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生而為人,你不需要「那麼」抱歉 

特殊孩子家長的內心獨白

遠見好讀
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遠見好讀

2019-03-15

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示意圖,非當事人。圖片來源:pexels
示意圖,非當事人。圖片來源:pexels

編按:

本文摘自《不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽》一書,作者戈婭,她是一名特殊孩子「火娃」的媽媽,兒子有自閉症,但她絕不只以這樣的身分而活,因為懂得善待自己的大人,才懂得教孩子善待及尊重自己。原本焦慮過去、迷惘未來的她,跟孩子學到活在當下,接納自己……

以下為摘文—

有一天,一個家長帶著孩子來大理旅行,順便到我家來聊天,那是我們第一次見面。不記得我是說到了一件什麼事,大概是一件很小的、我覺得很正常的事,比如「孩子玩兒一個玩具玩兒到很興奮了會先站起來跑兩圈,回來再接著玩兒」之類的,然後他立馬接話:「我們的這種孩子,行為問題多啊,按下了葫蘆起了瓢──讓人顧此失彼。」

我剎那的反應是:什麼?這個真的稱得上是「問題」嗎?想起大學的時候收到第一筆稿費,我是躲到沒有人的洗澡間裡蹦跳、狂笑、做鬼臉起碼五分鐘,才鎮定地走回宿舍,當作這只是一件雲淡風輕的事的。開心的能量,與不開心的能量一樣,都是要透過做一些動作,才能輸出去不堵在身體裡的啊。

所以我當時是直接這樣回應的:「我不會把他們所有不同於所謂普通人的行為都看作行為問題。在我的標準裡,一個行為夠格成為問題,是因為它對其他人產生了很不好的影響──而且這是唯一的標準。」比如在公眾場合做一些不雅的事;比如走在街上突然迎面給了陌生人一個大巴掌;比如坐在餐廳裡面朝著隔壁桌子大喊大叫還往人家剛剛端上來的雞湯裡吐口水……這些都是行為問題,但是──關在自己的屋子裡自慰不是,青春期的孩子應該知道自己的身體是如何正常運作的;因為情緒實在失控給了媽媽一巴掌也不是,媽媽正好可以藉此機會教孩子說「對不起」,而且,要是碰上我這種媽,覺得孩子無理取鬧會馬上毫不留情地反手兩巴掌打回去的,禮尚往來嘛,孩子得知道,要是隨便打別人,別人一定會更狠地揍你的啊;想到了傷心的事情坐在餐桌邊莫名地哭了起來,為了解壓偷偷向自己碗裡的雞湯吐了口水,咦?好像挺好玩兒的,瞬間沒有那麼傷心了──這個也算不上什麼餐廳行為問題,反正雞湯是自己喝進去的。我還看見過成年人因為一時找不到紙,實在不知道怎麼辦,乾脆趁人不注意把挖出的鼻屎吃掉的呢。

如果旁人覺得看這樣的他們一眼或者只是聽說,都感覺受到了莫大的傷害,那是旁人自己的問題。但是偏偏,很普遍的情況是特殊孩子的父母會把孩子的所有「不同」都理解為孩子的「問題」,大家似乎已經都「生而為人,我很抱歉」了。

我自己也有那樣的時期,特別是生活在大城市的時候。大城市的氣場總是更容易讓孩子們壓抑和崩潰,而大城市的規則又總是那麼多,跪在公園的地上和一隻好不容易找到的昆蟲玩耍,都有可能被人用異樣的眼光審視。你怎麼能這麼奇怪呢?在公園裡,孩子得活潑開朗地和父母牽著手聊著天散步呀;得拉著海綿寶寶的小氫氣球蹦蹦跳跳地往前走還時不時回個頭啊;遇到小昆蟲,還得蹲下來小心翼翼地拾起牠,然後充滿愛心地把牠送回大自然母親的懷抱啊。孩子怎麼能那麼肆意地在路上跪下,甚至趴在地上和一隻小蟲子一起玩兒半個小時呢?他們得活得像個公園廣告片……

在火娃更小的時候,我有時候真的希望「你能不能趕緊給我昏倒」。因為那時他聽不懂話──我以前覺得,小孩子為什麼要聽話?那樣不是沒有性格嗎?!後來,從火娃的發展上我知道了「聽話」到底是什麼意思,聽話不是唯命是從,聽話的前提是你能聽得懂,聽話代表你對語言的理解能力提升了,理解是溝通的前提。

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有一次,我帶他去深圳玩兒,飛機上四人一排,我們被兩個陌生的男人夾在中間。那天的飛機,就像一個飛機中的自閉症兒童,很不安分地一會兒上一會兒下。火娃的耳朵很不舒服,他選擇對抗不舒服的方式就是拚命吃巧克力豆──那是上飛機之前送機的朋友買給他的禮物,他一直緊緊抱在懷裡。我讓他不要吃這麼多,如果耳朵不舒服可以喝點水或者吞口水,可是他根本聽不懂,也沒辦法模仿我做的動作,他只是崩潰地大聲嚷嚷:「要吃巧克力豆!」──他應該是發現咀嚼的動作可以讓自己暫時舒服些。周圍的人已經在往我們這邊看了……因為周圍的成年人也已經被這趟「自閉症飛機」搞得很煩躁了。現在又多了一個自閉症兒童來搞事!

我只能無力地選擇了放棄──隨你便吧,吃吧,吃吧!給我安靜一點兒就行!然後,在又一次顛簸的時候,他順利地吐了自己一身,再加上我的半邊身子……讀者可以腦補一下巧克力豆的顏色……

說來好笑,在我還處在頭腦轟鳴中時,坐在火娃左邊的男人已經第一時間「唰」地站起來,鎮定地交代空姐給我們拿來了水和紙巾。在我狼狽地把火娃脫得只剩一條內褲之前,他又讓空姐送來了藍色的小毯子。那是一個瘦瘦高高戴著眼鏡的中年男人,很有風度。在我一邊給他不斷道歉一邊說「謝謝」時,他輕輕地問我:

「他是不是吃太多了?」

我想這一定是個經驗豐富的爸爸,從火娃開始狂吃巧克力豆開始,他就已經做好了萬全的準備,他等這一刻已經等很久了。裹上毯子,火娃終於安靜了。因為他發現稍微動一動,毯子就掉了。他的所有注意力,全部集中在了不暴露自己的身體上。

在最後一次對左鄰右舍說了抱歉之後,我閉上眼睛靠在座椅上,長舒了一口氣。這才是我覺得必須要說抱歉的時刻。

身為一個特殊孩子的家長,我們這一生註定要使用幾十倍甚至幾百倍的「對不起」,但是,但是,但是──還是要保持清醒,我們不需要為那些不該道歉的事情道歉,不需要為所有旁觀者的不快負起責任來,因為所有的人都帶著缺口在這個世界上生活。很多不快的發生,是人們自己需要去修行的功課,其實是輪不到你來說抱歉的。

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本文節錄自:《不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽》一書,戈婭著,寶瓶文化出版。

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