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名醫較好?偏方可試? 迷思比癌症更嚇人

心理恐慌 比身體病痛可怕
文 / 高宜凡    
2014-01-27
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名醫較好?偏方可試? 迷思比癌症更嚇人
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當自己或親近的親屬生病,就像不小心走入滿布地雷的誤區,雷區外的人看得緊張,有人建議原地不動、有人建議往左、有人建議往右、還有人建議就地挖個洞……。這是大塊文化董事長郝明義把多年前夫人罹患怪病的經歷,寫成《那一百零八天》一書的文字,道盡面對疾病的無助。

這種心情其實也很像不少罹患連續31年蟬聯國人十大死因榜首、堪稱台灣人「頭號殺手」的癌症,病患與家屬的心情。據統計,目前台灣有近50萬個家庭,籠罩於癌症陰影下,更有難以估算的Hospital Shopper(流動病人),逃竄於各區醫院及各派療法間。得知罹癌的剎那,多數人都處於「六神無主」的驚嚇狀態,難以判斷眾說紛紜的資訊。

未知又迷網的過程 才是恐懼的來源

「未知,才是恐懼的來源!」擔任癌症希望基金會抗癌大使的知名主持人林青蓉,經歷父母均罹癌,充分了解心理的恐慌,甚至比身體的病痛更可怕。她形容資訊錯亂的茫然,就像坐上迷霧中急駛的車子,彷彿生命點滴流失,但抬頭望去,能見度卻只有短短幾公尺。

因此不難理解,為何有那麼多癌症病人不太信任醫療單位,或寧可尋求減輕痛苦的另類療法了。2011年獲得普立茲獎非文學類得主的癌症醫師穆克吉(Siddhartha Mukherjee),三年前撰寫《萬病之王:癌症傳》(The Emperor of All Maladies)的動機,就是來自一位病人的提問:「醫生,我願意接受治療,但我要知道,我在對抗的是什麼?」

台灣禮來(Lilly)分公司總經理周思可(Driscoll, Margaret)強調,儘管癌症的研究與治療方法不斷推陳出新,「但不能只靠醫學,包括病人的心理建設、家庭的支持、還有整個社會的抗癌教育,都是重要一環!」

如何走出癌症迷宮?《遠見》採訪多位醫師、專家、病患、患者親朋好友,了解他們抗癌心路歷程,歸納出以下四個建議:

迷思1〉大牌名醫比較好?

多數癌友指出,治好癌症的第一步,要先找到「對」的醫生。但對的醫師並非指名氣響亮,而是指跟病人投緣、溝通無礙,才能讓病人有更高意願配合治療。在醫護人員普遍過勞、醫療糾紛頻傳的今日,醫生多半只能依照SOP(標準作業程序)、照表操課對待病人,對病人的提問常常回以「很難說」「不確定」「到時再看看」等模糊字眼,但這種態度卻讓不少癌友受不了。

「你的病,是這個!」一位癌友回想被告知罹癌的當下,醫生並沒說出口,而是在紙上寫了個「癌」字,然後用手敲了幾下,宣判病情。另一位女性癌友更不堪。醫生告知她罹癌時,診間共有三位病患同時看診,大家輪流由醫師一一點名、宣判病情。

先勢行銷傳播集團執行長黃鼎翎,最近身旁幾位好友陸續罹癌,在陪朋友抗癌中,她發現,很多癌症病人不是死於癌症,而是被醫生「嚇死」的。「不做化療,你活不過三個月!」她陪一位朋友看診時,現場聽醫生這麼說,把朋友嚇得說不出話。

她不滿地說,醫生過於消極地解釋病情,或忽略病人感受的口吻,只會澆熄求生意志。因此,許多癌友常質疑醫生缺乏同理心。一位肝癌患者就說,他知道醫生給的建議都對,「但他們終究不是病人,不知道我們的感受!」

對此,除了給一般人看的宣導網站,禮來還設計四種醫師專用的App程式,系統化地介紹國外最新研究、抗癌新知及專有名詞。「這些工具的目的,是讓醫病間產生更有意義的對話,」減少兩者的資訊落差與觀念對立。周思可建議,「讓抗癌資訊變得更透明、隨手可得,」才是台灣往後抗癌工作的首要之務。

醫護人員也有很深的無力感

面對癌症,其實病人不知道,醫護人員也有很深的無力感。每天在第一線與癌奮戰的大林慈濟醫院癌症個案管理師陳靜儀有感而發地說。28歲那年,陳靜儀被診斷出胰臟神經內分泌腫瘤,從「醫護人員」變成「癌症病患」。由於跟蘋果創辦人賈伯斯是同一種病,她總以「賈伯斯症」來說明。

