小惠善聊，加之以年紀相近，她總讓我們感覺像個朋友，也因此，雖然我們是照護著小惠病程末期的一切，但是在每一天查房的過程中，我們就像想要補足不曾認識彼此的過去一般，將時間撥回了好多個年頭以前，聊著症狀的起因與因應方式，六年來治療的艱苦與對抗副作用的辛酸，如何扮演一個家庭中最小的患病的女兒的角色，甚至個人的喜好，所以，就這樣的，談到了千層蛋糕。
我帶了塊千層蛋糕給她。她告訴我，蛋糕的照片，她放上了社群網路，得到了莫大的迴響。
她也和我們說，大學畢業以後，雖然帶著病，她還是去了一趟大陸，到業界進修她的專業。
她不知道生命何處會是終點，只知道再短都要過得精采，而她更想把這樣的心情、態度和精神傳遞給其他人。因此，當我們向她提及了是否能在病房分享與授課，將她這段不平凡的生命歷程，分享給在病房實習的護理學生，她一口就答應了，還拿著病房活動的排程表，主動和我們討論著她的分享時段，要如何安插才好。
小惠第一次出院後，時時回到照顧她良久的癌症病房以及安寧病房，探望大家，因為體力還不錯，便先安排門診回診，直到腫瘤在腦部、肺部以及腹部的壓迫，更加明顯時，我們和小惠討論了安寧居家照護的考量，並且調整藥物，使用劑量更多的類固醇，減輕腫瘤壓迫所造成的症狀，小惠逐漸出現了月亮臉的副作用。
她說這樣不漂亮。這樣子，沒有辦法去拍沙龍照，那是她很大的願望。我們一起達成了如何彈性調整使用類固醇的討論，並且告訴她更多緩和疾病的方式，期望能夠讓她的心願實現。
然而，就在這個心願可以達成之前，小惠因為流感併發呼吸衰竭住進了病房，因為安寧病房床位暫滿，於是她先住到癌症病房，我一直惦記著她。
頻頻伸手拔掉鼻胃管
週末一得空，立刻跑去她的病房看望她。一眼望見她臉上咻咻咻作響的高濃度氧氣罩，還有因為呼吸衰竭引起意識不清，無法進食，而被放入但其實違背她之前心願的鼻胃管。我心頭一酸，和站在門口早已控制不住淚水的媽媽相擁而泣。
媽媽說，她知道小惠一直交代不要放鼻胃管，但是，看著她一口食物都無法進食，病房醫師也告訴她，沒有營養，小惠肯定好不了，所以只好忍痛答應，但是小惠一直伸手拔掉鼻胃管，又再被痛苦地置放一次，後來是在媽媽的哀求下，小惠才忍住不再去拔。
媽媽也好內疚。如果天氣好冷的幾天前，沒有答應小惠出門去洗頭，是不是就不會感冒了。
我聽媽媽把這些話都說完後，和媽媽說，讓我把小惠接回安寧病房吧。拔掉她的鼻胃管，她想要精采而美麗的人生和樣貌。這不是她想要的樣子。
小惠聽到我的聲音，勉強睜開眼皮。我再次詢問她，是否要到安寧病房，並且拿掉她不喜歡的管路。小惠用力點了點頭。
這一回，小惠的體力大幅下降，大多數的時間都在昏睡。我們拔掉了她的鼻胃管，添上了些讓她的呼吸更加舒適的嗎啡。
她的睡顏看起來很美麗，即使臉部已經因為長期施打類固醇顯得浮腫，但一點也不損耗她那讓人感到喜歡的，帶著朝氣與俏皮的神韻。
病人交代「遺照」大事
某一日，她的精神較好，想和我聊聊天，但是因為肺部幾乎被轉移的腫瘤給占滿了，即使有藥物幫助她呼吸比較舒適，她多說幾句話，還是會喘，於是她用紙、筆寫，然後我再回覆她。
她先告訴我，她的時間到了，不是因為騎車出去洗頭、感冒，才變成這樣的，希望媽媽和帶她出門的姊姊不要自責；然後她又寫著，真的好喜歡奇恩病房，很希望和我們再多相處一些時候，這是她病後最安心的地方；最後，她放下筆，示意我把耳朵靠近她。
她用雙手攬住我的脖頸，一個字一個字費力，但是清楚地吐出：「你要幫我確定，家人會用那張我抱熊熊的照片，當作我的遺照，絕對、絕對不能讓他們用其他的照片喔！」
我聽了，心頭一酸，但是卻也笑了。那張照片真的很美。
她抱著我們經典的奇恩熊，額頭靠著熊熊眼睛閉著，側面的剪影美得不得了，而且攝影師還處理了畫面的顏色。小惠和背景都是黑白的，熊熊是溫暖明亮的黃色，是當初大家看到時，一致都愛上的照片。
身為醫師，能夠讓病人交代「遺照」這件重要的大事，我想真的是值得了，而且她還是不改俏皮，竟把這項「監督家人」的重任交給我，看來也不打算思考萬一家人意見真的與她不同時，我該如何應付艱難的場景。所幸，這一位家人口中任性又有自我主見，但受到百般疼愛的小女兒，早就把這件事交代了無數次。家人也尊重她自己的選擇，所以我算是順利地守住了她最後留給我的叮囑與遺願。
把一分最輕柔的陪伴，置入她的掌心
數日後的早晨，她離開了，我看完門診上樓，正好禮儀公司的人員要接走她。我想多看看我們的天使一眼，所以走進了往生室。
她穿著為我們拍宣傳照時的粉橘色洋裝，和一雙她最喜歡的高跟皮靴。臉上的妝化得像拍宣傳照時一樣的亮眼。除了不再起伏的胸膛，她看起來與之前沒有任何不同。臉上滿滿的笑容，好像還開心得在我們身邊吱吱喳喳著什麼一樣。
姊姊告訴我，能穿著她最愛的洋裝拍宣傳照，是小惠這段日子以來最開心的事。雖然後來因為類固醇，導致身體形象的變化，她無法完成拍沙龍照的心願，小惠卻常告訴姊姊，其實沒關係。還好醫生、護理師有讓我拍了這套比沙龍照還要漂亮的宣傳照。她真的很開心，沒想到自己會被挑中為主角呢！
我時時想起這個女孩。時間走過，哀傷漸退，剩下的都是和她一樣光明的美好。而我謹記著她的教導──「即使知道了，又何必天天去想，既然遲早要面對的，何必把現在所僅存的快樂時光一起陪葬？」我感謝著，曾有榮幸把一分最輕柔的陪伴，置入她的掌心。
和小惠相處的時日，讓我更加明白，即使我們無法承替病人的苦痛，我們還是可以告訴他們，我將照顧你，至最後的一分一秒，甚至，跨越生死的時空，我們做著如同家人會做的事，溫柔撫觸對方已漸無溫度的身軀，並且為他們在記憶的匣中，安插一個永遠的位置。
而如此信賴著安寧照護，並且全心體現著照護理念的小惠，也將永遠都是我們的「安寧大使」，持續地影響著更多更多的人。
本文節錄自：《因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書，謝宛婷著，寶瓶文化出版。
