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李良修走過帕金森幽谷

文 / 李良修    
1999-06-01
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李良修走過帕金森幽谷
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一九九○年五月,我的第二個孩子不幸因早產只活了十五天就去世了。六月中,朋友就注意到我走路常拖著右腳,常有人問起是否腳痛。隔年年初,在高雄醫學院附設醫院做最後的一項檢查:肌電圖,正巧碰上一位神經內科醫師親自操作儀器,她問我為什麼做檢查,我大致描述了我的狀況,她即叫我在檢驗室內走幾步路給她看,隨後轉動了我的左右腳踝關節、左右手手腕及手肘關節,就很自信地宣判:「你得了帕金森病。」

從此我知道我和我的家人必須一輩子活在帕金森的陰影中,因為到目前為止,帕金森病是無法治癒的腦神經退化性疾病。

女兒曾問我︰「什麼是帕金森病?」我說:「就是一個會讓你不能動的病,以後爸爸和妳玩一二三木頭人時,一定不會輸。」

一九八九年間,我們夫妻為了家裡的清潔問題時起齟齬。當時太太正懷著第二胎,可是我卻莫名地對掃地拖地感到厭煩。於是我堅持要請一位歐巴桑,這對一向勤儉的內人來說是個革命性的主張,她寧願挺著大肚子拖地,也不願意請幫手。幾經折衷,後來她在我的執意下,勉強同意在老二出生前可以請人幫忙。對我來說,我只覺得擰毛巾抹布都很困難,更遑論厚重的拖把,可是我不知道為什麼連掃地都提不起勁。

漸漸的,我發現即使連一張撲克牌放在平滑的桌面上,我竟無法用右手把它翻過來,時間也差不多是一九八九年。

手靈不靈活,旁人不容易知道,但走路或跑步的姿勢,就很快被注意到了。一九八九年校運會,參加四百公尺賽跑,一位體專畢業的同事賽完後對我說:「李老師,你跑步時,腳為什麼沒有抬高?」一九九○年時,許多同僚都能分辨我穿著皮鞋時的腳步聲「嘟、滴、嘟」,比一般人清脆的兩聲多了一個「滴」 ,往往人未到系辦公室 ,主任就知道「三響砲」來了。

為什麼我自然走路時 ,卻變成跛腳?

一九九一年初,這一連串的為什麼有了簡單的答案:帕金森症。

妻說我會幫你「擦口水」

人腦是一個非常複雜的器官,包括了一百億到兩百億個神經細胞。帕金森病的主要問題,在於一部分特定的腦細胞損壞,使腦喪失了對肌肉進行準備、協調及傳送一連串有效指令的能力,進而造成運動機能的障礙。帕金森病大體上並不影響身體感官的功能,病人都還能看見、聽見,也還有觸覺等。除了到最末期,它也不致造成癱瘓,因為腦中樞仍有發出適當指令的能力,使肌肉做收縮。簡而言之,帕金森病是身體各肌肉間協調動作異常的一種疾病。

簡單的動作如起步走路,或較複雜、必須不斷注意的動作,如跨過門檻、穿越家具間狹窄的走道、接近樓梯口、原地轉身等一般人習以為常的動作,對帕金森病病人都變成挑戰,無法適時提供執行運動指令的細節,使病人要開始一個動作時會感到吃力,甚至因為意識到此動作缺乏執行細節、可能帶來危險(如跌倒等)而遲疑或突然僵住。

一九九一年初,我得到診斷結果後,反而有答案揭曉、如釋重負的感覺,但我也知道往後的日子將充滿困難。我去妻子工作的地方找她,說我將來可能不能動彈,無法表達,像白癡樣地流著口水。她很堅定地回答,「我會幫你擦口水。」我心裡非常篤定,因為我有個最好的伴侶,未來的道路雖渾沌不明,但我必不孤單。

一九九三年起,我的主治醫師就開給我包括左多巴的處方。她知道我的策略是拖延戰術,儘可能暫緩左多巴的使用,因此替我預備了處方,以備不急之需。所以我研究室抽屜內的那袋黃色藥錠,便成了我致勝的秘密武器。中午球賽開始前,我吃了半顆(五十毫克),結果第一場比賽,我無往不利。第二場卻要再等兩個鐘頭,一不做二不休,乘隙溜回研究室,把剩下的半顆也吃了。我已忘記第二場的輸贏,只記得回到家第一句話是:「快拿塑膠袋給我。」吐完後,妻子問 :「你吃了多少藥?」不多,區區一百毫克 。但我晚飯沒吃,就躺在地板上起不來,一動就天旋地轉。

