生命再短,都要過得精采

拔掉她的鼻胃管,她想要精采而美麗的人生和樣貌

文 / 一流人      2019-04-02
拔掉她的鼻胃管,她想要精采而美麗的人生和樣貌

示意圖,非當事人。圖片來源:pexels



小惠善聊,加之以年紀相近,她總讓我們感覺像個朋友,也因此,雖然我們是照護著小惠病程末期的一切,但是在每一天查房的過程中,我們就像想要補足不曾認識彼此的過去一般,將時間撥回了好多個年頭以前,聊著症狀的起因與因應方式,六年來治療的艱苦與對抗副作用的辛酸,如何扮演一個家庭中最小的患病的女兒的角色,甚至個人的喜好,所以,就這樣的,談到了千層蛋糕。

我帶了塊千層蛋糕給她。她告訴我,蛋糕的照片,她放上了社群網路,得到了莫大的迴響。

她也和我們說,大學畢業以後,雖然帶著病,她還是去了一趟大陸,到業界進修她的專業。

她不知道生命何處會是終點,只知道再短都要過得精采,而她更想把這樣的心情、態度和精神傳遞給其他人。因此,當我們向她提及了是否能在病房分享與授課,將她這段不平凡的生命歷程,分享給在病房實習的護理學生,她一口就答應了,還拿著病房活動的排程表,主動和我們討論著她的分享時段,要如何安插才好。

小惠第一次出院後,時時回到照顧她良久的癌症病房以及安寧病房,探望大家,因為體力還不錯,便先安排門診回診,直到腫瘤在腦部、肺部以及腹部的壓迫,更加明顯時,我們和小惠討論了安寧居家照護的考量,並且調整藥物,使用劑量更多的類固醇,減輕腫瘤壓迫所造成的症狀,小惠逐漸出現了月亮臉的副作用。

她說這樣不漂亮。這樣子,沒有辦法去拍沙龍照,那是她很大的願望。我們一起達成了如何彈性調整使用類固醇的討論,並且告訴她更多緩和疾病的方式,期望能夠讓她的心願實現。

然而,就在這個心願可以達成之前,小惠因為流感併發呼吸衰竭住進了病房,因為安寧病房床位暫滿,於是她先住到癌症病房,我一直惦記著她。

頻頻伸手拔掉鼻胃管

週末一得空,立刻跑去她的病房看望她。一眼望見她臉上咻咻咻作響的高濃度氧氣罩,還有因為呼吸衰竭引起意識不清,無法進食,而被放入但其實違背她之前心願的鼻胃管。我心頭一酸,和站在門口早已控制不住淚水的媽媽相擁而泣。

媽媽說,她知道小惠一直交代不要放鼻胃管,但是,看著她一口食物都無法進食,病房醫師也告訴她,沒有營養,小惠肯定好不了,所以只好忍痛答應,但是小惠一直伸手拔掉鼻胃管,又再被痛苦地置放一次,後來是在媽媽的哀求下,小惠才忍住不再去拔。

媽媽也好內疚。如果天氣好冷的幾天前,沒有答應小惠出門去洗頭,是不是就不會感冒了。

我聽媽媽把這些話都說完後,和媽媽說,讓我把小惠接回安寧病房吧。拔掉她的鼻胃管,她想要精采而美麗的人生和樣貌。這不是她想要的樣子。

小惠聽到我的聲音,勉強睜開眼皮。我再次詢問她,是否要到安寧病房,並且拿掉她不喜歡的管路。小惠用力點了點頭。

這一回,小惠的體力大幅下降,大多數的時間都在昏睡。我們拔掉了她的鼻胃管,添上了些讓她的呼吸更加舒適的嗎啡。

她的睡顏看起來很美麗,即使臉部已經因為長期施打類固醇顯得浮腫,但一點也不損耗她那讓人感到喜歡的,帶著朝氣與俏皮的神韻。

病人交代「遺照」大事

某一日,她的精神較好,想和我聊聊天,但是因為肺部幾乎被轉移的腫瘤給占滿了,即使有藥物幫助她呼吸比較舒適,她多說幾句話,還是會喘,於是她用紙、筆寫,然後我再回覆她。

她先告訴我,她的時間到了,不是因為騎車出去洗頭、感冒,才變成這樣的,希望媽媽和帶她出門的姊姊不要自責;然後她又寫著,真的好喜歡奇恩病房,很希望和我們再多相處一些時候,這是她病後最安心的地方;最後,她放下筆,示意我把耳朵靠近她。

她用雙手攬住我的脖頸,一個字一個字費力,但是清楚地吐出:「你要幫我確定,家人會用那張我抱熊熊的照片,當作我的遺照,絕對、絕對不能讓他們用其他的照片喔!」

我聽了,心頭一酸,但是卻也笑了。那張照片真的很美。

她抱著我們經典的奇恩熊,額頭靠著熊熊眼睛閉著,側面的剪影美得不得了,而且攝影師還處理了畫面的顏色。小惠和背景都是黑白的,熊熊是溫暖明亮的黃色,是當初大家看到時,一致都愛上的照片。

身為醫師,能夠讓病人交代「遺照」這件重要的大事,我想真的是值得了,而且她還是不改俏皮,竟把這項「監督家人」的重任交給我,看來也不打算思考萬一家人意見真的與她不同時,我該如何應付艱難的場景。所幸,這一位家人口中任性又有自我主見,但受到百般疼愛的小女兒,早就把這件事交代了無數次。家人也尊重她自己的選擇,所以我算是順利地守住了她最後留給我的叮囑與遺願。

把一分最輕柔的陪伴,置入她的掌心

數日後的早晨,她離開了,我看完門診上樓,正好禮儀公司的人員要接走她。我想多看看我們的天使一眼,所以走進了往生室。

她穿著為我們拍宣傳照時的粉橘色洋裝,和一雙她最喜歡的高跟皮靴。臉上的妝化得像拍宣傳照時一樣的亮眼。除了不再起伏的胸膛,她看起來與之前沒有任何不同。臉上滿滿的笑容,好像還開心得在我們身邊吱吱喳喳著什麼一樣。

姊姊告訴我,能穿著她最愛的洋裝拍宣傳照,是小惠這段日子以來最開心的事。雖然後來因為類固醇,導致身體形象的變化,她無法完成拍沙龍照的心願,小惠卻常告訴姊姊,其實沒關係。還好醫生、護理師有讓我拍了這套比沙龍照還要漂亮的宣傳照。她真的很開心,沒想到自己會被挑中為主角呢!

我時時想起這個女孩。時間走過,哀傷漸退,剩下的都是和她一樣光明的美好。而我謹記著她的教導──「即使知道了,又何必天天去想,既然遲早要面對的,何必把現在所僅存的快樂時光一起陪葬?」我感謝著,曾有榮幸把一分最輕柔的陪伴,置入她的掌心。

和小惠相處的時日,讓我更加明白,即使我們無法承替病人的苦痛,我們還是可以告訴他們,我將照顧你,至最後的一分一秒,甚至,跨越生死的時空,我們做著如同家人會做的事,溫柔撫觸對方已漸無溫度的身軀,並且為他們在記憶的匣中,安插一個永遠的位置。

而如此信賴著安寧照護,並且全心體現著照護理念的小惠,也將永遠都是我們的「安寧大使」,持續地影響著更多更多的人。

本文節錄自:《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書,謝宛婷著,寶瓶文化出版。

關鍵字: 心靈成長社會關懷健康醫療閱讀

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