朱利安是個英俊機智的蘇格蘭後裔,半生投注在史丹佛大學的生理學教授一職上。他看起來頗有書卷氣,穿著隨便,戴著金絲邊眼鏡,步伐從容,灰色的鬍髭和前額漸禿的灰色捲髮很相襯。每天騎著單車往返於住家和辦公室之間,數年如一日。
在三十七年的婚姻中,安恩和朱利安生養了三個孩子。安恩是個語言病理學家,在撫育孩子成長的過程中兼職工作。孩子陸續都上了大學,然後女兒為他們生了三個孫子。
過去數十年來,安恩已經習慣先生對工作的狂熱,她一方面讚許他的才智,一方面也為他的工作——演講、申請經費、為學術期刊寫文章和委員會裡的種種責任,以及學術圈的變幻無常,感到煩惱。
一九八六年,朱利安五十四歲,事情起了變化。二十年來,朱利安只要寫下摘要,就能為學生(史丹佛大學生和醫學生)上課,可是有一天,他發現光寫摘要竟然不夠,得準備更詳細的課程綱要。到八○年代後期,他覺得自己必須把課程內容全部寫好,逐字在課堂上念出來才行。朱利安還發現,寫研究報告和經費申請書變得愈來愈困難。同事提出新觀念時,他覺得很難聽懂,遑論提出中肯切題的回饋。
初期診斷為憂鬱症
有三年之久,朱利安的疑懼和焦慮日漸升高,常常向安恩抱怨自己記性差。起初,她把他的焦慮歸因於長期的職業壓力,可是過了一陣子,她發現向來健忘的丈夫似乎愈來愈嚴重。
心理師初步診斷他得了憂鬱症,而焦慮、糊塗和記性問題都是憂鬱症的症狀。朱利安把這份資料拿給醫師,醫師給他服用抗焦慮藥物,並建議他諮商一位心理治療師。可是問題並沒有改善。
一九八九年初,朱利安開始會忘記他和安恩約好的事,但是安恩還是沒有想到阿茲海默氏症,朱利安太年輕了,家族中也不曾有人罹患此病,而朱利安或多或少還能勝任日常生活,這種情形和安恩心目中對此病的印象可說是大相逕庭。
直到一九九○年初,朱利安受邀到墨西哥南部參加研討會,提出最新的研究成果。朱利安為這場演講焦慮無比,因為那時他已經無法光靠摘要就演講。他把講稿逐字寫好,仔細和幻燈片打包在一起,放到公事包裡,卻在阿卡普爾科機場遺失公事包。安恩回想當時的情形說,「他驚慌失措,為了安撫他,我只好找遍整個機場,」最後終於找到。
朱利安的麻煩不斷。在演講時放錯幻燈片的順序,有好幾個問題回答得不恰當,而引來聽眾揶揄的眼光。之後,他忘了付旅館的帳單,開車離去時,旅館的保全人員在後面追趕。
最低潮發生在靠近馬雅遺跡附近的旅館裡。他們在遺跡附近健行一天後,回到旅館的小房間,安恩把綠色旅行包放在梳妝台上。
朱利安問安恩,「我的皮夾呢?」
她回答,「在旅行包裡,」朱利安卻聽不懂,不知是聽不懂「旅行包」三個字,還是沒有看見眼前的旅行包。
安恩體驗到「一種心往下沈的可怕感覺」,這不是她所認識的丈夫。
「可是我們回家後,他又變好了。我曾聽過類似的故事,非常早期的阿茲海默氏症病人在熟悉的地方有良好的功能,可是一旦到了新環境,他們就崩潰了,由於無法像以前那樣學習新事物,以至於無法適應不熟悉的環境。」
到一九九○年夏天,因為問題一直持續,安恩終於相信朱利安的困擾不只是焦慮和粗魯。
可怕厄運的來臨
安恩陪朱利安去神經科檢查,神經科醫師請安恩跟她去另一房間,她說,「在見朱利安之前,我希望先讓你知道,他有進行性失智症,可能是阿茲海默氏症。」
