電影《迫在眉梢》(John Q) 中,男主角丹佐華盛頓是個美國社會基層黑人勞工。當兒子因先天性心臟疾病在醫療保險制度缺失下,成為醫院拒絕診治的犧牲品時, 愛子心切的丹佐華盛頓, 選擇「武力威脅說服」,綁架醫療人員、封鎖醫院,以求換得讓兒子移植心臟的機會……
現實生活中,罕見疾病基金會常務董事陳莉茵,在推動台灣罕見疾病醫療體制「革命」時,最犀利的武器,是她「說故事」般的說服力。
鄰家媽媽的親切與善意
年逾50歲卻皮膚細緻的陳莉茵,由於兒子遺傳到她的隱性基因,罹患世界罕見的「高血氨症」,其為母則強的感性與堅毅,激發她為更多罕見病患爭取權益的奉獻心,在各單位中遊說奔走。
嬌小的身影、隨和的態度,陳莉茵就如同鄰家媽媽般地親切。一開口即妙言如珠, 自嘲是個膽小怕事的人, 但有著像張小燕一樣「說的比唱的好聽」的能力。若遇到無法解決的問題時,她笑稱自己如同笑傲江湖中武功不好的青城四獸,只會屁股朝天平沙落雁式,等待武藝高超的令狐沖鼎力相助。然而眼前樂觀幽默的她,卻擔負著比別的媽媽更多的考驗,她所需要的是更多的說服力與善意。
自小愛看電影與小說的陳莉茵,擅長採用說故事的方式,對各單位進行遊說的工作。1998年時,她曾經為了申請價格高昂的降氨藥物健保給付,寫了封信給當時的衛生署長詹啟賢,當下先生笑她傻,認為官員們每天有開不完的會,怎麼會去看她這封信。但那怕只是一滴滴希望,她也盡全力去試。
故事讓小希望變大政策
她熟知一封兩頁的信是最好的長度,太長使人不耐,短短1500字內,開頭即犀利地問道,憲法第1 5條的保障生存權是否存在?因為在她這個淚眼矇矓的母親眼裡早已不清晰。信之結尾她將自己化身為電影鐵達尼號中落海的人,在生死掙扎的瞬間,期望能夠得到救援。這種信往往石沈大海,她卻沒想到接到署長機要秘書的來信,並對她保證「我們不只會救援,還會把你們送上岸」。這其中感性地引用故事,是喚起衛生署的悲憫之情的主要因素。
然而她深知,暫時的同情不能確保罕見病患每年均有醫藥補助,唯有建構在「法理情」的制度層面才是解決之道。1999年罕見疾病基金會成立後,她在眾多專家的幫助下,拿著法案到立法院陳請通過「罕見疾病防治及藥物法」。
當時,她除了動之以情地向立委訴說罕病患者的故事外,更說之以理,明確且堅定地讓立委知道立法保障人民的生存權是他們的職責所在,而法案也快速地於2000年元月正式通過。陳莉茵認為,誠懇與善意絕對是說服別人的基本要件,客觀地站在別人的立場了解其需要,必要時妥協與讓步是可以讓事情進行更順利的訣竅。
因為愛,把說服力傳出去
為了讓罕病的生命故事利用戲劇讓更多大眾知曉,進而去除罕病被認為是「業障」「詛咒」等污名。陳莉茵之前說服當時國民健康局副局長林秀娟,將罕病議題由純醫學提升到遺傳層面,國健局因而提供480萬的經費。同時她還說服跨宗教、黨派的公共電視出資拍攝,其中雖阻礙不斷,但卻不影響她的決心。經由各方好友的遊說協助,公視願意負擔其餘的560萬,今年10月描繪罕見病友故事的《絕地花園》於公視上演。陳莉茵答應在不過份介入製作下,只看劇本的第一與最後一版,過程中,她發現要多考慮對方的立場,事情才能圓滿進行。虔誠禮佛的她相信把別人當善人,自然而然地,別人就真的成為她生命中的貴人助她一臂之力。
「我的生命就像在大河當中,開始時風平浪靜,隨之出現驚濤駭浪, 我的責任就是保護我兒子不被淹沒。」眼前的陳莉茵不由自主流下自責的淚。本有機會帶著兒子去美國的她,決定留在這片土地為更多的罕見病患奔走遊說。她為的不只是救兒子一命,更是來自尊重其他生命的強烈信念。身為罕病兒的母親,她由個膽小怕事的婦人,變身為所有罕見病患奔走的托缽者,而她最大的說服力來自於對生命的信仰與堅持。