緩和醫療病房醫師心中的撕裂與拉扯

安排得剛好的告別步調,父親對孩子最後的愛

文 / 一流人      2019-03-29
安排得剛好的告別步調,父親對孩子最後的愛

圖片來源:pixabay



當病人終究要面臨生命終點的時候,安寧照護會希望至少他不要抱憾。但我發現有些狀態,即使已經沒有未完成的遺憾,仍舊不代表心中輕盈與平安。或許,了無遺憾這句話,一直都是說給留下來的人聽的,而不是離去的人。

這位一生沒有遺憾的父親,此刻卻在一艘眼睜睜看著它被闇夜大海吞噬的沉船上,甚至連從艙房或是娛樂廳奔向救生艇的意志都沒有了。奮力逃生,除了求生的本能驅動外,總是為了更多一定必須要活著的連結與理由,而他只能靜靜地待著,看著水淹入船體,淹沒他。

其實,我若是讓大家以為他已經全然沒有想望,那是不正確的。他的確沒有「生」的想望,但他有「回家」的想望。

我會知道他那如同桎梏在沉船上的感受,也是因為觸及了「回家」的話題。

有那麼些時候,我們總能看見病人的意志。而在這兒,我們最在意的不是抵禦疾病的意志,而是彰顯自己主體的意志。

仍有力量彰顯自己的人,不論身上有的是彎盆大的傷口,四處吃穿的腫瘤,還是脹得不成比例的肚腹,我們都感受得到意志的竄流。

如果,還有一點機會,可以讓這沉船往自己想擱淺的方向航去。那麼,彼岸是他的家。

他一口回絕

孩子的理解與努力,讓我們一度以為這件事就要成功了。我們一同牽著他,打破多年前因為某個粗率就撞上的置放鼻胃管經驗的夢魘,在他的首肯之下,經歷了一個截然不同的照護時刻。一段清晰而真摯的解釋,選擇過的輕薄管路,以及擁著愛的溫柔技術,當那成千的腹內翻攪物,不再是從喉中狂溢而出,而是透過管路順暢流泄,換來了數週不見的劇痛中的歇息。

孩子說,「這兩天,我學著幫爸爸打針、換藥。我們要帶他回家。」

看著清醒的他,等待著這些準備,於是我們向他提議,嚴重阻塞的腸子和極度脹痛的腹部症狀,已經獲得改善,是否趁此機會下床,坐輪椅。稍稍轉離只能緊盯終日的單調天花板,到病房其他的角落轉轉,也順便看看下床後,是否有任何不適,為返家可能會移動的過程,做一些預防引發不適的評估與準備。

而他一口回絕,不是因為怕痛,而是那已經沒有必要。「我沒有辦法下船了。這艘就是我的鐵達尼號。」

海水很冰冷,沉沒也勢必發生。在這個已經被設定好的場景中,我們沒有放棄搬演出張力,就算只是共同立在沉沒中的甲板上,或是趴在筏邊對望。我們都想要試試。

孰料,總不讓人準備好的人生,才是人生的常態。

就在返家準備已有眉目的時候,他發燒,然後呼吸喘了起來,並且稍顯躁動。

看來,臨終期不可避免的併發感染症,以及接下來即將摧枯拉朽的器官衰竭,已經宣示它們占領這個殘破軀體的決心。

此時,最好的方式,是不要在病人身上加諸更多的醫療武器。否則,這部身軀,將淪為被數據拉扯的戰場,直到完整性蕩然無存。

病人和家屬同意,也理解這樣的決定,但這也促使我和家人展開,是否要盡快完成帶病人返家的想法之對話。

醫師心中的撕裂與拉扯

思考了一夜。孩子向我示意到病房外談。

「醫師,可不可以拜託讓我爸爸多住幾天?我們想等他好一點再回家。」

其實,這時孩子怎會不知道繼續下去的等待,爸爸能回家的機會就彷如流沙般逝去呢?那句「好一點再回家」,是多少的慌張與焦慮,是擔心自己再也無法護持好父親的憂患,於是強大到開始抵抗承擔這件事的可能性?

我再次解釋了此時此刻,絕對不會是我因為考量制度下的限制,而提出的出院指示(其實我又是如何的不能和家人說,被這樣看待時,我心裡的酸楚與不平,不以醫療給付體制作為行醫理由,卻仍需要一再為自己澄清),而是因為曾經聽到了病人心裡的渴望,期望我們能盡最大的輔助,讓家人安心地完成這件他們還想要完成的大事。

「醫師,我知道爸爸說過他想要回家,可是我們覺得爸爸說的回家,應該是在身體比較好的狀態,不是現在這樣的狀態。」

雖然,僅僅只有不到一週的照護歷程,再加上急轉直下的病情,已讓我無法向病人確認此事。但我心裡相信著病人無論如何是想回家的,至少我看過他剛轉進來安寧病房時,那一刻都不願在醫院多待歇的心情。