安恩好像挨了一記耳光似的,「我一輩子不曾這麼害怕過,好像看到朱利安的大腦逐漸皺縮消失,一夜之間變成一團爛糊。」
安恩什麼也沒對朱利安說,「我寧可告訴他任何其他的診斷——腦中風、腦瘤,這些病還比較容易接受。得到阿茲海默氏症恐怕是朱利安這樣的知識分子所能發生最糟的事了。我決定讓神經科醫師告訴他,可是請她不要用『阿茲海默氏症』這個名詞。」
這位醫師如安恩所求,並沒有說出「阿茲海默氏症」。安恩欣慰地鬆了一口氣,但她仍對這個診斷感到震驚,覺得需要時間來調適,好讓她在朱利安知道真相時,能有效地支持他。
安恩沒有多少時間來調適,和醫師會談後沒多久,朱利安收到一封加州監理處寄來的信,通知他到當地監理所,沒有說明理由,只是要求人到場,朱利安還以為該換新駕照了。
他親自到監理所問,「有什麼問題嗎?」
職員回答,「我不能替你換新駕照,因為你有阿茲海默氏症。」
朱利安一到家就哭了出來,安恩立刻明白發生了什麼事,「我們互相擁抱,我也哭了起來,我們還能怎麼辦呢?」
朱利安瞭解自己罹患阿茲海默氏症之後,變得更焦慮、激動和憂鬱。有一天,在晚餐時,安恩必須幫他找出恰當的字眼,他才能說完幾句話,這對他們兩人來說,都很不好受,可是她還是覺得有希望,因為雖然朱利安說話愈來愈困難,但還能交談下去,他們仍然溝通得很好。
可是,朱利安卻不這麼想。晚餐後,他拖著沈重的腳步走進臥室,躺下後,用棉被蓋住頭。安恩問他是不是不舒服。
他喃喃地說,「不要管我。我糟透了,一無是處,什麼也做不來。思緒都不見了,我想說些事情,卻不記得該用什麼字。」
消失中的丈夫
安恩感受到莫大的哀傷,「我漸漸失去丈夫和我們共創的生活。阿茲海默氏症的打擊就像一種奇怪的死刑。朱利安並非垂死的人,事實上,他非常健康,可是我所認識的這個人,我鍾愛的丈夫,還有我們的婚姻,都要消逝了。」
她還感受到莫大的恐懼,「朱利安會發生什麼事?而我呢?我該怎麼處理財務方面的事?我該怎麼照顧他呢?」
朱利安被診斷為阿茲海默氏症時,他和安恩對疾病的實際狀況都一無所知,他們所知道的,都是恐怖的刻板印象。
幾個月後,安恩克服了乍聞噩耗的恐懼,開始認真適應丈夫的疾病。她拜訪當地的阿茲海默氏症協會,「我必須逼自己去那兒,我打開那扇門時,不禁潸然淚下,」在初期的震撼後,她取得一些有用的圖書資料和社區看護資源的介紹。
安恩努力尋找有沒有任何可以減緩阿茲海默氏症病程的東西,她知道有一種正在進行臨床試驗的藥物─tacrine(商品名Cognex)可能有用,三年後,在一九九三年,Cognex成為第一個被食品藥物管理局(Food and Drug Administration)批准用於治療阿茲海默氏症的藥物。
可惜Cognex只對一部分人有效,它並不能扭轉疾病,只能減慢疾病的惡化,照顧者常常看不出什麼效果。安恩回想,「至少有藥可用,總比什麼都沒有的感覺要好。」
由於朱利安接受臨床試驗,所以安恩可以免費得到Cognex。但後來接到通知,她必須自行購買,「這個藥很貴,而朱利安的醫師並不相信這個藥有用,保險公司又拒絕給付這種藥的錢,最後我只好停用。」
安恩所做的最佳選擇,就是參加一個為阿茲海默氏症患者配偶所辦的支持團體,這是由史丹佛榮民醫院精神科主辦的。每月聚會一次,由兩位精神科護士主持討論,大約有十對夫婦參加,每一對都是一方罹病,由另一方照顧。
