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拉他一把沉默天使想長大

隱藏社會角落的自閉兒
文 / 瞿欣怡    攝影 / 李芸霈
2007-06-01
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拉他一把沉默天使想長大
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編按︰《30雜誌》經與行為治療師商議,為保護受訪的自閉兒及其家庭成員,出現在本專題中的自閉兒,多以化名呈現。

根據內政部的統計,國內自閉兒2002年為3135人,2003年為3766人,2004年為4562人,2005年則增加至5359人,三年暴增42%,去年更突破六千人大關,這尚且不包括許許多多未登記的自閉兒。然而,我們對於自閉兒,依舊一無所知。

跌跌撞撞求學路

半夜1點,小文哭得震天價響,從2、3歲起他就會沒理由地半夜號哭,無論用任何方法都止不住他的哭聲,母親只好抱著他在庭院裡走著,等他哭累自然睡著。

上午8點,小竹的媽媽牽著她一同去上早療課程,小竹沒有太多語言能力,極端偏食,只肯吃冰淇淋,好不容易才願意吃麵條。每天中午下課後,媽媽會牽著她散步,把路上所見全部告訴她,就算沒有反應也無所謂,總有一天,她會把媽媽的話聽進去。

同一時間裡,小祥的爸爸正在學校拖地,在公司他是高級主管,在學校他只是一個麻煩孩子的家長,小祥老是學不會處理情緒,急起來就忘了怎麼處理自己的大小便,常弄得教室一團亂,爸爸只好放下工作趕來拖地。下課後,媽媽去接小俊時,老師告訴她小俊不知為何情緒失控,用肢體動作表達自己的不滿,媽媽不停道歉,這已經不知道是她第幾次為小俊彎腰道歉,老師卻安慰她:「孩子在學校打人是老師的錯,因為我們不夠了解他。」

當所有的孩子在幼稚園歡樂奔跑時,小小自閉兒們還在早療中心學說話,語言能力差的孩子,甚至得從發音開始學習,然後學會辨識指令、學會簡單的語言,最終他們才能與人溝通。

早療之路充滿艱辛。小吉口語能力差,老師準備了很多他愛的糖果,跟阿姨們圍成一圈,只要說:「我要!」就有糖吃,小吉不會說也不肯說,硬是看著糖果在眼前輪來輪去,就是沒他的份,氣得在地上大哭。老師堅持小吉非得說出:「我要!」不可,僵持了幾個禮拜,當小吉終於說出這兩個字時,老師跟媽媽開心得不得了!

早療之後,孩子們得先上國小預備班,學會上小學的一切規範,包括乖乖坐在椅子上、學會起立敬禮坐下、學會什麼是寫作業。孩子離開早療機構的保護,展翅高飛,卻不一定飛得遠,幸運的孩子,或高功能的孩子,可以遇上好老師、好機緣,然而,多數自閉症的孩子卻在求學之路跌跌撞撞。

而有更多的自閉症孩子,歷經千辛萬苦長大後,卻無處可去,等到他們漸漸老去,父母再無力照顧後,他們只能被送到療養院,孤老至死。

茫茫然然求職路

極少數的自閉症孩子可以靠自身能力完成學業,但多數卻面臨「無處可去」的困境,一般的工作他們做不來,教養機構的工作不適合他們。自閉兒有很多零碎天賦,可以打字、做點心,刻板的養護工廠收養了不同障別的孩子來工作,卻只會限制他們的發展,甚至造成情緒困擾。

然主張行為治療的楊思根教授表示,透過早療,可以有10%的自閉症孩子能夠獨立生活,他們要努力的不是課業,而是獨立、有尊嚴的生活。1988年成立的自閉症基金會,專注於自閉兒的早期療癒,透過遊戲治療與藝術治療幫助自閉兒,每年還舉辦國小學前班,幫助家長與孩子順利走上就學之路。經過近二十年的努力,自閉症基金會幫助許多自閉兒有更好的發展,被診斷為重度自閉症的王婉婷,甚至發揮了繪畫天份,遠至台南求學。

花蓮「肯納園」則是由一群媽媽集資完成,原本,她們只是想照顧成年的自閉症孩子,以免自己過世後,孩子將無處可去。但她們的愛跨越了家門,2004年成立「肯納自閉症基金會」,協助成年自閉兒,舉辦職業訓練、生活營等,讓他們可以照顧自己的生活。

別再以為自閉症「很浪漫」,他們一個微小的動作,都需要無數的努力才能完成。今年的母親節,吉爾做蛋糕送媽媽,為了這個蛋糕,他得兩個禮拜前開始準備,老師們在一旁協助他畫圖,用巧克力做頭髮,小餅乾當眼睛,彎彎的橘子片則是母親的微笑,蛋糕做好了,許多母親們都感動落淚,然而這樣的貼心舉動,卻走了二十年。

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