但是在自己獨立的照顧中,讓父親無痛苦離開人世的壓力,以及面臨最終時刻的孤立無助想像,讓孩子構築了一個新的故事。構築了一個不違反父親意願,也不讓自己遺憾的劇本,說服自己,「沒錯,就是如此,爸爸是在好起來的狀態,才想要回家。」如此,才不至於讓自己為了無法肩扛的事情,而愧疚一生。

而我,也總是搖擺與拉扯。捍衛病人的意願與意志多些,就像把家人推入炙燙的火板上,步步灼燒痛楚;倘若戳破家人透過心理保護機制而重寫的劇本,是否有機會避免未來的遺憾?還是從這一刻起,聽從家人多一些,避免與家人漸行漸遠?

決定不會是完美,但儘可能最好

而最終要回答的問題,更是一個永遠無法得到答案的假定。此時此刻,曾經無論如何都要回家的病人,真的還想回家嗎?或是回家,還有必要性嗎?

莫說家屬依著自己的能耐與心境,做出一個本來就無從對質的決定。身為醫治者的我,又何嘗不是?而我難道又一定比較客觀而正確嗎?我可真的是在捍衛病人的想望和無憾嗎?那鎮定得彷彿不被風吹動的白袍底下,也有我們可能不一定能肩扛,卻必須承擔的一切。

在莫測難解的醫療現場,和那些討論道德難題的課堂不一樣的是,我們終究得要快速取捨,達成一個決定。不會是完美,但已儘可能最好。

病人呼吸急促,體溫高低起伏,意識混亂,直至嗜睡,然後木僵。或許,在家人持續拜託可不可以留在這兒照顧的心緒下,不再朝向返家的準備是好的。即使未能完成他的願,至少,我們能為孩子留下一段不那麼侷促、恐懼的死亡陪伴經驗。孩子問,「怎樣知道爸爸快走了?」

護理師鉅細靡遺地帶著孩子,閱讀瀕死症狀的衛教單張,並帶著孩子,在爸爸身上輕輕觸著。解說這些單張上文字所代表的景象為何。而我,則把所有臨終前,可能會再看到的與疾病相伴而行的症狀告訴他們,以期當孩子在陪伴中目睹時,能不再受到驚嚇與錯愕。

那是他最後能表達愛的方式

隔日,我在病房的另一頭診視病人。孩子一臉沉鬱而憂慮地在我所處的病房外頭等待,見我步出,便是一句:「醫師,我爸爸的呼吸不一樣了。你可以去看看他嗎?」

早已在呼吸衰竭歷程中的病人,呼吸狀態自會與常人有異。前些天,已反覆和孩子提及。再者,這樣的狀況在病房中,有的是更願意花上時間,耐心與細膩的溫柔陪伴他們的護理師,並不需要我去確認,或再次解釋。尤其,當時病房中還有個正在癲癇發作的病人,我挺想盡快將他的症狀處理好,控制下來。

所幸,有時直覺會為我們做一個甚好的決定。在那不到一秒之間,我決定陪伴孩子走到病房走廊最末尾,父親所在的那艘沉船之處,絮絮叨叨,如何在這衰竭的呼吸狀態中自處,以及適切的解讀,這再自然不過的生命之氣逐步吐出的表現。

與其說,我是來確認其實生命之氣早已泰半不在這軀體內的病人,是否有所不一樣,還是不適,不如是說,我是來讓慌亂的孩子,知道自己做得還可以,一切都對。

看著孩子,又踩穩了步伐,我便告退,前往掛念著正遭受症狀侵擾的病人之病房。殊不知,我甫回到走廊的另一頭,護理師便跟上我的腳步,向我說:「杜伯伯剛剛過世了。」

我忽然好感謝,但卻不知道感謝的實際是什麼。是決定要跟著孩子,去探視他的我嗎?是感謝想到強力冀求我,去看爸爸一眼的孩子嗎?是病人安排得剛好的告別步調嗎?還是在不能返家的遺憾中,仍舊有一段被珍惜過的溫暖相處時光?

我相信,是他用非言語的方式,讓孩子來找我,然後讓我在那不到一秒之間,決定陪伴孩子的。

那是他最後能表達愛的方式。在他離去的那一刻,孩子有最需要的專業陪伴,即便我做的只是那千千萬萬人都會做,也都能做得比我更好的事:靜靜伴著一個即將要喪親的人,從而讓他感覺自己不是世界上唯一最孤單、最痛楚、最無法承受的。

而我還是不免想著,若是我們能早點知道杜伯伯覺得自己在鐵達尼號上,能不能有多點時間改變些什麼呢?在沉船上的他,還有不知道他在沉船上的孩子,都是那麼孤獨、那麼舉步維艱啊!

本文節錄自:《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書,謝宛婷著,寶瓶文化出版。

關鍵字: 心靈成長社會關懷健康醫療閱讀

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