「當時我在醫院上完廁所後，沒想到卻站不起來，只好拜託人抱我起來。」35歲的新店耕莘醫院病理科醫師陳燕麟是肌萎症患者，從國中發病後歷經10餘年才走出人生的幽谷。因為是肌萎症患者而立志學醫的陳燕麟，深知肌萎症目前無藥可醫，但他希望防患未然，推動基因檢測公益計畫，阻止缺陷的基因在不知情的情況下延續下去。
身形瘦弱的陳燕麟醫師，小時候玩耍一回就會感到肌肉痠痛，到15歲時開始感到小腿無力，跑步困難。一開始家人帶他看中醫，找不出肌肉無力的原因，到高一經台大醫院確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病，症狀為近端的大肌肉萎縮較快，發病過程為從走路無力、爬樓梯困難，無法蹲下，跌倒無法自行站起來，再到最後雙手無力，目前肌萎症均無法以藥物治療。
陳燕麟雲淡風輕地描述起肌肉萎縮漸漸造成生活上的不便，但這也是歷經多次的心理淬鍊後，練就現在鋼鐵般意志的他。
一開始確診後，才高一的陳燕麟曾躲在棉被裡整整哭了兩個星期，哭完後面對家人又假裝沒事，把負面情緒藏在心底，繼續跟家人同學談笑風生。但他說，一年當中會有兩次低潮期，每次低潮來襲，巨蟹座的他，躲回自己的殼內療傷後再面對外界。
高中時，他走樓梯只能一個階梯一個階梯慢慢地走；到大學時，一定要靠著扶手才能上下樓梯。他提起，有次在地下室停車場，停車場的票卡不慎掉到地上，他無法彎身撿拾，只好等候其他駕駛人經過，好不容易有一位女子經過，對方卻因為害怕有不測而婉拒幫忙，他只好耐心等候另一位駕駛出現。
每年兩次的低潮期在反反覆覆10多年後，直到25、26歲進入耕莘醫院服務時，發生如廁後站不起來的事件後，因為是自信心打擊最大的一次，卻反而讓他釋懷，並接受肌肉愈來愈無力的事實。現在的他，要拄著拐杖慢慢行走，為求方便，他主要以電動輪椅代步，預估可能到40歲時，就要完全以輪椅代步。
豁然開朗後的陳燕麟繼續研究肌萎症，他認為在肌萎症還沒有藥物可以治療前，把疾病限制在這一代的最有效方式就是基因檢測。
去年開始推動肌萎症基因檢測的公益計畫，檢測對象是尚未基因確診的肌萎症患者，有計畫生育的肌萎症患者及其家庭成員，每例檢測費用最高為3萬元（在國外檢測費用約10餘萬元），如果是中低收入戶或清寒者則以愛心捐款支應。
一開始，他曾自掏腰包、籌措經費，低調、默默地為病友檢測，後來被院方獲悉後大力支持。今年更獲新北市醫師公會支持，發起百萬慈善義賣活動響應陳燕麟的計畫，盼加速肌肉罕病基因檢測公益計畫，推動遺傳檢驗，讓罕病即早發現。
陳燕麟以自己為例，他的父母都是帶因的肌萎症隱性患者，各自都沒發病，但碰在一起就可能孕育生病的下一代，例如陳燕麟的姊姊經檢測後也是肌萎症患者，症狀較輕，像姊姊在去年結婚，另一半接受基因檢測後，才好決定是否要孕育下一代。
身體受限的陳燕麟，心靈卻不設限。有懼高症的他，在親友的協助下，曾經登上中國長城，登上300多公尺高的澳門塔，甚至坐著輪椅「跑」馬拉松。因為喜歡搭船，最近的心願是想要搭上破冰船。
身為近20年的肌萎症患者，陳燕麟以「肌萎症受限的是你的身體，但心靈不設限」來鼓勵病友，他以過來人的經驗告訴病友，不要執著在肌萎這個點，讓自己限制在一個小空間，「這個世界不會因為不便而不能去探索。」
