林先生今年七十,恰是孔夫子「隨心所欲不輸矩」的年紀。只是,發生在他身上的故事,卻讓人難以對這句話感同身受。
兩年前開始,不知怎麼的,老先生一端起飯碗就猛向兒子、媳婦磕頭、道謝。一家人食不下嚥,作媳婦的滿腹委屈,不知那裡作逆了長輩。
老先生奇怪的言行愈來愈多,這半年更經常一出門就回不了家。連哄帶騙送他到榮總精神科檢查,真相大白時,家人的罪惡感解除了,憂慮卻更深。
「阿滋海默」(Alzheimer’s),診斷報告這樣寫著。往後的日子裡,等待林老先生的,可能還包括嚴重的智力衰退、語言功能喪失、癱瘓或大小便失禁……。
類似的故事,在你我周圍愈來愈不陌生,我們叫它「老年痴呆症」。
台北醫學院家庭醫學科主任謝瀛華指出,老年痴呆症屬於腦部病變,造成患者日常生活功能不良;一般分為「阿滋海默型」與「多發性梗塞型」(multi-Infarction)兩種,患者多數是六十五歲以上的老人。此病成因至今仍然眾說紛云,只知道包括病毒侵襲腦部、基因變化,及「大腦結構側葉海馬回」蛋白分解每減少等可能因素。
對老年癡呆症患者而言,老而忘我絕非哲學境界,寫在他們身上的,更不只是髮蒼視茫、記憶衰退等歲月的痕跡。從早期燒開水忘了關瓦斯開始,隨著腦部病變的情況,病人可能出現千百種不同的症狀。
當主管思考的腦神經遭到破壞,有人會懷疑親友偷他的東西;過去愛乾淨的,可能拒絕洗澡;有位老先生外表、說話看起來一切正常,卻站著就大、小便,家人以為他故意搗蛋,沒想到是腦部出了問題。
最可怕的老人病
二十世紀以前,沒有人知道什麼是老年痴呆症,因為人生七十古來稀。現代的醫藥使本世紀的人類活得夠長,以致於需要面對它的威脅,但現代的醫藥卻還沒有提出解決之道。目前治療痴呆症的藥物多半只是抗血脂肪與改善腦神經的藥物,療效微乎其微。
有人預測痴呆症是下個世紀最可怕的老人病,受害的不只是老人,更是整個家庭。
美國得老年痴呆症的人數已將近四百萬人,六十五歲以上老人,平均每十二人有一個得痴呆症,八十歲以上,更是每三人就有一人患此症。
台灣呢?根據行政院主計處最新的統計資料,目前台灣每一千名六十五歲以上老人,有四十名得老年痴呆症。以國內現有一百多萬老年人口推算,約四萬多人。
四萬人,比起四百萬人,似乎是小數目,但另一項數字卻透露警訊:民國四十二年時,台灣六十五歲以上老人罹患此症的比率是0.五%,但到了七十八年底,比率已上升至三.四四%;也就是說,三十幾年來,台灣老年痴呆症的罹患率增加了將近六倍。
有活著像人的尊嚴
如此估計,仍然保守。老年痴呆症初期的症狀,容易使人誤以為是一般的老化而延誤就醫,甚至有些人覺得「老番顛」是必然的,根本不是病。從主計處的統計可以發現,痴呆症是目前台灣老人常見疾病中就診率最低者。謝瀛華醫師表示,不瞭解患者病情,常使家屬不知道如何正確照顧病人,許多痴呆症老人因家人忽視,感染其他疾病死去。
忽視,不僅延誤病人就診,漠不關心本身可能就是間接導致病發的因素之一。
謝瀛華在近期的研究中發現,老人獲得的家庭關懷愈少,痴呆傾向愈明顯。
有人以為痴呆症患者神智不清,不再有情感的需求;然而,經歷父親癡呆症病發一年多的陳小姐,卻發現:「爸爸雖然變得像個孩子,他仍然知道他是我父親。」
老人癡呆症沒有特效藥,但家人的支持可以減緩病情惡化;病人需要有活著像人的尊嚴,更需要有人常拍拍他、鼓勵他、跟他說話。
美國霍普金斯大學老年痢呆症研究中心最近做了一項實驗,讓一組病患參加團體活動,教他們跳兔子舞,陪他們塗鴉……;經過六個月陶浸於音樂、色彩,多一點愛與關懷,這一群人不僅比其他病患情緒穩定,腦筋也比較清楚。
人愈來愈長壽,關係愈來愈疏遠,或許正是二十世紀末老人癡呆症大幅增加的原因。冷漠的社會製造不健康的老人,也使病患的家屬活在更大的壓力中。
「進入高齡社會,只有老人保險,沒有老人身心保護,仍然不足。」缺乏社會支持系統,將是未來台灣面對老人痴呆症最大的弱點,謝瀛華對我們社會在這方面發展遲緩感到憂慮。
一位家住新竹患有痴呆症的老人,日前溜出家門,竟一路漫行到了新豐,又在路上被車子撞死。旁人或許要責怪家人太疏於照顧,卻不知許多患者的家庭面臨同樣的困境。
