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聽見這世界美好的聲音

雅文兒童聽語文教基金會
文 / 劉子寧    攝影 / 關立衡
2013-10-01
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聽見這世界美好的聲音
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聽見下雨的聲音、聽見家人的呼喚、聽見街道上擾攘的聲響, 無處不在的聲音包圍著每個人的生命,我們透過耳朵感知世界,透過聽覺學習如何溝通,對一般人而言這些都是再平凡、再理所當然不過的事情,但台灣有一群人卻聽不到這一切平凡又美好的聲音。

對他們而言,世界是一齣安靜的默劇,更殘酷的是,這齣默劇裡大家都可能成為主角,唯有自己像是局外人一般,因為無法正常溝通而備受折磨,對他們而言,生命不只是一場默劇,還是一場黑白的默劇。

你可能不知道,台灣每年有將近3600 個新生兒從出生那刻起就聽不見這個世界聲音的召喚,但有沒有一絲絲可能,我們能打破這齣默劇、大聲念出自己的台詞?有沒有一絲絲機會,我們可以將黑白片反轉,成為五彩光鮮的主角?打開所有聽障兒的耳朵裡的大門,我們將從一個美麗的小天使雅文的故事開始。

讓天使開口說話,是一生的心願

笑容如加州陽光一般的美國籍女士喬安娜,1983 年與鄭欽明結為連理成為「台灣媳婦」,擁有可愛的2 個女兒─晴文與雅文,而她溫暖和藹的笑容,對人熱情的關懷,對自己和他人生命的熱愛,讓她的人生中充滿了正向的陽光,無論是事業或家庭的未來,正如大海一樣無邊無境。

但1992 年一台大卡車從窗外轟轟作響而過,這一個聲響不只打破當天下午的平靜,也讓喬安娜一家的生命從此激起巨浪。因為正當這突如其來的巨響讓所有人都嚇了一跳之際,喬安娜與鄭欽明急忙想安撫11 個月大的小女兒雅文,卻意外的發現她仍然自顧自地玩耍, 像沒聽見一樣的平靜。

對於一個小孩子而言,是不可能對如此巨大的聲響毫無反應的, 這樣的情況讓喬安娜非常擔心,焦急之餘將雅文帶去醫院檢查,才知道她鍾愛的寶貝女兒竟患有先天性的極重度聽力損失,在95%的聽損兒都還有殘存聽力的情形下,雅文卻是那最嚴重的5%,嚴重的程度到連一架飛機在面前低空飛過所發出的噪音都無法聽見。

當醫生宣判雅文終生無法聽說的那一刻,鄭欽明與喬安娜都堅持不願相信, 但在親身參與了大大小小的聽障教育研討會後,看不到任何一個聽障的孩子可以說話,心中微弱的光芒又無情的熄滅。

一想到雅文這一生都將在無聲的世界中度過,想到這世界上美妙的音樂、家人的熱切呼喚她都將錯過,喬安娜與鄭欽明難以接受與面對這個事實,甚至一想到她將無法開口叫自己一聲「爸爸、媽媽」,更是讓喬安娜打定主意要讓雅文可以開口說話。

聽覺口語法的發現,改變聽障兒的世界

既然在台灣無法得到解方,他們決定前往世界各地尋找醫療資源,但國外的醫生卻仍然給出相同的答案。直到他們奔走1 年後,參加了AG BELL 聽障協會舉辦的年會,也在這場年會之中認識了「聽覺口語法」。

聽覺口語法的原理是利用聽損兒殘存的聽力,透過助聽器的幫助讓他們訓練對聽覺的刺激,進而訓練他們聽說,防止聽覺細胞完全退化,那樣就一輩子無法真正開口說話。

當喬安娜與鄭欽明知道雅文還有一絲正常學習的機會,無法克制激動的心情, 立刻決定讓雅文接受手術,在腦內安裝電子耳,以電流刺激聽覺神經的方式,取代內耳毛細胞的功能。

於是,雅文在左耳植入了人工電子耳,但畢竟這只是助聽器,對雅文來說,她很可能只是從無聲的世界過渡到一個嗡嗡作響的國度,耳朵傳來的朦朧聲對她來說並沒有任何意義。要能學習說話,必須把大量的詞彙融入在日常的生活中,讓她學習把聲音與意義連結在一起。於是,喬安娜從加拿大請來聽覺口語法專家協助自己這項工作,也學習如何把英語系國家的聽覺口語法改良成中文適用的版本。

開刀後半年,雅文終於發出她的第1個聲音:「Down !Down !」,而這一聲就像是雅文彩色人生的預告片,因為再過4個月,她就會再也停止不了對親愛的爸爸媽媽說話的聲音。

經歷過絕望之谷,喬安娜與鄭欽明深刻感受到聽損兒父母一路上遭遇的茫然無措,尤其台灣環境仍然習慣讓聽障兒學習手語或讀唇語,往往使他們終生無法學習開口說話。喬安娜非常希望將雅文的學習經驗與成果讓更多人知道,也希望未來有更多聽障兒能過著和正常人一樣的生活,所以1996年12月喬安娜與鄭欽明以女兒「雅文」為名成立基金會,投入幫助聽障兒學習「傾聽」與「說話」。

