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靈魂像被關在無法移動的軀殼,你該真正了解的漸凍人疾病

看政商名流潑水過後,你學到什麼?
文 / 魯皓平    
2014-08-21
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靈魂像被關在無法移動的軀殼,你該真正了解的漸凍人疾病
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從美國刮進亞洲,近日來在台灣掀起的「冰桶挑戰賽(ice bucket challenge)」活動,吸引明星、政商名流共同響應。在追求娛樂、創意效果的背後,呼籲的是以「急凍」的概念感受漸凍人的痛苦、心酸,並捐款給漸凍人協會。但在台灣逐漸「走歪」的狀況下,又有多少人真的了解肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人)?在潑水打響知名度後,是否又真的捐款了呢?

這場由美國漸凍人協會於7月29日發起的冰桶挑戰,在羅賓威廉斯(Robin Williams)這位巨星殞落前便已開始進行,但卻是在臉書創辦人祖克柏(Mark Zuckerberg)與微軟創辦人比爾蓋茲(Bill Gates)進行挑戰後爆紅,兩位當事人當初應沒料到這活動會蔓延全球。現在不只台灣,連韓、日、中也在瘋冰桶。

我們開始在電視、報紙、網路上看到「冰桶挑戰賽」的新聞,關於ALS卻只隻字帶過,甚少人真的知道漸凍人每天在面對的痛苦,這場看似「作秀」的挑戰賽看在病患眼裡,只覺得愈來愈可笑。

漸凍人 彷彿靈魂被關在無法移動的軀殼中

肌萎縮性脊髓側索硬化症與癌症、愛滋病、白血病、類風濕被世界衛生組織列為全球五大疑難雜症。漸凍人在發病初期會感到肌肉無力,四肢運動困難,也容易跌倒,無力久站。

在發病後的三至五年間,肌肉無力的症狀會蔓延至全身,開始無法說話、無法吞嚥,整個人像是被麻痺般的凍住。最終大腦會連基本心肺功能的肌肉也無法運作,終至呼吸衰竭而死亡。這疾病最痛苦的地方在於,患者的思想意識清晰,但身體卻隨著時光漸漸不能動,彷彿靈魂被關在無法移動的軀殼中。

英國物理學家史蒂芬•霍金

漸凍人症發病年齡約40至60歲,正是一個人正要大展鴻圖、衝刺事業的黃金時光。會導致疾病的原因不明、且無治癒方法,存活機率極低。但著名的英國物理學家史蒂芬•霍金(Stephen Hawking)則在罹病後又生活了40年,坐在輪椅上的他,利用高科技技術,完成了許多重要研究。

漸凍人作家 寫下罹病後最真情病患心聲

蘇珊•史賓賽溫德(Susan Spencer-Wendel)是個知名的漸凍人作家,她原本是一名記者,卻在2011年6月得知自己罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症,當時才44歲的她,利用僅存1年的生命時光陪伴丈夫與三名子女,並安排7次與生命中最重要的人旅行。

她在人生的最後階段,用右手唯一尚能動的拇指,在iPhone上一字一句按下她的生命故事,並出版成《告別之前》一書。

在書中她提到,面對自己即將癱瘓不能動的情境,「自殺的想法像蝴蝶,一度在我心裡翩然來去,我想到僱用職業殺手,在偏僻之地挑個暗巷,請他謀殺我;我也曾想請朋友幫忙,但朋友們會因此而被逮捕,所以我打消了這個念頭……我在網路書店看了十幾本有關自殺的書,我訂了兩本,因為我認為人類有權利選擇自己死亡的方式……」

文中種種,看的出她對漸凍人症的恐懼,但她後來說,「我想,我的死不至於毀了家人一生,但是我的死亡方式會深深影響他們。如果我自殺,死亡的陰影會永遠壟罩,剝奪他們往後快樂的權利。如果我自殺,我只是告訴孩子:我是弱者。但我不是那樣的人。」

蘇珊的故事,讓很多人見識漸凍人症的可怕,卻也從她的樂觀開朗間,了解病患對抗病魔的奮鬥精神,令人感動。

一般漸凍人症患者,在生命末期僅剩眨眼的功能,必須靠著特殊的「眼控」電腦,用拼音、眨眼、猜字來表達訴求,痛苦與不便可想而知。

在看了一堆政商名流比創意淋冰桶的同時,我們應該實實在在的了解漸凍人患者的痛苦與心酸,並實際的捐款、幫助漸凍人,才不失「冰桶挑戰賽」最終的意義與目的。

(圖片來源/alessandrograssaniepicrapbattlesofhistory

漸凍人協會:

http://www.mnda.org.tw/index.asp

《告別之前》:

http://www.bookzone.com.tw/Publish/book.asp?bookno=BP328

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