國內心臟外科權威、前衛生署長林芳郁罹患失智症已5年,其妻林靜芸從醫師身分,走入日夜陪伴的照護角色。她在新書中坦言,要接受一生中最仰慕的人失智,極為心痛、艱難;就算夫妻都是醫師,尋醫與確診過程同樣歷經波折。
林芳郁罹患失智症的消息一出,引發社會關注。林靜芸近日出版《謝謝你留下來陪我》,公開這段歷程,盼藉分享經驗,為更多照顧者加油打氣。
以下為書摘重點整理:
對於林芳郁病況進程發展,林靜芸提及,林芳郁一開始除了焦慮、話語變少,並無明顯退化。不過,幾個月後,病情就急轉直下。
她發現,疫情緩和期間,每逢聚餐,林芳郁就緊張萬分,頻頻起身去上廁所。有一次,在連續三晚餐會後,隔天早上,林芳郁未像平日般起床,而是固執不肯下床,躺在床上不吃不喝。
無日無夜遊走,曾走了30公里
林靜芸回憶,有一次林芳郁突然跑出門失去蹤影,家人四處尋找,卻始終沒有消息,直到凌晨兩點,他才自己返家。從那天起,她開始過著時時尋人的日子。不只是突如其來的離家,有時即便是一起出門散步,只要一轉身,也可能瞬間走失,常常讓她找得焦急萬分。
後來,替林芳郁戴上具備GPS定位功能手錶後,林靜芸說:「我成了他的忠實跟隨者。只要他離開我的視線,我就能立刻從手機定位找到他。」她形容自己總是氣喘吁吁地跟在他依然高大的身影後方,寸步不離。他帶著她穿梭街頭,兩人彷彿成了不知疲憊的苦行者。
有一回,林芳郁執意在大安森林公園繞行,不停一圈又一圈走著,絲毫沒有停下意思。林靜芸體力透支,只好打電話叫來女兒接力陪走;女兒後來也撐不住,再換孫子來陪。那一次,他們總共繞了13圈,等於走了超過30公里。
住進精神科病房,林靜芸接受「他是真的失智了」
林靜芸表示,醫師判斷林芳郁的遊走行為,其實是「譫妄」的表現。對失智者而言,當譫妄發作時,會變得更加混亂、不安,行動也更難預測,因此更容易在遊走過程中迷路或受傷。
在醫師建議下,林芳郁住進精神病房治療,林靜芸陪他一起待了5天。直到辦理出院手續的那刻,她接受「他真的失智了」的事實。
為林芳郁做背部褥瘡擴創手術,「一生中最艱難」
林靜芸說,2024年3月10日,她動了一生中最艱難的一台手術,親手為林芳郁進行背部褥瘡擴創。
替親人動刀並不陌生,也不是技術難題,但當她刮除那塊壞死組織時,眼淚卻不由自主地滑落。因為憑她多年的臨床經驗,只有當病情非常危急、幾乎無力回天時,才會出現這麼嚴重的褥瘡。
林芳郁露進步曙光,「我已感受到他回來了」
林靜芸提到,只要一聽到「來餐廳吃飯囉」,林芳郁就會自己走向餐桌。最近,他甚至會主動開口說,他想吃飯了。
她也提及,參考日本失智專家醫師撰寫文獻,失智者仍能清楚意識到是否有人愛他;於是,林靜芸說她經常向林芳郁說,「我好愛你,可以嗎?」曾經,他對我的甜言蜜語不理不睬,嘴巴緊閉,假裝聽不見。最近,我對他說:「我愛你,我好愛你。」他會回答說:「我也是。」
「不管他是否完完整整地回來,但我已感受到他回來了。」林靜芸說,透過凝視眼神、簡單回應和溫柔放鬆的表情,「對我來說,這樣的陪伴就很有意義了。」
公開林芳郁病情,相信他會認同
林靜芸坦言,決定公開林芳郁罹患失智症的病情與他們一路走來的照顧經歷,並非獲得所有人支持。有人擔心,外界可能會質疑他們是否在消費病情。她說,若能選擇,她其實更希望將一切隱而不宣,讓大家心中留下的,永遠是那位聰慧睿智、關懷國事與病人福祉的林芳郁。
然而,正因了解林芳郁的一生致力於救人,她相信,若是他能選擇,一定會願意以自身為例,讓社會真正認識什麼是失智,也讓這段超過5年的病程與照護經驗,成為他人學習的參考。
林靜芸也盼透過自身照顧歷程,奉勸照顧者,在長照路上,事事親力親為並非最佳解方,懂得尋求專業協助,才是走得長遠的關鍵。
試錯反覆修正,林靜芸分享照顧四大策略
林靜芸也分享照顧策略和執行計畫,首先,飲食方面,原形食物是最好選擇,盡量不吃加工食品,多選擇水果、蔬菜、豆類、低脂肪蛋白質、全穀物、堅果和種子。
其次,睡眠部分,在林靜芸安排下,林芳郁白天養成規律且大量運動,晚上9點準時上床倒頭就睡,一覺睡到清晨6點。
第三,排泄要養成規律習慣。林靜芸說,願意分享這件私密事,是因這事對照顧失智者至關重要,包括大、小便都是如此。第四,上午出門運動3小時,下午則讓林芳郁收看電視。
林靜芸強調,她分享這些照顧經驗,都是親身試錯後不斷修正、驗證可行方式,也考量到人力與經濟負擔,確保這是可長期維持模式,參考者可依自身情況靈活運用、調整。
她舉例,如一位外籍看護搭配一位按時計酬的長照居服員,再加上預約計程車或搭捷運代步,就能安全陪伴失智者外出健行3、4個小時,也讓主要照顧者能在這段時間工作或稍作休息。
林靜芸說,經過這樣親身實踐,感謝老天爺讓她先生仍能好好陪著她,也還認得她是誰。她也說,希望她的現身說法或能像微光,能鼓勵到照顧者,陪伴篤定向前行。