台北廣慈博愛院養護所所長吳學儀表示,照顧痴呆症患者,確實比照顧其他長期臥病的老人要付出更多的心力,往往不是一般小家庭所能負荷。
養護機構僧多粥少
廣慈養護所內現有數名癡呆症老人,他們的床位均安排在護理站附近,以便護理人員能隨時留神。院內高齡九十的焦老先生,只要一踏出病房就轉不回去,院方為他在病房門口和床位前貼了大大的卡通娃娃,那是他認「家」的標誌。
不是所有在台灣的痴呆症患者都能得到這麼溫馨的照顧。
陳瓊子去年送母親到一家設於公寓大樓中的安養中心,今年又將她接回家。她說:「我母親雖然得了痴呆症,可是並非全無知覺。每次一看到我,話說不清楚卻眼淚汪汪。」她發現母親的身體愈來愈差,「那裡像個等死的地方。」
過去,大家認為只有子女不孝的老人才淪落養老院棲身;今日,要住進像廣慈博愛院一般有寬廣庭院的安養之處,卻是許多家庭與老人的奢望。公立的養老院只收貧戶與無子女者,私立的不是收費高昂、床位難求,就是設備與護理人員都因陋就簡。
陳瓊子現在面臨抉擇,是否辭掉十多年的工作,專心照顧母親?是或不是,都是難題。而未來還有多少患者的家庭,將彷徨在罪惡感與現實的壓力下不知所措?
「對於貧窮線以上,中等收入以下的市民,老人關顧的負擔最為沈重。」陳學儀所長指出。他認為像老人痴呆症之類需要二十四小時特殊照顧的老人,政府應成立專門的養護機構。
台灣省立彰化養護所目前已拒收尚有行動能力的痴呆症老人,原因是該所設在八卦山上,一不小心讓患者溜出去,就可能遍尋不著。
找不到拐杖的一群
社會無法提供協助,家屬在心理上也猶如身處孤島。
「很多話我們沒辦法向別人說,因為他是我父親。小時候我皮,他很有耐心,現在他病了,變得不講理了,我卻常失去耐性。」林老先生任職外商公司的兒子,試圖以最婉轉的話來形容自己的處境,但仍流露出許多無奈與壓力。
尤其這半年,他和太太不僅要照顧父親,還得安撫一對兒女,常常需要向他們解釋:為什麼祖父不再是從前的祖父了。
還有一些患者的家屬,對自己的未來也心生恐懼。「我知道痴呆症可能會遺傳,現在我若忘了別人的名字,會恐懼得整晚睡不著,想像自己成為母親現在的模樣。」這是美國一位患者家屬的心聲。
「小時四腳爬、長大兩腿立、老來三足行」,人的一生,在古希臘讖語中,說得簡單又坦白。任憑你年輕時意氣何等風發,老來總需要一根支柱伴隨同行。老人需要的不只是有形的拐杖,更需要有一個安全、接納與尊重的環境,以供依恃。
面對老人癡呆症,台灣仍是個匱乏的社會。公元二000年過後,台灣將有十分之一的老年人口,屆時可能有多少痴呆症的患者?他們會不會成為找不到拐杖的一群?
走一步跟一步--一位病患家屬的心聲
起初,他只是變得健忘,有時候講話文不對題。後來是坐車坐過了頭,還不知道下車,很晚才回到家。衣服也不太會穿了,常穿反。
我們怕傷他的心。騙他是做身體檢查,帶他到台大家醫科去看才確定是老年癡呆症。不過我心裡早有數了,當初我婆婆也是這樣。
以前他是古典樂迷,現在一點也不肯聽,不過有回電現「音樂之旅」播放柴可夫斯基的交響樂,他聽了卻很興奮的跑到地下室弄他的音響,搞得好晚才睡覺。
現在他走一步、我跟一步,隨時看著他。我買菜,他跟我去,全古亭菜場的人都認識他。他現在買菜像上班一樣,吃完早點就催我買菜,刮風下雨都要出去,帶他出去轉一圈回來就安心了。
二十四小時看著他
我也會帶他出去散步、走天橋運動,有幾家商店他認識的,他一定要去跟他們打招呼。客人來家裡,走的時候都是他送到門口,他很愛說再見。我相信讓他接觸人,有動腦筋的機會。對他的病情有好處。
以前照顧婆婆的時候,很多人出主意,要我做這、要我做那,雞肉不能吃、空心菜也不能吃……;我不照著做,別人說我不孝。現在照顧自己的先生,我心裡打定主意,誰的話都不管,對他好最重要。但我還是會看書、聽專家的意見。已經一年多了,他的情況都沒有更壞。
當然他是幸運的,有我二十四小時看著他。要求家人全心照顧現在是一種奢求了,每個人都得上班,誰是該留下來的那一個呢?我覺得公家設立療養機構非常的需要。
(范小揚口述,孫秀惠採訪整理)