當病人終究要面臨生命終點的時候，安寧照護會希望至少他不要抱憾。但我發現有些狀態，即使已經沒有未完成的遺憾，仍舊不代表心中輕盈與平安。或許，了無遺憾這句話，一直都是說給留下來的人聽的，而不是離去的人。
這位一生沒有遺憾的父親，此刻卻在一艘眼睜睜看著它被闇夜大海吞噬的沉船上，甚至連從艙房或是娛樂廳奔向救生艇的意志都沒有了。奮力逃生，除了求生的本能驅動外，總是為了更多一定必須要活著的連結與理由，而他只能靜靜地待著，看著水淹入船體，淹沒他。
其實，我若是讓大家以為他已經全然沒有想望，那是不正確的。他的確沒有「生」的想望，但他有「回家」的想望。
我會知道他那如同桎梏在沉船上的感受，也是因為觸及了「回家」的話題。
有那麼些時候，我們總能看見病人的意志。而在這兒，我們最在意的不是抵禦疾病的意志，而是彰顯自己主體的意志。
仍有力量彰顯自己的人，不論身上有的是彎盆大的傷口，四處吃穿的腫瘤，還是脹得不成比例的肚腹，我們都感受得到意志的竄流。
如果，還有一點機會，可以讓這沉船往自己想擱淺的方向航去。那麼，彼岸是他的家。
他一口回絕
孩子的理解與努力，讓我們一度以為這件事就要成功了。我們一同牽著他，打破多年前因為某個粗率就撞上的置放鼻胃管經驗的夢魘，在他的首肯之下，經歷了一個截然不同的照護時刻。一段清晰而真摯的解釋，選擇過的輕薄管路，以及擁著愛的溫柔技術，當那成千的腹內翻攪物，不再是從喉中狂溢而出，而是透過管路順暢流泄，換來了數週不見的劇痛中的歇息。
孩子說，「這兩天，我學著幫爸爸打針、換藥。我們要帶他回家。」
看著清醒的他，等待著這些準備，於是我們向他提議，嚴重阻塞的腸子和極度脹痛的腹部症狀，已經獲得改善，是否趁此機會下床，坐輪椅。稍稍轉離只能緊盯終日的單調天花板，到病房其他的角落轉轉，也順便看看下床後，是否有任何不適，為返家可能會移動的過程，做一些預防引發不適的評估與準備。
而他一口回絕，不是因為怕痛，而是那已經沒有必要。「我沒有辦法下船了。這艘就是我的鐵達尼號。」
海水很冰冷，沉沒也勢必發生。在這個已經被設定好的場景中，我們沒有放棄搬演出張力，就算只是共同立在沉沒中的甲板上，或是趴在筏邊對望。我們都想要試試。
孰料，總不讓人準備好的人生，才是人生的常態。
就在返家準備已有眉目的時候，他發燒，然後呼吸喘了起來，並且稍顯躁動。
看來，臨終期不可避免的併發感染症，以及接下來即將摧枯拉朽的器官衰竭，已經宣示它們占領這個殘破軀體的決心。
此時，最好的方式，是不要在病人身上加諸更多的醫療武器。否則，這部身軀，將淪為被數據拉扯的戰場，直到完整性蕩然無存。
病人和家屬同意，也理解這樣的決定，但這也促使我和家人展開，是否要盡快完成帶病人返家的想法之對話。
醫師心中的撕裂與拉扯
思考了一夜。孩子向我示意到病房外談。
「醫師，可不可以拜託讓我爸爸多住幾天？我們想等他好一點再回家。」
其實，這時孩子怎會不知道繼續下去的等待，爸爸能回家的機會就彷如流沙般逝去呢？那句「好一點再回家」，是多少的慌張與焦慮，是擔心自己再也無法護持好父親的憂患，於是強大到開始抵抗承擔這件事的可能性？
我再次解釋了此時此刻，絕對不會是我因為考量制度下的限制，而提出的出院指示（其實我又是如何的不能和家人說，被這樣看待時，我心裡的酸楚與不平，不以醫療給付體制作為行醫理由，卻仍需要一再為自己澄清），而是因為曾經聽到了病人心裡的渴望，期望我們能盡最大的輔助，讓家人安心地完成這件他們還想要完成的大事。
「醫師，我知道爸爸說過他想要回家，可是我們覺得爸爸說的回家，應該是在身體比較好的狀態，不是現在這樣的狀態。」
雖然，僅僅只有不到一週的照護歷程，再加上急轉直下的病情，已讓我無法向病人確認此事。但我心裡相信著病人無論如何是想回家的，至少我看過他剛轉進來安寧病房時，那一刻都不願在醫院多待歇的心情。
