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關心不是說說,而是「真的要在」!癌症病人希望大家珍視的真實心聲

文 / 一流人    
2022-07-03
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關心不是說說,而是「真的要在」!癌症病人希望大家珍視的真實心聲
僅為情境圖。取自shutterstock
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編按:我病中困頓之時,覺得有些親朋好友棄我於不顧,但我必須和瓊妮一樣原諒他們。有的親友「不想打擾我」,有的以為我身邊已有夠多人在,想說最好先等等,以後再來看我;這些人,我心仍留著傷疤,痛仍待撫平。(本文摘自《癌症病人的心聲》一書,作者為琳達.華特絲Lynda Wolters,以下為摘文。)

沒罹癌前,對病人的天真想像

我曾是個沒罹癌的人,站得離這個可怖疾病遠得很,戴了一副玫瑰色眼鏡,對著我那精采紛呈、樂趣滿載的人生,幻想完美結局。我會活到85歲左右,銀髮飄逸有型,腿上一條高齡女士的聚酯纖維褲子,上身是色彩繽紛的襯衫(要像我奶奶一樣塞張面紙到袖口),老花眼鏡可能棲歇在鼻頭;或是繫上做工精緻的鍊子,懸盪在頸部。退休後的生活早就規劃好了:旅行、探險、活動、孫兒。時間一到,希望在睡夢中離去。無疼無痛,不用拖拖拉拉:就一天晚上,把頭放在枕上,然後「噗呼——」走啦!

然而,現實是,我絕對體驗不到。那些幻想,屬於「癌症轉移」之前的我。

以前,我只知道身邊幾人罹癌:我的表姊瓊妮,還有幾年後她的媽媽——艾娜阿姨,也罹癌。當然,朋友的朋友或朋友的爸媽也得了癌症,雖然我為他們難過,和他們一起流淚,有時候也參加朋友愛人的告別式,卻從未站在面對癌症的第一線。我遮蔽了雙眼,好傻好天真,不知不覺成了自私鬼。

我當時以為自己對他們很好。以我對這世界的了解,並不覺得誰會故意對病人無禮、刻薄或有意傷害,我本身也不會。然而,就在我成了癌症病人之後,才發覺,原來自己和許許多多的人一樣,都曾不經意傷害自己關心疼惜的親友。

車程只有2小時,我卻一次也沒親自探望

艾娜阿姨癌症纏身數年後離世。但是瓊妮戰勝了癌症。我很愛瓊妮,把她當親姊姊,但她接受治療的時候,我卻愧對了她,一次都沒去探望,只詢問其他親屬,間接了解她的近況,請他們代轉達:「幫我跟瓊妮說,我掛念著她,我都在,需要什麼都可以打電話給我。」當然,瓊妮沒打來,我想她大概沒需要什麼吧。

離瓊妮家那2小時的車程,似乎遠得要命。瓊妮罹癌後,艾娜阿姨也確診轉移性乳癌。我倒很常去找阿姨,車程不過和瓊妮家一樣,花個兩小時到醫院,坐在她身旁,握著她的手,安撫她,也安撫照顧阿姨的我媽。我知道自己人得在場,支持她倆,無論多麼不便。現在回想,我很欣慰自己當時真的排除萬難,把艾娜阿姨放在第一位。

但我知道自己辜負了瓊妮。我太忙於生活,照顧孩子,拚搏事業——我的世界太多雜訊,沒辦法把我和自己的事情擱置一旁,連僅僅兩小時都撥不出來。我沒辦法當面安撫瓊妮,握著她的手,帶晚餐給她,或者,替她清理廁所。我很愧疚。

不該只說「我都在」,而是本人「真的要在」

瓊妮步入緩解期許久以後,我才得知,瓊妮抗癌時,大多時間都是獨自承受……而且她家廁所,一年都沒清理。她太虛弱,病太重,平常根本沒辦法打理家事。她沒有對外求援,不僅得單打獨鬥,還得忍受不乾淨的廁所。

請理解,癌症病人很常單打獨鬥——我們不會對外求援,可能就只是出於人的天性、自尊,或是不願面對事實,拒絕承認自己無法自理生活。

多年後,輪到我與癌症行殊死戰時,我聯絡了瓊妮,向她道歉:她在最需要我的時候,我卻不在她身邊。她無上體貼,安慰說不需要道歉:

我的好妹妹,大家本來就不知道要說什麼,要做什麼。

我的失職,她欣然原諒;我發誓自己不會重蹈覆轍。

瓊妮陷進病魔泥淖時,我竟與她沒有互動,實在太無腦了。我領會到自己做的並不夠,不應該只對她說「我都在」,而是本人「真的要在」——我該主動採取行動,提出具體之道,而不是又丟了一個問題給戰場前線的士兵苦惱。我領會到更重要的教訓是,必須直接採取行動,實踐這句真言:

