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找到和世界溝通的方法

父母守護的孩子
文 / 瞿欣怡    攝影 / 李芸霈
2007-06-01
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找到和世界溝通的方法
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6歲的宣宇站在斑馬線上不肯走,因為他發現,今天走的路,跟平常不一樣了!媽媽好說歹說他才肯移動。在公園裡玩耍時,宣宇突然跑了起來,指著公園外大喊:「走了!」原來斑馬線燈號變綠燈了,他要過馬路!

第一句話「恭喜發財」

1歲10個月時,爸爸媽媽發現宣宇這孩子不愛理人,跟雙胞胎妹妹的反應相較「怪怪的」,於是由母親帶去台大醫院兒童心理衛生中心檢查,初次診斷出為自閉兒,媽媽一臉茫然,趕緊上網找資料。

3歲前,宣宇都不會講話,妹妹吵著要聽故事書時,宣宇就趕快跑開,但不知道從何時開始,宣宇漸漸對聽故事有了興趣,相較於之前的冷漠,只要他願意靠近一些,進步一些,媽媽就非常高興。

3歲那年,宣宇有天竟然對著春聯說出「恭喜發財」,那是他說出的第一句話,原來他是「視覺記憶型」的孩子,無法靠音調來學習,反而要靠著對文字的認知來學會語言。媽媽聽到宣宇終於說話高興得不得了,因為宣宇終於找到與世界溝通的方法。

早療時期,媽媽總是不辭辛勞帶著宣宇四處奔波,幼稚園時為了規範宣宇的行為,讓他在台北啟智學校學前部上課,下午還得到臺安醫院做藝術治療,其餘時間到自閉症基金會上遊戲課,花了許多心思的早療只為了讓宣宇打好基礎。

愛玩開關的男孩

自閉症的孩子外表與常人無異,他們的障礙反而會招來誤解。媽媽有次帶宣宇坐計程車,宣宇喜歡亂畫又講不聽,畫得車子椅背一團亂,司機破口大罵孩子沒教養,媽媽解釋宣宇有心智障礙的問題,卻被回罵:「藉口!」為了教養宣宇費盡心思的媽媽憤怒不已,丟下500元讓司機洗車,便氣沖沖拖著宣宇下車。

日常生活中也有許多瑣事讓母親傷透腦筋。許多自閉症孩子都有特殊的偏好,宣宇最愛玩「開關」,剛到自閉症基金會上遊戲課時,非得讓他開電燈開關不可,只要有孩子先開了燈,宣宇便生氣拉著媽媽說:「我要回家了。」後來老師乾脆讓宣宇當「電燈小老師」。媽媽更進一步想:「喜歡按開關?不如去學彈鋼琴?」沒想到真的打開一扇窗,才學了八個月,宣宇已經可以在南山人壽舉辦的母親節記者會上表演。「有這樣的孩子,也許是幸福的。」宣宇媽媽語重心長地說:「以前對孩子有很多期待,現在知道只要他們快樂,就足夠了。」

走出家門學社交

7歲的小武也很幸運,一路上碰到很多好人。2歲時,爸爸發現他不愛理人,不愛講話,診斷後發現是自閉兒,一年後,他開始進行早期治療。

為了讓小武順利接受早療,媽媽總是利用午休時間奔波回內湖接孩子上課,「幸好我的長官很支持我」,小武媽媽感性地說:「我從來沒想過要把小武藏起來,這樣的孩子,最需要的就是所有人的包容。」每次只要朋友家舉辦小型派對,媽媽便帶著小武一起去,讓他「練習」與人互動,第一次也許感到陌生,次數多了,她相信小武會一點一點地改變。畢竟,社交也需要經驗累積。

小武幼稚園念的是「融合班」,有特教老師協助,幫助他順利銜接上普通小學;升小學前,小武又到國語實小上了國小預備班,為升上小學做了許多準備。媽媽說︰「小學跟幼稚園不同,我們不再只是接觸相同的孩子,不再被保護,對家長來說,這是最擔憂的一年。」

堅持凡事按步驟

一向嬌弱的小武媽媽,為了孩子,變得勇敢又獨立。入學前,她主動拜訪內湖國小特教組,讓班導師先認識小武,將小武的狀況交代清楚,孩子入學後,媽媽還到學校當愛心老師。他上課時無法專心聽課,但只要給他畫紙,他就能乖乖地坐在位子上;他很堅持凡事都要按照步驟來,例如他很討厭濕衣服,媽媽以為他觸覺敏感,後來才發現,小武堅持衣服弄濕了,就要有「弄乾」的步驟。

有一陣子,小武堅持所有的字都要寫國字,不可以寫注音,對小學一年級的孩子來說,這已經超出學習的範圍,但他堅持非如此不可,這個固執卻意外讓媽媽看見他的天賦,原來小武記憶力很好,只要看過的童話書,都會記得,所以只要有一個字不會寫,他就能很準確地翻書找到答案。不過小武大概把自己搞得太累了,最近已經放棄非寫國字不可的堅持。

「我從來不『擔心』小武會怎麼樣,而是不停地『希望』,把希望擺在前面,然後一步步走向自己希望的結果。」堅強又樂觀的媽媽笑著說。但在一次電話中,她卻擔憂地說:「小武以後還可以遇到像現在這麼包容他的人嗎?我不希望有任何壞事情,降臨在他的身上。」

小武媽媽的擔心,需要社會大眾的努力,不該由患了腦傷的孩子來適應社會,而是社會上的「正常人」要學會接受與自己不同的人。

自閉兒的成長之路充滿淚水,他們總是要與社會規則搏鬥。首先發現自閉症之一的亞斯伯格醫師曾說過:「無論是發怒還是哭泣,這些孩子都沒有反抗能力。」小武媽媽與宣宇媽媽的願望都很微小,只希望孩子平安長大。

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