但是在自己獨立的照顧中，讓父親無痛苦離開人世的壓力，以及面臨最終時刻的孤立無助想像，讓孩子構築了一個新的故事。構築了一個不違反父親意願，也不讓自己遺憾的劇本，說服自己，「沒錯，就是如此，爸爸是在好起來的狀態，才想要回家。」如此，才不至於讓自己為了無法肩扛的事情，而愧疚一生。
而我，也總是搖擺與拉扯。捍衛病人的意願與意志多些，就像把家人推入炙燙的火板上，步步灼燒痛楚；倘若戳破家人透過心理保護機制而重寫的劇本，是否有機會避免未來的遺憾？還是從這一刻起，聽從家人多一些，避免與家人漸行漸遠？
決定不會是完美，但儘可能最好
而最終要回答的問題，更是一個永遠無法得到答案的假定。此時此刻，曾經無論如何都要回家的病人，真的還想回家嗎？或是回家，還有必要性嗎？
莫說家屬依著自己的能耐與心境，做出一個本來就無從對質的決定。身為醫治者的我，又何嘗不是？而我難道又一定比較客觀而正確嗎？我可真的是在捍衛病人的想望和無憾嗎？那鎮定得彷彿不被風吹動的白袍底下，也有我們可能不一定能肩扛，卻必須承擔的一切。
在莫測難解的醫療現場，和那些討論道德難題的課堂不一樣的是，我們終究得要快速取捨，達成一個決定。不會是完美，但已儘可能最好。
病人呼吸急促，體溫高低起伏，意識混亂，直至嗜睡，然後木僵。或許，在家人持續拜託可不可以留在這兒照顧的心緒下，不再朝向返家的準備是好的。即使未能完成他的願，至少，我們能為孩子留下一段不那麼侷促、恐懼的死亡陪伴經驗。孩子問，「怎樣知道爸爸快走了？」
護理師鉅細靡遺地帶著孩子，閱讀瀕死症狀的衛教單張，並帶著孩子，在爸爸身上輕輕觸著。解說這些單張上文字所代表的景象為何。而我，則把所有臨終前，可能會再看到的與疾病相伴而行的症狀告訴他們，以期當孩子在陪伴中目睹時，能不再受到驚嚇與錯愕。
那是他最後能表達愛的方式
隔日，我在病房的另一頭診視病人。孩子一臉沉鬱而憂慮地在我所處的病房外頭等待，見我步出，便是一句：「醫師，我爸爸的呼吸不一樣了。你可以去看看他嗎？」
早已在呼吸衰竭歷程中的病人，呼吸狀態自會與常人有異。前些天，已反覆和孩子提及。再者，這樣的狀況在病房中，有的是更願意花上時間，耐心與細膩的溫柔陪伴他們的護理師，並不需要我去確認，或再次解釋。尤其，當時病房中還有個正在癲癇發作的病人，我挺想盡快將他的症狀處理好，控制下來。
所幸，有時直覺會為我們做一個甚好的決定。在那不到一秒之間，我決定陪伴孩子走到病房走廊最末尾，父親所在的那艘沉船之處，絮絮叨叨，如何在這衰竭的呼吸狀態中自處，以及適切的解讀，這再自然不過的生命之氣逐步吐出的表現。
與其說，我是來確認其實生命之氣早已泰半不在這軀體內的病人，是否有所不一樣，還是不適，不如是說，我是來讓慌亂的孩子，知道自己做得還可以，一切都對。
看著孩子，又踩穩了步伐，我便告退，前往掛念著正遭受症狀侵擾的病人之病房。殊不知，我甫回到走廊的另一頭，護理師便跟上我的腳步，向我說：「杜伯伯剛剛過世了。」
我忽然好感謝，但卻不知道感謝的實際是什麼。是決定要跟著孩子，去探視他的我嗎？是感謝想到強力冀求我，去看爸爸一眼的孩子嗎？是病人安排得剛好的告別步調嗎？還是在不能返家的遺憾中，仍舊有一段被珍惜過的溫暖相處時光？
我相信，是他用非言語的方式，讓孩子來找我，然後讓我在那不到一秒之間，決定陪伴孩子的。
那是他最後能表達愛的方式。在他離去的那一刻，孩子有最需要的專業陪伴，即便我做的只是那千千萬萬人都會做，也都能做得比我更好的事：靜靜伴著一個即將要喪親的人，從而讓他感覺自己不是世界上唯一最孤單、最痛楚、最無法承受的。
而我還是不免想著，若是我們能早點知道杜伯伯覺得自己在鐵達尼號上，能不能有多點時間改變些什麼呢？在沉船上的他，還有不知道他在沉船上的孩子，都是那麼孤獨、那麼舉步維艱啊！
本文節錄自：《因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書，謝宛婷著，寶瓶文化出版。
