在所有腦疾病當中,癲癇是被污名化得最厲害的一種。因為癲癇發作難以預測,自古患者即被誤為鬼魔附身,《聖經》中耶穌也為病患驅走惡鬼,治癒癲癇。在台灣,羊癲風、豬母癲、雞癲、猴癲等惡名也如影隨形依附著癲癇,綜藝節目更經常仿諷病人發作神態,博眾一笑。不少病患家屬將病人囚居於室,不敢讓他們「出去嚇人」。
四年前創辦「癲癇之友協會」的長庚醫院神經科醫師施茂雄不平地說,病患發病前後劇烈改變,判若兩人,再加上民間以訛傳訛,穿鑿附會,讓癲癇病患背負洗刷不去的恥辱。究其病因,絕非大神附體,而是腦神經細胞不正常放電所致,腦部損傷、腦中風、腦瘤等任何腦部病變都可能引發癲癇,一生中任何時刻都可能突然發病。據施茂雄估計,台灣約有二十萬個癲癇病人,其中八○%可以獲得理想治療。
二十四歲的張銀凱就是這二十萬個橫遭社會異樣眼光的病人之一。
學會與癲癇和平共處
十三年前,還在讀小學三年級的張銀凱在家附近的廟裡玩耍,頃刻間,他猛然失去意識,倒在地上痙攣、抽搐、口吐白沫,家人還以為他只是中暑。第一次發作之後,他開始三天兩頭發作數次,時間有時長達二、三十分鐘,發作時胡言亂語,父母不識。家人認為他在廟裡發作,是被鬼神附身,一天跑了好幾個神壇求神問卜,喝下各種符水仍不見效,父親張基文甚至遠赴大陸四川買藥。最後經過醫師診斷,他有癲癇症。
「我相信每個癲癇病人一定都喝過符水,求過民俗療法,」想起喝符水治病的日子,張銀凱心中頗有感觸地歸結。
這次莫名奇妙的發作,是張銀凱一生的轉捩點。原本功課突出的他成績一落千丈,掉了將近四十名,同學也罷免他風紀股長的職務。他的反應也變鈍了,上課念書,五分鐘都還念不完二十個字。
「如果有什麼事做不到,我都懷疑和癲癇有關,」張銀凱回溯記憶,覺得癲癇讓他的人際關係、課業表現都受到莫大影響。
對母親陳明珠而言,張銀凱的病也改變了她固有的觀念。最初得知兒子罹患癲癇時,她既不甘願也不能接受,因為她對小孩的功課要求很高。在接受這個疾病後,她才憬悟身心健康最重要,課業是其次。她坦然面對兒子的病,並且熱心教導其他家屬如何處理癲癇發作。
許多癲癇病人認為自己很醜陋,不願對自己或別人承認疾病;雖然癲癇仍造成生活不便(不能騎機車、開車),但十三年來,張銀凱已學會與癲癇和平共處。
小時候他並不認為這是一種病,只覺得為什麼不能參加戶外活動,和同學打球時,同學也不把球傳給他。他從不諱言罹患癲癇,也會主動告訴朋友他有病。和朋友出去玩,他會教他們如何處理癲癇發作。出門時,他隨身放一張小卡片,上面用中、英、馬來文描述癲癇發作的正確處理方法。
「這樣做我比較有安全感,」張銀凱坦言,與異性交往之前,他會先告知對方自己患有癲癇。他現在的女友是在網路上認識的馬來西亞華僑,女方家屬也知道他有癲癇。
拿破崙能,我們當然也能
對於用藥物控制癲癇,他也深信不疑,每天按時服藥,把「吃藥當成是吃飯」。比起過去,他的發作次數明顯減少。最近一次發作是在去年十一月,他同樣喪失知覺,只是醒來後渾身痠痛,才知道又發作了。張銀凱從十三年經驗中體認,心情放輕鬆是健康的最佳良藥,他也訓練自己不要緊張,在公開場合勇於發言。
在工作上,張銀凱更自我要求。他在家裡開設的機械工廠上班,最初並不敢碰車床,經過幾年訓練後,現在也和其他工人一樣穩當當地拿焊槍、做危險工作,根本沒有想到自己的病。
「如果癲癇跟我一輩子,我也只好認了,」張銀凱平淡地說。行過怨天尤人的階段後,他反而能用另一種眼光看待癲癇,因為這個病讓他交到許多知心好友,也體會到人生的酸甜苦辣。
三年多前,他加入癲癇之友協會,期望能更瞭解癲癇,並幫助其他病友。在聽過許多病患自殺、遭受歧視的訊息後,他最渴望社會瞭解癲癇,還他們一個清白的名聲。
「我們醒來以後還是一條活龍啊,」略顯A腆之色的張銀凱笑說,叱y史冊的凱撒、亞歷山大大帝、拿破崙、諾貝爾、梵谷等人都是癲癇病患,他們寫下輝煌歷史,其他病人當然也能。
(蕭富元)