家有智障兒,幾乎注定是父母一輩子的枷鎖。宗景宜不但勇敢承受自身苦痛,還分出一邊肩膀為其他智障家庭扛起負擔。
四十歲,纖細的宗景宜五年前奔走籌設「心路文教基金會」,為智障家庭爭取資源,動力來自她走過的荊棘心路。
被社會遺忘的一群
民國七十二年,她的六歲女兒接到國小入學通知,母女倆滿懷期待地去辦理報到手續。當承辦老師發現她的女兒是智障,一句「她不能念啊!我們沒有啟智班,」就把她們打了回票。
不得已,她們再到另一個設有啟智班的小學試試看,都排不上名額。之後,沒再得到任何教育當局的回音,「我們像是被社會遺棄的一群。」
享受不到義務教育,她只能把女兒送往當時唯一的私立智障教育機構「第一兒童發展中心」,以她擔任文書工作的九千元月薪勉強支付女兒每月七千元左右的學雜費。
在「第一」,她看到有的智障兒好不容易進步一點點,都因父母無力負擔學費而輟學;看到有的智障家庭承受不了壓力,導致夫妻離婚;看到白髮蒼蒼的父母牽著童騃的三十歲子女上學,談到未來就茫然無措、淚眼相對。
這一切,讓宗景宜開始想,女兒未來的一生是那麼那麼長……。她下決心籌組一個純由智障家長組織的團體,除了爭取修改法令以及政府單位和社會力量的協助,也為所有智障家庭提供資訊管道。
「女兒激發出我的潛能」
「心路」成立五年來,這群智障兒的母親做得有聲有色。她們到立法院旁聽、聯繫立法委員,終於促成「殘障福利法」的修訂;她們辦雜誌、成立教養機構「社區家園」以及多重殘障的腦性麻痺兒童之家。雖然主要靠募款而來的經費一直不充裕,但一談到未來要推動的工作,宗景宜仍興致勃勃地列出一長串。
她任職於中油公司的丈夫,極疼愛女兒,更全力支持她投入「心路」。「這是我最幸運的地方,」對丈夫,宗景宜感到有些歉疚,更多的是謝意。
夫妻倆每到周日,總將女兒打扮得乾淨整齊,全家一起逛逛百貨公司、吃小館子,甚至出國玩。十六歲的女兒已長得比她高一個頭,雖然至今不能說話、不會自己上廁所,仍是他們夫妻的最愛。
宗景宜感情豐富,看到、聽到其他智障家庭的辛酸掙扎,往往陪著掉眼淚,自己卻許多年不再為女兒哭泣。「沒有她,激發不出我的潛能;由女兒身上學到的遠比我給她的多,」從平凡的職業婦女蛻變成公益團體掌舵人,宗景宜將一切榮耀歸功女兒。