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一步一腳印,用情感築出共通語言

關懷自閉兒〉家有沉默天使
文 / 瞿欣怡    
2007-10-01
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一步一腳印,用情感築出共通語言
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自從《30雜誌》在20007年6月與南山人壽共同舉辦關懷自閉兒活動以來,受到各界熱烈迴響。這些孩子們也有了新生活,部分孩子已經長住肯納園,自閉症基金會的小朋友們,也完成學前準備,歡喜進入小學。當中改變最多的,可能是肯納園的張吉爾,他不只學會控制情緒,甚至能料理自己的生活,快樂地生活著……

張吉爾是彭玉燕盼望來的孩子。她本以為那是早夭的二兒子回來了。

三十年前,移民巴西的彭玉燕生下貼心可愛的二兒子,這個她最鍾愛的孩子卻有先天性心臟病。5歲時,彭玉燕決定帶他回台灣動手術,明明是個簡單的手術,沒想到推進手術房前,是個愛笑的孩子,推出來的卻是具冰冷屍體。彭玉燕趴在兒子身上痛哭,掀開白布在他耳邊叮嚀:「你要健健康康回來,再做我的兒子!」沒多久,她就懷孕了。

早療 逐步輕敲封閉心門

生下張吉爾後她很滿足,張吉爾身強體壯又開朗,但似乎少了點什麼。叫他不回應,抱在懷裡,也永遠感覺不到他的存在。彭玉燕泛著淚說︰「二兒子身體回來了,靈魂卻沒有回來。」直到5歲才診斷出張吉爾是個自閉兒,天生有溝通障礙。

為了搶救心愛的孩子,彭玉燕在台灣與巴西間奔走,到台大兒童心理衛生中心接受早期治療,無論如何,都要張吉爾學會說話。早療對自閉症孩子非常重要,唯有學會使用語言,才能開啟他內心世界,否則他們有苦難言。自閉症孩子能夠感受到他人的傷害,卻無法用言語表達痛苦。

長途飛行對母子來說都是煎熬。剛開始母親在軟糖裡包安眠藥給他吃,沒想到幾次後張吉爾學聰明啦,他把軟糖剝了吃掉,安眠藥硬塞進大人嘴裡,大人睡了,他卻樂得吵鬧。

引導/求學過程貼身照護

有回,吉爾又吵鬧不堪,手一揮把餐盒裡的番茄給扔了,番茄在走道上滾動,彭玉燕心想:「這回真的要被丟在某個不知名的機場了。」沒想到機長走過來對她說:「我想你的孩子應該是個自閉兒吧,別擔心,我18歲的孩子也是自閉兒,我了解你的處境。」這句話讓彭玉燕整個航程都不斷落淚,除了感謝機長的體諒,她更心驚於機長說的:「長大了還是不會改變。」她心想:「我付出這麼多,難道都沒有用嗎?」

彭玉燕要求得更嚴格,她希望張吉爾至少可以唸完大學,沒有事業也無所謂。沒想到張吉爾連唸小學都得家教跟著,免得大鬧教室;國中勉強畢業,高中唸了兩年卻被學校拜託提早畢業。偏偏張吉爾知道高中得唸三年,所以媽媽還情商老師跟校長頒發畢業證書給他。送到自閉兒的中途機構,家教還是得跟著,免得他情緒大亂就揮拳。

其實,張吉爾的拳頭充滿無奈。他只是想透過肢體語言來自我防衛,減低心中的不安全感;他個性很急,容易不安,卻又無法用語言告訴你:「我生氣了!」張吉爾唸書時常被欺負,他不會用疑問句,當他想問:「明天要不要上學?」脫口而出的卻是:「明天要上學。明天不上學。」不停地碎碎唸,然後等著別人給他一個肯定的答案。張吉爾也不容許別人臨時改動計畫,他每年一月拿到新的行事曆,半天就能規畫完整年的計畫,每天都得按照規律進行。也許,這樣才能讓他稍稍有安全感吧。

自救/合力創辦庇護機構

隨著張吉爾越來越大,彭玉燕漸漸老了,甚至還罹患乳癌,做化療期間,她急著為這孩子尋找能去的地方,但沒有一所療養院適合他,彭玉燕紅著眼眶說:「沒有安頓他,我怎麼能走呢?」

老天垂憐,讓她找到一群志同道合的自閉兒媽媽,共同在花蓮蓋了一座「肯納園」,作為成年自閉兒的中途之家。她也體會:「以前那麼嚴格要求吉爾,是為了要他以後能快樂,但是現在都不快樂,以後怎麼會快樂?」

她的心念張吉爾很快就感受到了。在園區裡,張吉爾本來是混世魔王,他拳頭一握,旁邊的人馬上跑開。但是專業的中途機構對自閉兒相當了解,肯納園強調「事有因果」,自閉兒絕對不會無故生氣,凡事都有原因,只要解開了,行為自然改變,連其他的自閉兒都會說:「要給吉爾時間,雖然已經給很多了,還是要繼續給。」

張吉爾缺乏安全感,大家就陪伴他度過難關,熬出安全感為止。張吉爾對「吃」有很大的焦慮感,有天他不停地問:「星期一喝咖啡、星期二喝咖啡……」一直唸到星期日喝咖啡,所有人都聽不懂,最後是老師猜到:「吉爾是不是也想喝咖啡?」張吉爾才笑著點頭。又有一天,他在廚房團團轉問:「明天要吃土司?」「明天不吃土司?」搞半天原來是土司快吃完了,張吉爾深怕他明天要餓肚子,老師便把半包土司當著張吉爾的面給收到櫃子裡,讓他安心。

在彭玉燕的溫柔巧妙照顧,以及肯納園區的減肥計畫下,硬是瘦了20公斤,這樣的成績絕大多數的人都辦不到,張吉爾卻很有毅力地做到了!張吉爾永遠無法成為職場上的Somebody,但在專業機構的訓練下,他開始做餅乾、學唱歌、做個細心的服務生。能夠快樂地生活著,就是這對母子最大的成就。

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