為了能有專業團隊參與這項行動,雅文基金會特地找來國外的聽覺口語專家,訓練出台灣第一批師資,並在台北與高雄設置據點。喬安娜每天忙著訓練師資、分析個案、宣傳、教孩子,常常忙到凌晨才睡覺,筆記本上總是密密麻麻記錄每天要做的事情,每年還召開公聽會,希望能聚集力量,讓政府單位可以重視聽障學習的重要性。

面對生命的無常,喬安娜仍遺愛人間

正當喬安娜把全副心力投注在「雅文基金會」的推廣,像天使一樣賦予每個聽障兒說話的能力,同時間命運卻翻到了死亡的撲克牌,打斷了這看似光明幸福的未來。

對於鄭欽明來說,1999年9月17日是個忘不了的日期。

那天喬安娜接到健檢報告,發現自己的乳房有個直徑2.5公分的惡性腫瘤,也就是乳癌。不顧鄭欽明的反對,喬安娜決定獨自到國外接受為期7個月的另類療法。但喬安娜的病情卻沒有因為這樣而漸趨好轉,日漸消瘦的身軀逐漸被癌細胞侵占,最後還是選擇回到台灣,但那時的她卻已經因為細菌蔓延,讓肚子如懷孕般鼓起,癌細胞甚至蔓延至骨頭。

最終喬安娜在2001年6月離開人世,留下了2個女兒,和畢生最重視的「雅文基金會」。

丈夫鄭欽明在悲慟之餘,也一肩扛起雅文基金會的重擔,把對妻子的愛與承諾透過將基金會經營好來實現。身為企業家的鄭欽明,期許自己將雅文基金會提升到華人聽覺口語法的培訓機構。

總幹事葉淑芬分享,在這幾年間,雅文基金會成功推廣了「新生兒聽力篩檢」,讓父母們能夠及早發現孩子的聽力是否有異常,才能趕上語言學習的黃金時期。而基金會中逐年增加的聽障家庭也意味著需要更多的師資加入,所以鄭欽明找上中原大學特教系,說服他們開設聽覺口語法學分、設置研究訓練中心,從上游建立聽覺訓練的人才。

而今,雅文基金會在台北內湖有了一個大大的新家, 有38 個專業的聽覺訓練師、口語表達老師以及社工人員,17 年來協助3000 多個家庭走過無聲的世界,打開他們耳朵的大門,讓默片再也不是默片。

喬安娜的身影雖然不會再出現於基金會的新家,但基金會仍然把喬安娜的書房擺設原封不動的搬進新據點,每當有員工遭遇挑戰或心情不好的時候,他們就會走進這間房間,和喬安娜說說話。

「喬安娜是我們的支柱和力量,有時候覺得迷惘就會來這裡,走出房間時就能再次充滿希望。」雅文基金會的宣導部主任林慧卿分享。

為愛哼唱,聽見快樂天堂

當幾個小朋友排成整齊的隊伍,一起唱出當年台北圓山動物園搬家的膾炙人心歌曲〈快樂天堂〉,聽他們的音準、換氣或轉音的技巧,絕對很難相信他們都是聽障兒童。

今年的雅文基金會舉辦了一場意義非凡的活動,就叫做「為愛哼唱,聽見快樂‧天堂」,從5 月開始在基金會進行海選,到6、7、8 月3 個月時間的練唱,小朋友們積極樂觀的態度讓他們成功把「快樂天堂」詮釋得動人且動聽,也讓所有對聽障兒沒有信心的家長們看到最好的例子。

在9 月的時候,小朋友正式進錄音室錄唱歌曲,其中一名小朋友甚至在半途助聽器沒電,卻還是忍耐著、集中精神在聽力較好的那一邊耳朵,努力把整首歌唱完。當主任知道這件事時,心疼的問他「為什麼不跟老師說?老師可以幫你裝新電池。」小朋友卻給她一個笑容, 說:「我不想要麻煩妳。」

體貼入微的孩子們,正是基金會一直努力到今天的重要原因,為了讓他們可以順利學會說話、學會用耳朵進行溝通,為了讓他們不再因為奇怪的手語或發音而被排斥或疏離,到最後關在自己封閉的小世界裡,聽覺口語法帶他們走進多采多姿的生活之中,無論是唱歌,或說一句所有媽媽都滿心期盼的「我愛你」,都是基金會前進的動力。

嘗到幫助他人的甜味,任何人都想要去做

從自己的女兒患有先天性聽障開始,喬安娜不放棄讓女兒開口說話的機會,也因此認識了「聽覺口語法」, 成功為雅文開啟世界的大門。如果是一般家庭,很可能就到此為止,不會想到要把這套成功的方法分享出去。

但喬安娜的為人正如她的笑容一樣影響著身邊的人, 她決定把自己的經驗分享出去,讓資源稀少的家庭也可以為孩子找回幸福的未來。

總幹事葉淑芬說,如果要問到所有基金會裡的員工的心聲,那麼就只有喬安娜所說的:「若每個人嘗試到幫助他人的甜味,任何人都想要去做」可以代表。當你看見一個個上門尋求幫助的家庭,從無法溝通的孩子, 到幾個月後可以發出聲音,並在短短3 年的訓練下就可以加入到普通學校就讀,那樣的欣喜並非一般的工作成就可以比擬。

因為雅文基金會的成立,因為喬安娜與鄭欽明的努力,在這每年出生的3600 個聽障新生兒之中,有愈來愈多孩子能聽見下雨的聲音、聽見家人的呼喚、聽見街道上擾攘的聲響。這份延續的愛心,也將隨著基金會的前進,永遠永遠,生生不息。

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