「我不是在推斷食,我在推允許自然死亡運動!」復健科醫師畢柳鶯出版《斷食善終》,並自述協助病人撤管、自主斷食,引起美化斷食、協助自殺等質疑。她批評,醫界對「末期」病人的定義至今分歧、《病主法》缺少家屬代簽機制,認為這些問題阻礙自然死亡。她估計台灣每年仍「製造」數千名插管臥床病人,呼籲停止無效醫療。
畢柳鶯以「地獄」形容長期插管臥床病人的處境,她表示,在她的母親過世之前,她就已看見這些病人的困境;全民健保實施後,她在復健病房接觸許多被救回來、卻缺乏復健潛能的病人,一度以為沒有撤管都是家人不放手。
她說,她的母親因病逐漸失能,多次交代末期不要插鼻胃管,到了無法進食、不能自行翻身時,在了解自主斷食後表示願意接受。家人早就知道母親的想法,對這個選擇都有共識。
「斷食善終」引爭議,她強調推廣「拔管運動」
畢柳鶯說她在書中描述的「善終」,包括自知死亡將至並接納、在家裡或熟悉的環境死亡,以及回顧人生、完成心願、交代後事,並道謝、道愛、道歉、道別。善終也要獲得舒適照顧、減少疼痛,最重要的是沒有無效醫療介入。
畢柳鶯表示,出版社因此認為她的母親是「經過斷食得到善終」,建議以《斷食善終》為書名,她當時沒想太多就答應。面對外界質疑「斷食不等於善終」,她強調:「我從來沒有講斷食等於善終。」此外,她給自己的定位是「推廣隨順善終的志工」。
書中提及另一名大腦萎縮病人要求撤管,她回憶,當時接連詢問3位安寧緩和科醫師,卻都被以「加工死亡」為由拒絕。她不解,病人完全符合自主意願,也完全符合《安寧緩和醫療條例》,為何找不到人協助?因此,她在書末提出「拔管運動」,並未寫要推廣斷食善終或自主斷食。

允許自然死亡,「末期」定義仍「擺不平」?
畢柳鶯指出,她深受日本醫師中村仁一《大往生》影響,她轉述書中說法,自然死亡一定是不吃不喝而死,人不會餓、也不會渴,書中也提出「要自然死,不要醫療死」。她也提及另一名日本醫師對「醫療死」孤獨處境的看法,並感嘆醫師長期接受救命教育,卻少有死亡教育。
她援引1976年美國加州通過的自然死法案,說明「allow natural death」、允許自然死亡的精神。台灣的安寧條例原本也是要保障自然死亡,但她質疑,立法26年,有多少醫師真正了解這部法的精神?光是「末期病人」的定義,醫界至今仍「擺不平」。
她指出,醫師判斷末期的基準並不一致。她主張,應看疾病在沒有維生醫療設備介入時,依自然病程發展的預後,並以餘命半年或少於一年說明;但有些插著鼻胃管、長期臥床的病人,靠設備支持維持生命,就被認為「情況穩定」,不算末期。她強調,這些病人沒有維生醫療,就活不下去。
她說,自己曾聞「腦死才可以叫末期」「至少要兩個器官以上衰竭」等說法,也有醫師等到病人瀕死、可能兩、三天後就離世,才認定是末期。她批評將末期限縮為「即將死亡」,病人往往太晚進入安寧照顧,同樣的撤管要求,也在不同醫師面前得到不同答案。
維生醫療的範圍也有歧見,畢柳鶯指出,鼻胃管、點滴、輸血、洗腎等都屬於維生醫療,安寧條例並未只限呼吸器。她說,太多醫師只願意幫病人撤呼吸器,主張決定撤除維生醫療時,呼吸器、點滴、鼻胃管全部要一起撤。
畢柳鶯直言,醫界有三大違反醫學倫理觀念:一是「不插管,病人會餓死喔?」她說,對老衰或末期、不願插管的病人,有醫師會質問家人是不是要餓死父母,但「不吃不喝是自然死亡過程」,她批評若這樣回應家屬,反映醫師人文素養欠缺。
二是把撤除鼻胃管稱為「加工死亡」,她以「被加工歹活」形容部分依靠醫療設備維持生命的病人,並援引安寧條例指出,撤管才能讓病人自然死亡;三是把自主斷食視為加速死亡、自殺,進而質疑協助者涉嫌協助自殺。
批醫界違反三項醫學倫理,追問自主與家屬代理權
畢柳鶯認為,「自主斷食」是「生命自主權」的展現,也是《病人自主權利法》允許的選擇,拒絕醫療與飲食本來就是基本人權,她將自主斷食稱為「沒有安樂死的自力救濟」。
至於沒有決策能力的病人,她主張由家屬以病人最大利益為考量、參考過去意願,代理決定是否拒絕無效醫療。她說,病人已無法表達是否還想活下去,而家屬了解病人過去的個性,也經歷長期照顧。
她也指出,《病主法》必須由本人事先簽署預立醫療決定,未曾簽署、之後失去決策能力的人,家屬不能代簽啟動,加上疾病條件列得明確,部分意識清楚、希望撤管的人,也難獲協助。
針對外界質疑她一人評估、決定太輕率,畢柳鶯強調,她會先了解病情、參考原看診醫師的診斷,並確認家人有共識;若當地有居家安寧、病人也願意返家,就轉介給團隊,無法返家的則尋找願意協助的醫師。
她說,都是家屬主動求助,她才設法支持,「自己不會到處勸人斷食」。能自主決定的病人,她會請他們錄影存證,以備特殊情況發生時提供保護;無法表達的病人,她主張家人仍應向病人說明決定、觀察反應。
對於「美化斷食善終」的批評,她說確實並非每個個案過程都輕鬆,但她說,自己從未主張病人口渴不能給水、飢餓不能給食物,應依需要提供舒適照顧。她也認為,部分癌末、心肺疾病末期個案的痛苦來自疾病,與自主斷食無關,這類個案幾乎都有安寧團隊介入。
她希望,外界除了檢討她的主張,也盼能關注長期插管臥床者及家庭的整體困境。她呼籲,釐清末期定義與維生醫療範圍,讓每個縣市都有3至5名願意協助撤管的醫師,並擴充居家安寧資源,支持機構住民在熟悉的地方走完生命。
畢柳鶯表示,倫理重於法律,法律是最後防線,不應被錯誤引用,阻斷自然死亡的機會。醫師應尋找改善病人處境的方法,讓病人願意活下去、活得更好。