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每年數百童等支架, 只能無語問蒼天

兒科困境2〉兒童醫材大缺貨

林思宇
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林思宇

2014-12-30

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每年數百童等支架, 只能無語問蒼天
 

本文出自 2015 / 1月號雜誌 比利時 食安第一的米其林王國

全台灣設備最齊全的兒童導管室(台大兒童醫院內),有專屬的支架放置處,但是卻常常缺貨,搞得小兒心臟科醫師三不五時都要拜託廠商快點進貨。

2014年12月採訪當天,真的就只剩一支導管孤零零躺在那兒,醫師說,每次看到這樣的場景,「真的很想流淚!」萬一有兩個孩子同時需要支架呢?醫師無奈地說:「只能問蒼天!」

叫貨三催四請 最久竟等兩年

兒童需使用支架來救命的疾病包括肺動脈狹窄、主動脈縮窄、心臟衰竭等,一年數十個小病人跑不掉。台大兒童醫院小兒心臟科醫師王主科說,兒科市場雖小,但卻是小孩子成長的希望,一旦治療好,就是健康小孩。

沒支架怎麼辦?王主科說,真的很危急的話,就到外科開刀;如果不危急,就先用其他方法撐著,請廠商進貨,或先向其他醫院借用。

支架可以治療血管堵塞,減少致命風險,也給民眾多一次活命的機會,到血管堵到支架無法處理才開刀。支架在成人使用上非常普遍,種類繁多。成人支架市場較大,病人可自費的塗藥支架價格從6萬~13萬元不等,利潤也較高,廠商不但不會讓大醫院缺貨,甚至晚上叫貨,都有專人送到醫院。

兒童最常且最需要的支架,是放置在肺動脈或主動脈的支架,不像大人用的冠狀動脈那麼小,無法用於肺動脈或是主動脈,所以兒童用的支架事實上是膽道支架,但由於把膽道支架放置於肺動脈屬於非適應症(off-label),自然拿不到健保給付。但這個安全性高且有足夠文獻佐證。

沒人贊助就算了,連要貨都得用求的。王主科說,常要拜託廠商幫忙,而且要一催再催貨才到醫院,他等過最久的是兩年。

他分析原因,主要是孩子不像大人都差不多,而是依年齡層有不同尺寸,市場非常小,所以廠商製作與進貨的意願也低。 舊貨常缺,新貨更不可能進來了。世界最先進的支架,可以隨著孩子長大而「長大」,美國、歐洲甚至中國大陸都在使用,但台灣這邊還要要求醫師準備一大堆資料申請,醫師也坦言,實在忙到沒時間弄,阻礙醫療進步。

對於國際使用,台灣還沒進口,但是對小孩有利的醫材,健保署說,醫院或廠商要先跟食品藥物管理署申請,拿到許可證後,健保就會開專家會議討論,基本上花多少錢不是重點,而是只要小孩需要用就鼓勵納入。

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醫師還兼社工師 幫忙找經費

兒科醫材不但缺貨,且健保很多都不給付,自費需要3萬多元,很多先天性心臟病的小孩家庭根本付不起,此時兒科醫師扮演起社工師角色,到處找錢,例如找心臟病兒童基金會幫忙。

有醫師腦筋動得快,想到學校保險一年5萬元,所以許多小朋友都能順利手術。台大醫院兒童醫院配合兒童心臟病基金會到偏鄉部落與山區,找出先天性兒童心臟病的小孩到台北治療。

小兒腎臟科醫師也很無奈,小朋友腎病症候群發生率約萬分之四到五,其中有約一成的孩子是屬於類固醇治療效果不好的病人,此時可能臨床上就能判斷需要給予後線藥物,但健保規定一定要進行腎臟切片後才能給付,但小朋友進行腎臟切片要承受出血的風險,用藥劑量也不大,如果臨床上可以判斷,實在不見得非切片不可。

第一線醫師喊醫材給付不合理,健保署醫審及藥材組特材支付科科長周清蓮喊冤說:「現在很鼓勵醫院或藥商來申請,」而且給付比較好,也有特別的加成,例如加成15%,站在健保的立場也不希望病人家屬出錢。

兒科醫師自嘲:舔血度日

周清蓮說,現在出生率那麼低,小孩子醫材使用量也不大,「不希望被丟在外面自費,」基本上新醫材都會開會討論,鼓勵將其醫材費和技術費納入健保,像小兒使用的周邊導入中央靜脈導管最近就納入健保給付。

馬偕醫院小兒部主任陳銘仁表示,很多特殊醫材納入DRG(Diagnosis Related Groups,住院診斷關聯群)制度,對小兒心臟科醫師非常不公平,因為一點都不划算,但是他們卻在做危險工作,醫師的診療費和手術費都很低,同行開玩笑說:「我們每天在開口上舔血過日子。」

以心房中膈缺損修補術來算,健保給付一次技術費2萬500元,但一次做治療,要有三名醫師在手術台上,外加一個麻醉醫師和食道超音波醫師,最後醫師拿到的錢大概3000元,此名兒科權威教授說,100美元的手術費,到國際上開會時都被人家笑。

技術費用低,外界也許還可以用高道德的標準來要求醫師,但連醫材都沒有,巧婦難為無米之炊,就不是醫療端能做到的。

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