不後悔的生命交響

帕金森病會不會痛?答案絕對是肯定的。生病初期,最讓我困擾的是每天都腰酸背痛 ,可是找不到一張適合的坐椅,也找不到最舒服的姿勢。

兒子出生後,妻子照料的擔子加重,我也覺得與兒女相處的親情更寶貴,因此我選擇了待在家裡。腰酸背痛的問題仍在,可是在兒女相繼學會幫我踩背後,不但比針灸還有效的紓解 ,兒女也得到走獨木橋的樂趣。

一九九三年小兒子出生,等他可以識字時,我的病已進入第六年,手腳更遲鈍了。我改用象棋和他玩記憶遊戲;象棋子有厚度,比起撲克牌容易翻轉許多。這個替代方法還有附加價值,兒子在幼稚園中班時就會下象棋,這實在是帕金森病的功勞。

我必須承認開始時,我小覷了帕金森的威力。一九九三年起我就不太開車,九四年游泳必向右偏離,九五年從羽球場退休,九六年起每天必須吃藥,但在九七年年底前,我還覺得占了上風,而忽視一些惡兆。

一九九八是個關鍵的年,從新年到舊曆年,連續感冒三次,夜夜難眠,藥效退時全身僵硬得從臥室走不到浴室,更慘的是一百毫克作用不到兩個小時。我恍然警醒,我的能量指標正急遽下降,帕金森已悄悄占了上風,左手反掌也變困難了。迫不得已,我加倍了每天的劑量至四百毫克。

九八年寒假,連不滿五歲的兒子也體會到我惡化的病況,免除了我說書的義務,因此我又可以回到現實的成人世界。在坐著也不是、躺著也不舒服的情況下,看書何嘗容易 ,拿著書的雙手竟不住抖動,想看下去都不行。不料不到三個月,顫抖變成家常便飯,如廁更衣更形困難。我雖然期望我的兒女有豁達的心胸,但其實連我自己都是很軟弱的。帕金森加諸於我最大的痛苦,是不能給我兒女一個正常的父親,兒子自懂事起就知道 ,爸爸必須要吃藥才能做這個做那個。

原來勇氣也是訓練出來的

在矛盾中求生存,是我應付帕金森病的座右銘,譬如飲食和左多巴之間的衝突。口服的左多巴必須到達十二指腸才會被吸收,因此胃內的食物會使左多巴無法順利進入十二指腸,延緩其吸收。左多巴到達十二指腸後,還需要特定的攜帶者(carrier)將其帶入血液中,然後藉由血液循環進入腦部。

均衡多樣的飲食與適度的運動,是健康的不二法門,帕金森病病人也不例外,除了蛋白質與脂肪的量須小心控制外,應鼓勵病人食用各種不同的穀類與蔬果,特別是防止骨質疏鬆的鈣與維他命D非常重要。帕金森病的另外一個矛盾是,它使病人行動困難,可是愈是不動,病情愈嚴重。

我深知不舒服時不想見人的感覺,特別是說話遲鈍時,常覺得無法表達,更使社交生活退縮,原來外向的人變成內向,樂觀變成悲觀。此時,只有家人和朋友的愛,才能克服這些心理障礙。我的一對兒女就是上帝給我對抗帕金森的最佳武器,看著他們,我沒有權利消沈悲觀,只能假裝勇敢地繼續走下去,然後我發現裝久了就變成真的了,原來勇氣也是訓練出來的。

我仍然要強調理智面對疾病的重要,因為如此可以避免變成疾病的奴隸,生活雖然要面對它,生命卻不一定要被它支配。

帕金森病可以奪去我的身體,我的靈魂卻依然高唱生命的愛和美靈魂的安寧會產生力量,帕金森病使我殘缺,但是我的靈魂仍可追求聖潔完美。

在擊敗帕金森的戰爭中,盡了我的力量,對我而言,這已經是個勝利。

本文出自 1999 / 06 月號

第156期遠見雜誌

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