2011年,腫瘤又轉移到肝臟,得動第二次刀。手術後的疼痛、麻醉導致的不適,那些過去病人曾向她描述的痛苦,她一一體驗到了。住院時,由於頻繁注射,使她的血管愈來愈難找,有次連扎了11針都失敗,家人破口大罵,只有她了解這不是醫護人員的錯。「是因為生病,體質變了才這樣。」為了幫她找血管,全病房的護士都跑來幫忙。

如今,陳靜儀重回崗位,看過許多病情更重的癌友,讓她知道自己有多麼幸運。同為癌友,也讓她多了份同理心。例如,曾有位女癌友走不出怨天尤人的激憤情緒,陳靜儀當下便說:「我也是癌友,而且我的孩子年紀更小……,」病人驚訝之餘便冷靜下來,還主動關心:「現在還好嗎?有沒有復發?」

迷思2〉偏方可以嘗試嗎?

「如果得到癌症,我該信誰的話?」是許多病人與家屬共同的疑問。目前針對癌症,已有外科手術、化學治療、放射治療、標靶藥物醫治手法。可是許多信手拈來的網路資訊、未證實的坊間消息、加上親朋好友送來的祕方,常讓病人不自覺地質疑現行醫療。

一名不願具名的專家觀察,台灣的癌友幾乎沒有不找另類療法的。一般來說,北部病人喜歡蒐集網路資訊,南部或高齡病人則會聽許多鄉野傳奇。「而且愈是高知識分子,愈難救!」因為他們不但擅長蒐集資料,更愛挑戰醫生。

與其求神問卜 不如與癌友交流資訊

禮來醫藥學術處處長林喬祥認為,台灣政府對癌症投入的資源很多,但存活率只有近五成,追不上先進國家六成五,跟不少癌友喜歡尋求另類療法有關。且在健保支持下,有時反而造成病人把時間花在「逛」醫院,延誤治療時機。

一位醫生坦承,為回應病友各種提問,必須花時間惡補許多新知,「有些聽來很怪的方法,上網一查,真的有一堆資訊,而且每個見證者都舉證歷歷、煞有其事!」連他都快要被說服。但是散亂無章、莫衷一是的抗癌資訊,也常使癌友困惑。這幾年陪伴親友求診讓黃鼎翎發覺,面對死亡陰影,人變得異常薄弱。「你會到處找資訊,但每天都搖擺不定。」

抗癌作家趙祺翔住院期間,就試過很多民俗療法,除了媽媽到處幫他求神問卜、還要他喝符水,更曾有位「仙姑」警告,如果不立即出院找她,熬不過那一晚。「那時候抽屜一拉開,裡面有各種宗教的道具跟護身符,」他苦笑。

趙祺翔建議,在不影響正規治療的情況下,癌友還是可尋求其他輔助療法。比方說,對於琳琅滿目的營養品,他會先了解功能與療效,再與醫生、營養師討論,確定不妨礙醫療才服用。增加抗癌信心的方法有很多,跟「同是天涯淪落人」的癌友學習,或許是有效的一種。

這幾年日本就有位醫學博士岡本裕(Okamoto Yutaka),提出向「癌症存活者」(Cancer Survivor)學習的呼籲。北醫公衛系教授韓柏檉解釋,「尤其是三期後的癌友,能活下來一定有祕訣!」誠然,因個人體質與病情不同,癌症存活者的訣竅,無法完全套用到自身,但看到有人成功擊敗癌症,絕對能激發鬥志,「只要有1%的人活下來,就證明癌症不是絕症!」

迷思3〉化療真的很可怕?

另類療法如此興盛,除了東方文化與傳統中醫的影響,另一主因,來自大家對西醫的恐懼。大部分癌友都異口同聲提到「化療」的恐怖!不只身體難受、食不下嚥,還會嚴重掉髮、皮膚發炎,根本不敢出門,只能整天躲在家,搞得心情愈來愈差,甚至興起放棄治療的念頭。

一位臨床醫生舉例,他對病人解釋療程時,「只要聽到有『副作用』,就有一堆人嚇跑。」 但癌症個管師陳靜儀提醒,很多人誤以為,逃避化療就能減輕痛苦,「事實上,癌症繼續惡化,也是一種痛苦。」與其逃避醫治,不如找出能讓自己挺過去的動力。

