1943年美國兒童精神科醫師肯納(Leo Kanner)首次發現自閉症兒童,至今「自閉症」一詞出現不過半個多世紀。由於缺乏與外界互動溝通的能力,這群宛若在另一個星球裡的孩子,被隔絕在我們的世界之外。在台灣,依據內政部的統計,自閉症的人數從1992年的202人,截至今年3月止有6430人,十五年間成長了三十倍,其驚人的成長率,在身心障礙人數的統計裡僅次於失智症。
少數家長自組安置所
自閉症的症狀通常在兩歲半前就會顯現,其實透過早期療癒的訓練,約有六成的孩子能提升語言、社交能力,學習獨立生活,愈早開始效果愈好。倫敦政經學院的研究也指出,早期發現、早期治療可以降低日後三分之二的生活照護成本,只是在台灣,醫院提供相關自閉症的服務仍然有限,主要還是以身心醫學科提供殘障評鑑為主,根據內政部「92年身心障礙者生活需求調查報告」,早期療癒是自閉症病人最迫切需求的醫療照護,但,卻有20%的自閉兒錯過了6歲前的黃金早療期,錯過了打開世界之窗的第一個機會。
進入學校教育後,由於政府目前推行的「友善校園」計畫,推動學校、老師對於身心障礙的小孩零拒絕,因此自閉兒通常會透過「認輔安置會議」,針對每個小孩不同的問題與狀況,為其找到最好的安置地點與方式,不一定所有的小孩都需要去特殊學校,仍然可以在普通班與其他孩子相處互動,只是安置會議的落實,以及學校對於自閉症學生照護的專業能力,多半是心有餘而力不足。且在台灣看重學科成績的教育氛圍下,在美術、音樂等方面有潛能的孩子,也頂多只能接受正規教育到高中職而已,畢業後的規畫則更是付之闕如。
在「92年身心障礙者需求調查報告」中,我們可以明顯看到,自閉症的朋友對於保障其有能力工作者最低的合理薪資,比起其他身心障礙者有更強烈的需求,但台灣目前沒有一個專門收容自閉兒的合適機構,隨著自閉兒日漸長大,從學校畢業後面臨無處可去的窘境,除了為數不多的庇護工廠外,只有少數由家長自行發起的安置機構,如提供職訓的「星語小站」,及讓自閉兒安心生活、學習自立的花蓮「肯納園」民宿,政府缺乏對自閉兒的安置計畫和生涯規畫,自閉兒家長的憂心沒有終止的一天,自閉兒也被遺留在我們不了解的外星球裡。
打造個人化教育計畫
相較於台灣,在美國「身心障礙個人教育法案」便明確規定,在結束公共教育前,16歲時便要針對學生的未來生涯、就業做規畫,以學校系統為基礎,將學生、家長以及老師包含進來,舉行定期的會議,考量個別學生不同的需求、偏好與興趣,為個人設計中等教育畢業後的社群參與、職業訓練、甚至再深造的種種可能,設身處地的為自閉兒量身打造「個人化的教育計畫」。
去年底,美國總統布希簽署「與自閉症搏鬥法案」,通過在未來五年內撥款9.5億美元(約新台幣318億元),用於自閉症的篩檢、研究,以及自閉兒的處置與教育,不僅喚醒大眾的關注,更正視這個日益增加的特殊族群,給予更多資源協助。
反觀台灣,儘管政府頒布了照護自閉兒的實施方案,表明縣市政府應主動發掘並協助發展遲緩的孩子,使之進入照護體系,接受較好的照顧,卻缺漏具體及長遠的照護規畫。每一個孩子的誕生,都值得被祝福,台灣自閉兒的成長之路,還有一段悠悠歲月,等待政府投入更大的關注,更等待我們一起進入他們的世界。