門診大廳人聲鼎沸,好似一鍋煮開的湯氣味四溢,讓人無處閃躲。當十八歲的兒子在櫃台前苦候領藥的同時,四十八歲的黃財旺雙手背在腰後,好整以暇地站在大廳中央,對著從台中北上看病的婦人表演前進、蹲站等姿勢。五十三歲的婦人目不轉睛地盯視,緊握掛號單的雙手抖動不已。
「我是靠意志力跟它拚了,」儘管走路會不自覺地前傾,雙手抖得可以去做調酒師,目光炯然的黃財旺一點也不以為忤。「它」為他造成這種抖個不停的痛楚,唯有其他巴金森氏症病患能解箇中滋味。
大腦無法指揮肌肉活動
巴金森氏症是一種慢性的中樞神經系統失調,因為腦內一種名為黑質的腦細胞快速死去,無法製造多巴胺化學素,指揮不動肌肉活動,因而產生各種活動障礙,發病年齡多在五十至七十九歲。在台灣,約兩萬多名病患。
受「它」折磨的黃財旺並不孤單,他有許多國內外重量級的「病友」為伴,如前中研院副院長張光直、教宗若望保祿二世、巴勒斯坦領袖阿拉法特、影星米高.福克斯等人。
比起這些知名病友,黃財旺雖然只是個銀行小職員,他旺盛的「鬥病力」卻毫不遜色。
七年前,喜歡打羽毛球的黃財旺發現肩膀經常痠痛無力,找中醫推拿無效。接著,手指逐漸僵硬無法動,雙手慢慢開始抖動、全身痠痛,「背好像有根針插著,」然後是走路搖搖晃晃,眼睛無法轉動,神經系統失去知覺。那時他的大腦就無法指揮右手,「覺得這隻手不是自己的,」黃財旺抖著右手笑說。
當時,對一般人而言,巴金森氏症仍諱莫如深,黃財旺也不曾聽過這號疾病,直到醫生確定他的病因。
「可是即使醫生說我得了巴金森氏症,我還是一直不承認,」紅光滿面的黃財旺坦承,當時他對巴金森氏症有種病態的抗拒。
其時才四十出頭的他認為,巴金森氏症比中風還要嚴重,連臉部表情都很僵硬,整天被迫板著一張「撲克臉」,走路經常摔倒,甚至跨不出去,再加上服藥產生副作用,他總是情緒低落。
全世界第二個移植後不吃藥的病人
直到一年前,他終於接受自己的疾病,並積極蒐尋相關醫療資訊。他從報紙得知,三軍總醫院神經外科正在進行一項腦細胞胚胎移植手術實驗,他毅然報名,在半年多前成為第八位手術試驗對象。「只是在頭殼上挖兩個洞,留下兩個疤而已,」黃財旺樂觀地說。
手術後,黃財旺的病情有了明顯改善,不但臉部可以做表情,甚至還能跑步、爬山。儘管患者手術後仍須服藥控制病情,但是黃財旺拒絕用藥,「我就是不吃藥,」因為吃藥讓他產生很多幻覺,生活失掉樂趣。他不願重蹈這種痛苦,寧可靠意志力與不斷活動讓自己病情不繼續惡化。
「他是全世界第二個移植後不吃藥的病人,」手術主治醫師三總神經外科主任林欣榮拍著黃財旺的肩膀,肯定他過人的毅力。
黃財旺也在疾病中發展出一套快樂過活的人生觀。期間,鄰居也罹患巴金森氏症,「三年就走了,」他不為所動,反而自我安慰,幸好他早期發現,還有體力對付病魔。「即使有什麼我也不怕,早死早投胎嘛,」黃財旺從生硬的臉上擠出笑容說。
要活就要動
在他的信念裡,「要活就要動」,他每天做甩手運動、練氣功,「如果不停地抖,就當成是運動。」穿衣服、上廁所雖然都要人家幫忙,但是他會先跑幾步,讓手腳靈活。以前喜歡和人拚酒的他,現在也滴酒不沾。去年他還曾跑到大陸深圳玩,「只要不要躺在床上,我就滿足了。」
幸運的是,他的工作並沒有因為罹病而受影響。生病前,他在銀行跑票據交換,之後銀行調他為營業廳服務人員,現在則轉成會記協辦。工作時,他不靠計算機,完全用腦算帳。
兒子黃立仁自他生病開始一直在旁照顧,對他的達觀體驗最深。剛從高職畢業的黃立仁打趣說,黃財旺手術才結束不久,第一件事就是打電話回高雄買賣股票,沒事一樣,「欠他多少錢他都記得一清二楚。」
巴金森氏症也讓黃財旺因禍得福,改善了父子關係。七年來陪他南北醫院奔波的黃立仁觀察,父親生病前是個老古板,他「根本不理他」;生病後父親反而樂觀開朗起來,兩人感情轉好,他每天送父親上下班,照顧他起居,從不覺得是負擔。
「這是我的福報,」黃財旺感激地說。在吃飯當中,黃立仁好幾次放下筷子,站起來往上拉父親的手,讓他可以較靈活地使用湯匙。
「得這種病讓我體會人生,如果沒有它,我的思想就不會這麼成熟,」從抗拒它到接納它,縱然巴金森氏症只會日漸惡化,黃財旺還是以信心與樂觀面對接下來的人生。
(蕭富元)