當過兩家上市櫃建設公司總經理的萬澤建設董事長楊織宇,九年前才44歲,正值事業的顛峰,沒想到卻被診斷出大腸癌第三期,讓他的人生大轉彎。

努力找出動力 挺過療程的副作用

過去的他,是典型的「企業戰士」,為了事業忙到沒日沒夜,常用五分鐘解決一餐,搞得腸胃一直不舒服,曾經兩次胃出血跑急診,還為了堅持出院跟護士大吵。但商場上無往不利的他,卻一度撐不過化療。12次的療程做到第七次就快受不了。每次化療他先在醫院吐三天,返家再吐兩天。他形容,「就像宿醉加暈車,吐到膽汁都快出來了,」從68公斤瘦到52公斤,只能躺在病床上,相當無助。

當時很多人告訴他,化療不必做那麼多次,讓他很猶豫。這時政大企家班的同學、癌症關懷基金會董事長陳月卿建議他正面思考,說服自己「只剩5次」化療,終於撐過去。後來他每天練太極,還從建商主管變成太極拳老師。現在出外分享抗癌經驗,楊織宇都先「恭喜」癌友,「如果不是『癌菩薩』,就不會知道自己生命這麼有意義!」

迷思4〉癌症是否會復發?

最後,常有人以為,手術切除或結束療程,就等於癌症痊癒。殊不知,抗癌是一輩子的事。一位癌友說,「得了癌症,就是一輩子的牽掛,就算現在沒事,但你不知道它躲到哪裡?或何時會復發?」近來宣導的「全民練5功」抗癌運動,就是強調從日常生活遠離癌症,用天天五蔬果、規律運動、定期篩檢、體重控制等基本法則,強化自體免疫力。

也是過來人、做過25次化療的韓柏檉觀察,癌症會不會復發?「心的力量,起碼占六成!」。他康復後,朋友都說他不再那麼急躁跟緊繃,「大家都說我變soft了,」現在他每天練氣功,找朋友一起爬山,走向戶外,不讓負面情緒產生。

抗癌沒有終點 健康生活才是關鍵

黃鼎翎也認同,「癌友的家屬,不能比病人脆弱!」家屬和親友應扮演支持系統,主動帶領癌友走向戶外,重建良好生活習慣。看到周遭許多親友罹癌,不久之前,黃鼎翎在公司發起了「週三跑步日」,鼓勵同事下班一起運動,假日還揪團登山,並且主動跟朋友分享健康料理,帶身旁的人遠離致癌環境。

代言抗癌的主持人林青蓉,常對外分享陪父母抗癌的心得,她發現癌友們最愛問:「你的父母都罹癌,那現在他們還好嗎?」顯然在多數國人認知裡,「癌症」等於「死亡」!林青蓉解釋,愈了解癌症、相關知識愈豐富,愈能幫癌友降低焦慮。

包括病人跟家屬,都要做功課,倘若連基本病理跟衛教知識都不懂,如何判別繁如星海的資訊。她坦承,以台灣當前醫療界苦勞的狀況,「沒有人(醫生或護士)有空跟你說清楚,」所以病人也有責任搞清楚自己罹患的癌症基本知識。切勿把責任全丟給醫師、甚至老天爺。

畢竟,抗癌關鍵還是得靠民眾自己,從改變作息、餐飲習慣、持續運動等生活基本面做起。面對癌症這個複雜、兇猛、不斷探索醫學極限的人生殺手,我們的姿態必須更謙卑,但應對心態卻必須更積極。

抗癌不只為自己, 也要為家人而戰

「我可不可以把血全部抽出來?換給我兒子,讓我來做化療,讓他去過健康的人生?」70年次的趙祺翔當兵時,被診斷出名為「何杰金氏症」的淋巴癌。「醫生說我是兩萬人中,僅有的一個!」個性開朗、還被選為海軍儀隊的他,瞬間墜落幽谷。

他描述當時的焦慮。化療期間,他不時湧現逃避念頭,「那種感覺像被熱水淋到,或是螞蟻爬滿身體」。直到父親問醫師的一席話才扭轉了想法。當下他發覺,癌症帶給家人的衝擊有多大。為了照顧他,父親提早退休,原本一頭黑髮也半白,如今還打算把生命捐給自己。在被窩裡痛哭不已的他,從此決定要振作。

他開始積極配合治療,每天努力復健、按指示進食,並重拾以前的塗鴉愛好,把看似悲慘的住院點滴,畫成有趣的搞笑漫畫,放上部落格分享。後來化療期間,他竟重新長出頭髮,還胖到比住院前還重的85公斤,讓醫護人員嘖嘖稱奇,甚至成了院裡的開心果,多次到兒童病房當志工。他樂觀迎戰癌症,如今度過10年,把過程寫成圖文書,用「趙大鼻」的筆名在網路上創作,不久前獲選第七屆「抗癌鬥士」。

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