先往前邁進,再乞求原諒。

我罹癌後,才真正明瞭什麼叫做需要完整支持,病人本身與照顧者皆然。若要促進個人整體福祉,情感支持是不可或缺、又舉足輕重的一環。面對罹癌這回事,此言再真實不過。

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我體認到自己的生命被一分為二……為悲傷的人提供支持與關懷

情感支持是不可或缺、又舉足輕重的一環。僅為情境圖,取自pexels圖/情感支持是不可或缺、又舉足輕重的一環。僅為情境圖,取自pexels

罹癌後教我的事:親朋好友、關心和愛

我病中困頓之時,覺得有些親朋好友棄我於不顧,但我必須和瓊妮一樣原諒他們。有的親友「不想打擾我」,有的以為我身邊已有夠多人在,想說最好先等等,以後再來看我;這些人,我心仍留著傷疤,痛仍待撫平。他們可曾知曉其實沒人在我身邊,可曾發現我如何度過分分秒秒,孤寂有之,悲傷害怕有之。

我治療期間,瓊妮來找過我幾次。她克服了我前幾年對她造成的傷害,將她的時間獻給了我,表現出關心、愛,讓我知道,我在她心中很重要。她以恩慈教導我寶貴的一課。

癌症本身也是個教法一流的老師,諄諄提醒我多與他人交流,更將心比心,還有「真的要在」,要從不同的觀點看待生命,更明確認清自我與他人,欣賞松鼠、雨滴等生命中的小事物,少點批評,多點笑容,多點幸福的淚水,多點愛。

病人以及病人身旁的人一接觸癌症,都會聞之色變,惶惶不可終日,是每日每夜都得面對的事實,真正是生命的一部分。你可以做的,就是伸出雙手,實際協助。這種舉動微小卻重大,承受苦痛的親友將感受到莫大支持。

提筆寫書,讓更多人明白患者的真實心聲

我老公請我開個網路日誌,向親朋好友報告近況,這樣他才不用被迫不斷複述我的治療狀況。日誌內容本來只和治療有關,我語帶保留,小心翼翼,不想太私密或太寫實。不過,隨著時間推移,我愈來愈開放直接,各種想法、感受、身體真實的軌跡,我都大膽寫下。長期腹瀉的痛,對醫師超不耐煩而掉頭離開診間,我都真誠無懼的記錄下來,結果,大家反而由衷感激。

這批日誌培養了一群相當忠實的讀者,有些我根本不認識,只是受到朋友推介,想說看看我的文字可能或多或少有所助益。我有次在美式足球比賽上,遇到一名婦人,她表明是我的讀者,女兒得乳癌時,她剛好讀到一段我說自己在治療時遭到母親遺棄的感覺,使她深有共鳴,這才意識到她也對女兒做了同樣的事。淚眼婆娑的她坦言,因為我的日誌,她付諸行動,開始陪伴女兒赴一次又一次的門診、療程,成了女兒身邊一位重要的戰友。

每個病人都有孤立無援與遭受誤解的感受

我開始隨身攜帶小筆記本,記錄治療期間的所見所聞:候診區對話的片段、其他癌友給我的回答。我彙整這些言語後,發覺其中有些連結。無論什麼身分、來自哪裡、背景為何、年齡大小(我只和成人互動)、有何信仰,人人都有同感:只有同為癌症病人,才能真正理解病人經歷的一切。

每個病人都有孤立無援與遭受誤解的感受,似乎舉世皆然。雖然身旁的人已盡量提供支持,通常仍抓不到重點,無法理解病人須聽見的話語、希望受到照顧的方式、關心在意的事物。

我發現,這也是另一個舉世皆然的主題。面對或許是末期的診斷結果,生命儘管驟變,卻都獲得煥然一新、且極為清明的人生觀——經歷了「癌症轉移」。

好幾十人給予我大大鼓勵,醫師、護理師、病人、照顧者等,都勉勵我寫下這些談何容易的主題。我們這些癌症病人,可不會那麼大無畏的透露心聲:恐懼、黑色幽默、接受自己罹癌後的全新啟發,以及,走在正途上而經歷一番澈悟後,希望他人也能珍視這種清淨的美好。        

《癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的》,琳達.華特絲(Lynda Wolters)著,李穎琦譯,天下文化出版圖/《癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的》,琳達.華特絲(Lynda Wolters)著,李穎琦譯,天下文化出版

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