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和我們一起搖滾上月球

支持罕病家庭》
文 / 羅際芬    攝影 / 蕭如君
2013-12-27
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和我們一起搖滾上月球
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舞台上,一群中年大叔正熱血的進行樂團表演,前奏聲起,搖滾旋律傾瀉而出,團員隨著節奏時而搖頭晃腦,時而蹙緊眉頭,接著,主唱陶醉的唱起歌: 「寫一首搖滾上月球,喜歡把歌詞都唱錯, 怎麼樣?我不怕全宇宙,把麻煩危險困難都往身上丟,我有超強的能耐,從今以後沒有不可能⋯⋯。」

這是一個由一群超齡父親組成的樂團: 「睏熊霸」,成員的身分、職位各不相同: 有計程車司機、教會行政、網路設計師、捏麵人師傅,以及代課老師等,他們的共通點是:家中都有罹患罕見疾病的孩子。

「怎麼樣?我不怕全宇宙⋯⋯」,歌聲繼續唱著,面對生命中難以承受之重,他們選擇用「輕盈」的方式,用搖滾乘載著煩惱直直飆向月球。如果說每個人心中都有一股蓄勢待發的激動,對睏熊霸而言,這個「搖滾因子」似乎注定無法選擇,面對上天賦予的重擔,他們不逃避,選擇承擔,選擇做不落跑老爸,選擇把生命換一種方式經營。

老天爺開了大玩笑,他們沒有喪志,反而幽自己一默,為了照顧這些折翼的天使,需要耗費大量時間精神,「睡不飽」是真實生活寫照,刻意取了個逗趣的團名「睏熊霸」(台語: 睡很飽),用幽默的口吻訴說「睡到飽」,是他們最大的願望!

其實,輕鬆詼諧的名稱背後一點也不輕鬆! 你很難想像,一個罕病家庭,需要背負多大的壓力?替睏熊霸創作歌曲的「四分衛」團員阿山,第一次拜訪罕爸們時激動的形容:「 那時心裡除了shock(震撼),就是覺得他們真的好辛苦、好辛苦⋯⋯。」

意想不到,絕望隨疾病悄悄降臨

對於罕見疾病家庭來說,得知「發病事實」的那一刻,痛楚、驚訝、難過有如五雷轟頂般,粉碎了原先平靜美好的生活。

主唱「歐陽爸」的女兒岑亮,她在4 歲時有天刷牙後滿口是血,甚至整個地板都是血滴,經檢查後原來是罹患了血小板無力症,這種先天凝血異常的疾病,只要有一點點小傷口就會血流不止,從此之後,讓原先就有兩個發展遲緩孩童的歐陽家壓力達到臨界點。歐陽媽因為不堪一連串壓力負荷,罹患了憂鬱症,性格樂觀開朗的歐陽爸也幾乎快要倒下,一度自暴自棄。

鋼琴手「巫爸」13 年前,因為孩子被檢查出罹患罕有的尼曼匹克症,原本平靜的巫家霎時烏雲變色,生活上、心理上的沉重壓力排山倒海而來,最初的一年,全家人幾乎撐不下去,巫媽在得知消息後痛哭了一天一夜,巫爸自責、憤怒、退縮、不斷逃避別人安慰。他們無法接受自己的孩子和他人不一樣,害怕原先規畫的美好人生一夕之間翻盤,生命,究竟何時能夠得到喘息?好幾次開車時,一股衝動想要撞上卡車,就此一了百了⋯⋯。

壓力沉重,異樣眼光有苦難言

「他們不是一群愛說謊、欺騙、好吃的小偷,」鼓手「勇爸」說。

獨力照顧患有小胖威利症的兒子的「勇爸」,花了很多時間研究這種罕病,為了支付龐大的醫療費,他從早到晚不停工作,從開餐廳、開計程車,到賣滷味,忙得焦頭爛額,同時,他還要隨時擔心阿勇的社會適應能力以及飲食狀況,阿勇時常因為發病而亂吃東西,有時甚至連垃圾都吃,使他時時刻刻都在備戰中。

另外,外人的眼光也令罕爸們十足苦惱,外界並不了解小胖威利症的發病模式和疾病行為,時常會誤解他們就是一群愛說謊、欺騙、好吃的小偷,扭曲的負面眼光時常讓勇爸難以承受。鋼琴手巫爸也面臨相同的問題, 生長於屏東鄉下傳統家庭的他,有一次告訴父親孩子罹患了罕見疾病,父親一席話「命啦!生這個孩子是來討債的!」彷彿在傷口上撒鹽,讓已經流血的傷口,更加難以癒合。巫爸深沉的感慨:「希望隨著社會的進步,這些陳舊的思維觀念能夠漸漸革新。」

社會對於罕病的陌生與缺少包容,充滿了異樣的眼神與誤解,讓這群罕爸們內外煎熬。

家庭失衡,維繫關係費心力

家中多了罕病孩童,家庭關係時常面臨失衡狀態,吉他手「李爸」的感受最為深刻。李爸有一個患有結節性硬化症的女兒,以及一個身體健康的兒子,對李爸來說, 2 個孩子都是心頭肉,然而現實中,他必須面對的是, 小兒子被生病的女兒發出過多的負面情緒波及時而產生的不平衡心態,還有女兒因為病情關係而日漸喪失在弟弟面前當「姊姊」這個角色的自尊,這兩者因素相交揉, 就是一連串的矛盾與衝突戲碼,天天上演⋯⋯。最近李爸發現,兩姊弟情感不睦的情況愈來愈嚴重,竟然連FB 上的好友都互相刪除了,令做父親的他十分為難。

微行動》當生命已經到達谷底 你會如何做?

