9月20日星期日,台灣失智症協會失智者諮詢顧問小組顧問邱孟暉,穿著紫色橫條上衣坐在講台前,手上拿著一盒彩色筆。他問台下民眾:「你們知道今天星期幾嗎?」聽見有人答覆,他接著問:「你們猜我怎麼知道今天是星期天?」隨後指了指身上的紫色衣服。紅、橙、黃、綠、藍、靛、紫,依序對應星期一至星期日。這套規則參考台北101每日變換燈色的順序,邱孟暉再將7種顏色運用在衣著上:星期一穿紅色、星期二穿橙色,星期日便穿紫色。手上的七色筆,也讓台下民眾一眼看懂一週7天與7種顏色的關係。
罹患失智症後,邱孟暉逐漸失去時間感,幾乎每隔5分鐘便要問一次:「今天星期幾?」邱孟暉夫妻倆因此尋找更容易辨認的提示,慢慢形成這套作法。
分享時,邱孟暉拿著稿子慢慢念。太太莊素玫坐在一旁,筆尖跟著他的語句往下走,偶爾指向下一行。她把發言的時間留給丈夫,只在他停下來時動一動筆,讓他自己把故事說完。
今年70歲的邱孟暉,與失智症共同生活近18年。他和莊素玫一路摸索適合自己的日常方法,從顏色、紙筆,到家人分工、運動訓練和工作安排。這些作法讓他保有自己做事、表達意見的空間,也延續熟悉的生活角色。
確診前,邱孟暉是船務公司老闆,一年約有半年在國外工作。他回憶,長年忙於事業,他疏於照顧心血管健康,體重一度飆到92公斤。
51歲那年,他因心肌梗塞接受治療,前後18個月裝了6支心臟支架。家人以為治療完成,生活可以慢慢回到常軌;未料52歲時,他在一次跳舞中突然倒下,心律不整導致心臟停止,當場失去知覺。
緊急送醫後,由於心跳停止過久,醫師研判他醒來的機會很低,即使救回來,也可能成為植物人。家人商量後,沒有人忍心放棄,決定繼續搶救。
昏迷20多天後,邱孟暉終於醒來,卻認不得太太,時間和空間的概念也陷入混亂。出院後,他忘了許多日常生活步驟,連自己的名字都寫不出來。
家人起初以為,這些情況是昏迷或心臟病留下的後遺症。後來,女兒一名具醫學背景的同學看出他的狀況不對勁,提醒家人帶他進一步檢查。
經門診評估,邱孟暉在52歲時確診血管型失智症,屬於年輕型失智症。莊素玫形容,聽到診斷的那一刻,「就像一道雷直接打下來,一家人不知道該往哪裡走。」
用方法留住日常,已與失智症過招18年
丈夫住院期間,莊素玫還得撐住船務公司的營運。當時在澳洲打工的女兒也被叫回台灣,一起分擔照顧父親的責任。莊素玫透露,女兒曾一度為此感到難過,認為自己的人生選擇因父親生病而改變;不過,一家人深談過後,慢慢形成共識,「他(邱孟暉)好,我們就都好!」
照顧由全家一起扛。婆家、娘家的親友很快趕來支援,主動排班,輪流到醫院陪伴邱孟暉。莊素玫白天留在公司處理業務,每天收工後再到醫院看丈夫、陪他說話。
這套分工也延續到日常照顧。有時,邱孟暉做不到以前熟悉的事,會沮喪地說:「這個我以前會啊!」莊素玫明白,丈夫還記得自己過去的能力,也更能感受到失去能力的痛苦。家人會先讓他的情緒緩下來,少催促、不責備,再陪他找出現在還做得到的方法。
若邱孟暉對某位家人動了氣,家人就用「換人法」,由另一人接手陪伴、安撫,避免情緒繼續升高。面對漫長的照顧生活,莊素玫曾這樣對自己說:「認命吧!可是還要愉快地認命,生活才能過得好。」
如今,邱孟暉已進入中重度失智階段,走路和部分身體功能仍維持得不錯。莊素玫把身體健康擺在照顧的第一位,因為體力、肌力和行動能力一旦下降,生活自理和外出都會跟著受限。
莊素玫替邱孟暉請了健身教練,安排重量訓練、體能和步態練習。目前最重要的目標,是讓他走得更穩,減少跌倒的風險。罹病近18年,邱孟暉仍能穩穩走路、出門、參加活動;莊素玫認為,這些能力與多年持續運動、訓練和調整生活方式有關。
