從美國刮進亞洲，近日來在台灣掀起的「冰桶挑戰賽（ice bucket challenge）」活動，吸引明星、政商名流共同響應。在追求娛樂、創意效果的背後，呼籲的是以「急凍」的概念感受漸凍人的痛苦、心酸，並捐款給漸凍人協會。但在台灣逐漸「走歪」的狀況下，又有多少人真的了解肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）？在潑水打響知名度後，是否又真的捐款了呢？
這場由美國漸凍人協會於7月29日發起的冰桶挑戰，在羅賓威廉斯（Robin Williams）這位巨星殞落前便已開始進行，但卻是在臉書創辦人祖克柏（Mark Zuckerberg）與微軟創辦人比爾蓋茲（Bill Gates）進行挑戰後爆紅，兩位當事人當初應沒料到這活動會蔓延全球。現在不只台灣，連韓、日、中也在瘋冰桶。
我們開始在電視、報紙、網路上看到「冰桶挑戰賽」的新聞，關於ALS卻只隻字帶過，甚少人真的知道漸凍人每天在面對的痛苦，這場看似「作秀」的挑戰賽看在病患眼裡，只覺得愈來愈可笑。
漸凍人 彷彿靈魂被關在無法移動的軀殼中
肌萎縮性脊髓側索硬化症與癌症、愛滋病、白血病、類風濕被世界衛生組織列為全球五大疑難雜症。漸凍人在發病初期會感到肌肉無力，四肢運動困難，也容易跌倒，無力久站。
在發病後的三至五年間，肌肉無力的症狀會蔓延至全身，開始無法說話、無法吞嚥，整個人像是被麻痺般的凍住。最終大腦會連基本心肺功能的肌肉也無法運作，終至呼吸衰竭而死亡。這疾病最痛苦的地方在於，患者的思想意識清晰，但身體卻隨著時光漸漸不能動，彷彿靈魂被關在無法移動的軀殼中。
英國物理學家史蒂芬•霍金
漸凍人症發病年齡約40至60歲，正是一個人正要大展鴻圖、衝刺事業的黃金時光。會導致疾病的原因不明、且無治癒方法，存活機率極低。但著名的英國物理學家史蒂芬•霍金（Stephen Hawking）則在罹病後又生活了40年，坐在輪椅上的他，利用高科技技術，完成了許多重要研究。
漸凍人作家 寫下罹病後最真情病患心聲
蘇珊•史賓賽溫德（Susan Spencer-Wendel）是個知名的漸凍人作家，她原本是一名記者，卻在2011年6月得知自己罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症，當時才44歲的她，利用僅存1年的生命時光陪伴丈夫與三名子女，並安排7次與生命中最重要的人旅行。
她在人生的最後階段，用右手唯一尚能動的拇指，在iPhone上一字一句按下她的生命故事，並出版成《告別之前》一書。
在書中她提到，面對自己即將癱瘓不能動的情境，「自殺的想法像蝴蝶，一度在我心裡翩然來去，我想到僱用職業殺手，在偏僻之地挑個暗巷，請他謀殺我；我也曾想請朋友幫忙，但朋友們會因此而被逮捕，所以我打消了這個念頭……我在網路書店看了十幾本有關自殺的書，我訂了兩本，因為我認為人類有權利選擇自己死亡的方式……」
文中種種，看的出她對漸凍人症的恐懼，但她後來說，「我想，我的死不至於毀了家人一生，但是我的死亡方式會深深影響他們。如果我自殺，死亡的陰影會永遠壟罩，剝奪他們往後快樂的權利。如果我自殺，我只是告訴孩子：我是弱者。但我不是那樣的人。」
蘇珊的故事，讓很多人見識漸凍人症的可怕，卻也從她的樂觀開朗間，了解病患對抗病魔的奮鬥精神，令人感動。
一般漸凍人症患者，在生命末期僅剩眨眼的功能，必須靠著特殊的「眼控」電腦，用拼音、眨眼、猜字來表達訴求，痛苦與不便可想而知。
在看了一堆政商名流比創意淋冰桶的同時，我們應該實實在在的了解漸凍人患者的痛苦與心酸，並實際的捐款、幫助漸凍人，才不失「冰桶挑戰賽」最終的意義與目的。
（圖片來源／alessandrograssani、epicrapbattlesofhistory）
漸凍人協會：
