「當你確診失智,有兩樣東西一定會被家人沒收:手機和錢包。」中山醫學大學附設醫院失智症共同照護中心副院長郭慈安受訪時,轉述日本早發性失智者丹野智文所言。手機和錢包只是開端,確診那一刻起,當事人怎麼生活,決定權往往悄悄換了手。
丹野智文39歲確診,過去是汽車業務員。確診至今10多年,他持續在日本與各國演講,也曾多次來台分享,親身故事於2023年改編為電影《橙油燈》(Orange Lamp)。
郭慈安表示,失智者剛被確診,昨天和今天或許並無兩樣,家屬的害怕卻可能立刻湧上來:「錢掉了怎麼辦?」她接著問,對現代人而言,沒有錢包和手機,還能怎麼過日子?
丹野後來與其他失智者組成自助團體,研究如何不弄丟錢包,也用手機提醒自己,再將這些生活經驗出版成書。他們試著找出方法,讓失智者仍能盡可能靠自己把日子過好。
回到家庭,失智者想怎麼安排日常,往往已不再完全由自己決定。郭慈安引述文獻提到,有些失智者在家屬面前不敢說真話:有人感受到家人已經很辛苦,選擇順從;有人怕做了不一樣的事會被唸。
她也觀察,部分輕度失智者仍自認和發病前沒有太大差別,許多事還能自己做;但家人卻可能在不知不覺間,逐步限縮能自行處理的事。
郭慈安提及,兩、三年前丹野來台參與美術館活動時,當場提出一個問題:今天來到這裡的失智者,是真的想來嗎?還是照顧者認為該來,或是專業人員覺得這件事重要?
丹野表示希望私下與失智者對談,不讓家屬在場。當時有10個家庭參與,3名家屬立刻拒絕,其餘家庭也有人遲疑;最後,6名失智者進入會談空間,由翻譯與社工陪同記錄。
這場對談也讓問題浮現:許多服務的起點,仍是專業評估、家屬安排與安全風險;失智者本人的偏好,往往排在流程後段。
2小時48次否定,失智者如何一步步失去自我
郭慈安曾走進一個三代同堂的年輕型失智家庭,丈夫照顧確診失智的妻子。她先對家屬說:「請把我當空氣。」隨後在家中停留兩個鐘頭,觀察一家人的互動。
吃飯時間到了,太太想幫忙。兩個小時裡,家人對她說了48次「你不要來」、「這樣不對」、「你又怎麼了」、「不行」及「不可以」等話。
「我在那個家待了2個小時,聽到48次否定。」郭慈安說,換成任何人,長時間處在這樣的否定,都可能撐不住。於是,有人選擇反抗,讓關係更緊張;有人則索性放棄。
失智者一旦愈來愈不相信自己能做到,依賴也隨之加深。郭慈安觀察,有些失智者連喝一口水,都得先看家屬臉色才敢動;家屬接著又埋怨:「他什麼事都需要我!」
近年,博物館處方、藝術處方等「社會處方箋」在台灣受到討論。這類做法,是透過醫療、照護或社福端連結藝文場館、社區活動與支持服務,讓醫療之外的資源進入生活。
郭慈安卻直言,社會處方箋只著重在生病的人,但失智者往往不是自己生活的決策者,也未必心甘情願參加活動,很多時候只是由家屬帶來。
她更偏好的用詞是「生活再造」。她解釋,生活中活動再設計,是要當事人或家屬一起願意重新出發,改造自己的生活,「而不是被處方」。簡單來說,處方是別人給的,再造是自己要的。
丹野智文那場美術館的私下對談,後來成了一次「生活再造」的實踐。
「社會處方箋」由外而來,「生活再造」從自己開始
對談中,失智者慢慢說出心中的願望。有位女生從小到大都養狗,想再養一隻狗,但她仍年輕、由母親照顧,母親不答應;有人想爬山,太太覺得危險,也擔心他體力不支;有人懷念以前帶著孩子露營的日子。每一個願望,都被家裡否決,或被認為不可行。
對談之後,郭慈安請社工持續追蹤。養狗仍未獲母親同意,於是改成每週相約到寵物店看狗;想爬山的人,先開始運動訓練,為上山設定目標,並找來教練協助。為了有一天能一起登山,參與者練得很有動力。
露營最難實現,當時沒人敢做。「跑走要怎麼辦?要怎麼回家?沒有人贊成。」郭慈安把這件事放在心裡兩年,後來找來願意協助的年輕學生,五對家庭終於成行。
露營當天,活動依照失智者過去帶孩子露營的生命經驗安排。郭慈安說,先聽本人想要什麼,再和家屬一起設計做得到的路徑。「願望不必原樣實現,但這個人想怎麼生活,至少要有人先問過他!」
家屬也是生活再造中不可或缺的一環。「沒有穩定的家屬,就沒有穩定的個案!」郭慈安表示,每一位失智者進到診間,其實是兩個人一起進來,身邊的家屬或主要照顧者,同樣需要被看見,一定要以「家庭」為單位。
家屬撐不住,生活再造無從開始
她與美術館合作推動失智友善活動多年。郭慈安記得,一位90多歲的爺爺,看著畫中3隻狗的神情,斷言「有壞人來!」原來,爺爺曾養過狼狗,隨即從狗的表情講起,說起自己過去的生活。
站在後方的兒子聽了,起身說自己也養狗。爺爺看著他回應:「你那隻不是狗,你那個是寵物!」兒子養的是吉娃娃,現場一陣笑聲。
這名兒子當年從國外辭職返台照顧父親,後來才知道自己是養子,與父親沒有血緣,心裡一直有怨。一次次活動中,他聽見父親生命裡自己從未聽過的往事,才說:「我重新認識我爸爸。」
郭慈安說,照顧困難未必出在家屬不願尊重,很多人只是從未學過怎麼做。例如,夫妻之間仍沿用原本的說話方式,親子關係裡累積的情緒,也會跟著走進照顧現場。
她以英國為例,失智確診後,主要照顧者可接受6堂免費課程,由心理師帶領;課程包括認識失智症、照顧壓力與溝通方式,其中一堂便是教家屬怎麼和失智者說話。
郭慈安說,面對癌症與慢性疾病,社會慢慢學著和疾病相處;面對失智,也該開始思考,怎麼與它共存,讓失智者與家屬一同把日子過下去。