當一般人要求孩子的成績表現時,他們只求孩子平安長大,生活中,扛著抽痰機散步,推著輪椅追公車都是家常便飯。永無止境的責任,重得讓人喘不過氣,生活壓力有如無法鬆開的枷鎖,壓力鍋隨時都可能爆炸。

當生命已經到達谷底,你會如何做?近距離採訪「睏熊霸」,很驚訝的是,我們發現,他們竟非常的搞笑,不時調侃對方、互相鬥嘴,在他們身上,嗅不出一絲絲的哀愁,反倒洋溢著樂觀的氛圍,實在難以相信每個人的背後,經歷了那麼多驚濤駭浪,承擔了多少一般人不可承受之重。

能夠走到這個地步,需要多大的能耐?睏熊霸中的罕爸們做了個最關鍵的選擇─「勇敢面對,把不可能變成可能!」

團員之一的勇爸說:「因為你已經沒有辦法改變(事實),與其痛苦一輩子,還不如勇敢站出來,然後大家病友之間互相鼓勵。」就是這股信念,讓困難迎刃而解。

現在舞台上所見的睏熊霸樂團,就是由這小小的正面能量漸漸的壯大起來的。睏熊霸的前身是「不落跑老爸俱樂部」,發起人是擔任鋼琴手的巫爸,回憶起當初創立的機緣與一路走來的點點滴滴,他至今都覺得像作夢般不真實。

一開始的時候,在罕見疾病基金會一些例行性的活動中,罕爸們通常都是安靜低調不多言的坐在一旁,無語的焦心與挫折,罕爸們也捲進了無能為力的漩渦。一次,因為巫媽的突發奇想:「若是爸爸們能出來發聲,會怎麼樣呢?一定能夠引起更多共鳴,」就是這個突來的靈感發想,巫爸發起了「不落跑老爸俱樂部」,想藉由音樂,讓病友的老爸們可聚在一起, 互相鼓勵打氣。

剛開始的時候組織鬆散,大家聚會練習時也沒有什麼明確的目標,草草拿了台語歌「補破網」來當作練習曲, 「我記得我們在環亞飯店那邊練了6、7 次,練的時候還被人家趕,因為太大聲吵到上頭的空姐睡覺!」巫爸一邊笑著一邊回憶起當初有趣的情景。

歌唱得不怎麼樣,精神卻十足感人。巫爸說:「有一次我印象很深刻,我表演完一下台後,台下那些媽媽哭得唏嚦嘩啦,有2、3 個媽媽跟我說:『巫爸,你給我害(台語),我已經好幾年都沒有哭了,可以說是沒有眼淚了,可是今天我又哭了。』」因為這句話,讓巫爸激起了強大的動力,原來,冰冷的心,竟然可以重新炙熱起來? 巫爸感到又驚訝又感動,台上這曲有點破爛的音樂,竟然能夠為人心帶來如此大的湧動,憑著這番激動,就算之後來練團的人數再怎麼稀少,巫爸仍堅持維持下去, 漸漸的,不落跑老爸俱樂部竟然發展出了一定的規模, 彼此間不僅共同練音樂,還成為最佳的情感支持對象, 在人生的谷底互相陪伴、鼓勵、打氣。

傷,能有多痛?當你不當它是傷,就沒那麼痛了。巫爸說:「我從沒想過今天會坐在這邊接受大家的採訪,也沒有想到我可以去演講,面對2、3000 人都不會怕,以前我是拿到麥克風就害怕發抖的。」當罕爸們選擇開始勇敢面對人生,轉念為正向積極的態度,很奇特的是, 周遭的環境也像蝴蝶效應般的出現一連串的變化。

「不落跑老爸俱樂部」有了理念加持,日漸壯大,當中幾位團員組成「睏熊霸樂團」,每個星期的練團時間, 將大夥聚在一起,互相吐苦水、一起搞笑、一起放鬆, 「平時照顧家庭那種辛苦且沉重的負擔,在2 個小時練團時間中徹底宣洩,就很像是休息站,充完電後再回去繼續為生活奮鬥。」他們甚至還發夢挑戰登上貢寮海洋音樂祭,澎湃熱血的精神引起廣大的迴響,到罕病基金會擔任影像志工的黃嘉俊導演將這些罕爸的故事拍攝成紀錄片《一首搖滾上月球》,血淚交織的真人真實紀錄,動容了上萬人,片中的主題曲〈I LOVE YOU〉更一舉獲得金馬獎最佳電影原創歌曲。「一路走來我就覺得是因為當時沒有逃避,後面很多善的因緣與朋友就一直來,」巫爸說。

或許就像歌詞中所說:「我和生活不停戰鬥,終於了解堅強其實最溫柔」,罕爸們堅強面對困境不落跑,走出生命的低谷,從當初感動2、3 個台下觀眾開始,到如今獲得金馬獎,影響千千萬萬人,你能說這不是奇蹟嗎?

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