確診後,邱孟暉無法再處理公司業務。太太和孩子勸他提早退休,把身體顧好。適應一段時間後,他不再過問公司的決策,每天仍跟著太太進公司,看報紙、抄寫文字,或練習使用電腦。
電腦、手機等3C產品對他愈來愈難,常常學了又忘。莊素玫反覆教,他也繼續練習,持續接觸熟悉的工具和工作環境。
在協會安排下,邱孟暉參與歌唱、運動、頭腦體操、合唱和懷舊課程。經過工作流程拆解與反覆訓練,他也到協會所屬的咖啡坊接待客人、煮咖啡、做沙拉和三明治,重新領到一份薪水。
他每週和大學同學相約練功,結束後一起吃飯、喝咖啡、聊天;只要體力允許,也會和家人、朋友及失智症夥伴出門旅行。
2019年,邱孟暉加入失智者諮詢顧問小組,和其他失智者從自身經驗出發,再由協會協助把意見化為行動。離開公司的決策位置後,他仍是丈夫、父親、同學、顧問,也是一名能接待客人、分享經驗的工作者。
陪妻就醫意外發現也「中標」,從不敢說到公開分享
同場分享的顧問曾清芳今年78歲,站在台前精神奕奕,回顧確診10年來,從隱瞞病情到公開發聲的歷程。
2016年,曾清芳發現太太經常重複詢問相同問題,懷疑她罹患失智症,於是陪她到神經內科檢查。結果確認太太罹病,也意外發現他同樣罹患失智症。
曾清芳17歲便以學徒身分進入電鍍業,一路工作到69歲退休。確診時,他仍在職,最擔心同事和老闆知道病情後質疑他的能力,甚至讓他失去工作,因此決定隱瞞。
他說,若別人不知道他罹病,偶爾出錯或許只會被視為一般疏忽;病情一旦公開,每個錯誤都可能被歸因於失智症。他因此投入更多心力,不斷提醒自己不能出錯。
從確診到退休的2年間,曾清芳努力維持原有的工作狀態,也順利把業務交接給年輕同事。直到退休,職場上仍沒有人知道他罹患失智症。
回頭看這段歷程,曾清芳認為,當時為了掩飾病情持續兢兢業業工作,可能也帶來正向刺激。他說,若當初沒有陪太太接受檢查,便不會知道自己罹病,也不會在職涯最後兩年如此認真,因此提早診斷、治療確實有幫助。
退休約半年後,曾清芳偶然看到失智症據點的宣傳,開始參加政府補助的課程。上課約半年,社工見他狀況良好,鼓勵他接受志工訓練。此後,他在據點有了3種身分:失智症學員、太太的照顧者,以及協助其他人的志工。
除了依照醫囑持續服藥,曾清芳也把運動和學習排進日常。每天早上做瑜伽,到了據點進行心肺及上下肢運動,並參加簡單算術、數獨、繪畫與唱歌等課程;晚上則練太極拳。
過去參加活動時,曾清芳大多會帶著同樣罹患失智症的太太一起上課。太太後來離世,他仍維持原有的活動與生活安排。
2019年,曾清芳加入失智者諮詢顧問小組。他透露,剛開始不敢發言,只是默默聽其他成員分享;相處一段時間後,他發現自己仍能理解大家討論的問題,也能提出意見,逐漸有了開口的信心。
2020年,在小組成員鼓勵下,曾清芳第一次公開分享失智經驗。第一次站出來時,他仍感到害怕;完成分享後,他不再那麼畏懼,也卸下了長期隱瞞病情的負擔。
「我不講,你們可能也不知道。」曾清芳說,外人未必看得出一個人罹患失智症。當他願意說出來,旁人才有機會在他需要時伸出援手。他原本希望自身經驗能幫助別人,後來發現,從分享中得到最多力量的是自己。
曾清芳建議,家中長輩若出現疑似失智症狀,應儘早協助就醫檢查。若在初期確診,不必過度恐慌,可以遵照醫囑接受治療,並透過社團、課程、運動或志工服務,維持活動與人際接觸。
確診至今10年,曾清芳希望下一個10年仍能走出來,繼續分享自己的經驗。他也鼓勵其他失智者,剛開始難免不習慣,可以一步一步慢慢來:「未來就會習慣了,像我現在已經很習慣。」