溫柔的撫慰
一九九二年,朱利安確定診斷後兩年,安恩停止搜尋報紙上關於阿茲海默氏症研究有所突破的文章,也不再管朋友建議她一試的新醫師和另類治療者,「我決定把精力全部用來照顧朱利安,盡可能幫助他沒有痛苦地走入阿茲海默氏症的命運。」
安恩決定使他的生活,以及他們共同的生活,盡可能長久地保持正常,這種努力真是令人筋疲力竭。她心裡瞭然,她逐漸在失去這個丈夫,每過一天,他就更不像她深愛了三十多年的男人。
「我明白自己必須接受他要走的路,並學習放掉我所知道的丈夫。過了六年,現在來說這種話,好像既簡單又理所當然,可是身在其中時,我常常因為恐懼和哀傷而覺得陷入癱瘓,以為自己快要發瘋了。」
經過一段時間以後,安恩自己都不敢相信,她一點一滴地接受了朱利安的失能。朱利安的智力逐漸消失,可是阿茲海默氏症卻以某些方式,突顯出他人格中美好的一面。他不再挖苦人,取而代之的是率真的溫柔。
「朱利安持續惡化,可是過程不像刻板印象那麼可怕,即使在他愈來愈混亂、失能的時候,仍然保持基本的人格特質,這個人還是原來的他。」
(摘自天下文化即將出版之《阿茲海默診療室》第一章)
七分鐘初步篩檢阿茲海默氏症!
理想上,最好有個快速、簡單、可信、便宜而不傷害人體的檢查,可以在很早期就診斷出阿茲海默氏症,那時得病的人還沒有明顯的認知功能退化。
不幸的是,目前並沒有這種檢查。除非等到死後做大腦解剖,發現此病的特徵——神經纖維結和老年斑塊,否則無法確定診斷。當人還在世的時候,阿茲海默氏症的診斷涉及專業的判斷,不專精於此症的醫師較容易做出錯誤的診斷。
所以阿茲海默氏症的診斷,一部分是靠科學,一部分是靠技巧和經驗,留有很多不確定的空間,造成格外惱人的困境。
當一個人因為有記憶和行為的問題,懷疑有阿茲海默氏症時,為了確定診斷所需的整套檢查是非常昂貴而費時的。為了辨別是否需要做那麼仔細的評估,班寧頓市的西南維蒙特醫學中心(Southwestern Vermont Medical Center)的記憶門診副主任索羅門(Paul R. Solomon)博士,最近設計一種快速的篩檢方法。這個檢查只要七分鐘,就可以讓家庭醫師判斷一個人是否需要轉診接受整套檢查。七分鐘的篩檢方法包括四個部分:
● 經過提示的回憶:受測者很快地觀看四張抽卡,每張卡片上有一個常見物品的圖像,一、兩分鐘後,要求受測者回想卡片。正常記憶退化的老人很少出錯,如果錯了,在給與提示後也會想起來。早期阿茲海默氏症病人會犯較多錯誤,而且提示也沒有用。
● 時間的定向感:請受測者陳述當時的年、月、日、時,正常記憶退化的人可能會弄錯日期和時間,而早期阿茲海默氏症病人常會弄錯月份和年份。
● 畫時鐘:給受測者一張白紙,請他畫出顯示三點四十分的鐘面。正常記憶退化的人做這項練習很少有問題,可是早期阿茲海默氏症病人對寫出一圈鐘面上的數字,常有問題,也常常放錯指針的位置。
● 語言的流暢:給受測者看一類事物,例如動物,請他用一分鐘時間儘可能說出其中的項目。正常記憶退化的人可以說出許多,而阿茲海默氏症病人只能說出一些而已。
除了這裡所說數量上的差異以外,這個檢查的每一項目,還可以用更精確的方式計分。(摘自《阿茲海默診療室》第六章)