目前尚未實施。
於是司法耗了三年，一切又回到原點。而在這三年以及以後可以預期的遙遙無期法律訴訟期間，台灣的醫療大數據研究，就只好繼續停擺下去。
其實台權會的要求，也有不少學者或其他律師認為過當。
國衛院群體健康科學研究所的副研究員陳麗光，以她個人的研究經驗指出，她通常得從非常大的樣本中，縮小找出一群有意義的群體，再分為實驗與對照兩組，深度追蹤。只要縮小分類到一個程度，不可避免就會有去識別化不夠的疑慮。
也是律師的朱瑞陽指出，全球到現在，都沒有去識別化標準的共識，像美國，更傾向認為世上不可能有完美的去識別化標準。
談開放資料前 先開放腦袋
他進一步指出，此案去年發回重審，從判決書來看，是偏向去識別化標準應從寬。
身為國內開放資料風潮的推動人，他近年經常在宣導活動上發現，許多的公務機關與醫療機構，都因為外界討論官司杞人憂天，行政規定過度防弊，「台灣談開放資料，首先要開放的，可能是一些政府公務員的腦袋！」他感嘆。
例如，去年高雄氣爆期間，有民眾急著打電話到市府，確認家人是否在受害者名單中，結果高雄市府員工，卻以擔心沒有事先取得此人同意，侵犯個資隱私拒絕。可是，明明人就失蹤了，是要去哪裡簽同意書？
近年來，國內政府積極談資料開放，而且年輕人也紛紛善用政府公開資料做創業，表現的相當出色。
台權會官司，以及公務機關深怕將來被告就不敢作為的心態，會不會就因此讓台灣的學術研究退步？
朱瑞陽認為，最好的解套辦法是設立專法，要有產業界與學界都認可的相應配套方案。
即將出新書《大數據隱私篇》的國際大數據權威麥爾．荀伯格，也曾經指出，歐盟各國雖有全球最嚴格的隱私保障法律標準，但英國最近已施行資料開放新做法，鼓勵民眾簽同意書後，企業以付費方式使用健保資訊，讓民眾與藥廠等外界企業一起共創雙贏。
溫啟邦坦言，防弊永遠也防不完，就怕防到零風險，台灣的大數據創新研究，也都完蛋了。
看來，台灣的健康大數據研究，應該快點找到雙方都同意的標準，創造產官學界亟待的創新轉型。官司也得早點有結論，否則所有研究要卡到哪一天？
健保個資一案大事記
2012.11 台灣人權促進會控告衛福部健保署
在事前未取得民眾同意，並且無事後資料中止權下，將健保給付資料販售提供給生技業者與學者使用。
2014.05 台北高等行政法院一審駁回
健保署的資料建置，是執行公務必要，資料已加密、去識別化。不認可應有中止權。
2014.05 台權會不服，再度上訴最高行政法院
2014.11最高行政法院判決認為，應由原審法院重新調查
原判決引用法條有誤，因為所採用的新個資法第六條目前尚未實施。
2015.07 在台北高等行政法院再度開庭，繼續審理中
資料來源：法源法律網，朱瑞陽 資料整理：林士蕙
台灣醫療健康研究 多數稱不上大數據
令人疑惑的是，台灣近年學術機構宣布，使用健保資料庫發表的論文數，高到快成另一種「台灣之光」，像是從2012年至2014年，國內學術、醫療機構根據健保資料庫所發表的論文數目，就高達約907篇，在歐美幾個先進國家中，只有英國的發表數能超過，更遠勝加拿大、德國與法國。也因此，不少歐美的健康大數據研究學者，訪台時都把台灣當做先驅國看待。
那為何一堆學者又抱怨拿不到資料做研究呢？
溫啟邦解釋，其實這900多篇論文絕大多數不是真正的大數據研究，而是根據衛福部委託國衛院另外建置的百萬人抽樣樣本，絕對稱不上嚴謹定義中的資料量夠大、內容種類也多元的大數據。
受委託建置的國衛院生醫資源中心指導委員會召集人張憶壽坦承，他們建置抽樣樣本來源是民眾就醫時的給付資料，只有用藥與病名、就診時間地點等資訊。未來他希望仿效丹麥，進一步把資料連結到戶籍謄本或完整的電子病歷，可是因為需要連結別地方的電腦，也需要上雲端，卡在資料安全的考量，至今尚未實現。
換句話說，台灣目前利用健保資料庫做的研究，不論是大數據或雲端思惟，都還沒到位。
