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馬來貘做公益 與桂綸鎂一同幫助罕病病友

關懷罕見疾病家庭
文 / 林思宇    
2015-04-13
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馬來貘做公益 與桂綸鎂一同幫助罕病病友
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馬來膜首次做公益,選上罕見疾病基金會。網路人氣插畫家Cherng無償設計「馬來膜公益衫」,限量1500件,目前只剩不到500件,且許多尺碼已經沒貨,足見馬來貘的魅力,盼更多人響應,讓這件公益T恤迅速「下架」。

全台灣有將近9000個罕見疾病家庭,家裡若有個罕病兒,幾乎可以說經濟很容易就捉襟見肘,常看到新聞上,不少罕病兒的爸媽,賣房賣地就為了救小孩,但救治罕病兒沒那麼容易,花錢、花時間,常常卻還是眼睜睜的看著孩子離開,家屬壓力非常大。

幸運地活下來者,生活卻比常人更辛苦。罕病病友周子涵出生後,視力、身高都不如一般人;大學畢業後,周子涵心臟主動脈已擴張至10公分,隨時有破裂的危險,必須盡快動手術,未來則不建議生產。

正對未來憧憬的她,又陷入疾病的掙扎,對未來悲觀。在一次偶然的機會中,周子涵從芙烈達卡羅的自傳看見藝術家的勇氣,開始投入藝術創作的領域,從這反而體會到疾病帶給自己生命的豐富與美好。

罕病兒可比喻為無法自行綻放光芒的螢火蟲,需要外界的瞭解與關懷,台灣實施的全民健保將罕病納入,多少紓解了罕病家庭的壓力。但是罕見疾病基金會表示,仍然有將近八成的罕病病友無法接受有效的積極治療,只能藉由細心照顧讓他們病情可以控制或不至於快速惡化。

這件T恤上所印製的圖案為馬來貘守護著不發光的螢火蟲(象徵罕病病友)。Cherng表示,希望透過馬來貘的形象關心與照顧罕病朋友,能讓他們感到自己被呵護。T恤背面印製的是Cherng親筆字「因為有你,愛不罕見」。

金馬獎影后桂綸鎂以及棒球情人高國輝,也穿上此件公益T恤和罕病病友合影,溫馨響應,也期待更多民眾來參與。

(照片提供:財團法人罕見疾病基金會提供)

活動相關資訊:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2060

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