搭上失智症的「神秘巴士」筧裕介用旅人視角探索「感官迷航」的秘密

周彥妤
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周彥妤

2025-08-06

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日本社會設計師筧裕介以「旅行」為喻,出版《失智症世界的旅行指南》。周彥妤攝
日本社會設計師筧裕介以「旅行」為喻,出版《失智症世界的旅行指南》。周彥妤攝

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傳統對失智症的理解,長期侷限於冰冷的醫療框架。日本社會設計師筧裕介以「旅行」為喻,出版《失智症世界的旅行指南》,訪談百位患者,轉化為13篇從「旅人」視角出發的故事,帶領讀者踏上「神秘巴士」、「時間宮殿」等陌生旅程。他接受《遠見》專訪表示,書中場景皆取材自真實經驗,彷彿一幅幅地圖,引領走入失智者的內在世界。

《失智症世界的旅行指南》創作設計靈感來自日本經典旅遊指南《地球的步方》,筧裕介與團隊訪談近百位失智症患者,企圖從他們的主觀視角出發,用有溫度的語言,說出那些難以言喻的內在經驗。

13個旅人景點,呈現失智者眼中的世界

他們不採用艱澀的醫學術語,而是轉化為一則則如「旅行札記」般的故事。每篇篇章,都是一次貼近失智者日常的體驗之旅,引領讀者走進那片感官混亂、認知迷航的世界。

書中設計13個具象「景點」,例如象徵記憶逐漸消逝的「神秘巴士」、比喻無法辨認親友的「無臉族村落」、描寫觸覺與溫度感喪失的「百變溫泉」,以及象徵生理時鐘錯亂的「時間宮殿」。

這些場景皆源自患者的真實經驗,是一種介於比喻與寫實之間的「地圖」,幫助讀者想像、理解失智者所身處的內在狀態。

從廣告人到社會設計師,目睹911改變生命節奏

筧裕介過去曾在日本知名廣告公司博報堂任職,長期專注於行銷策略,練就一雙洞察人心的雙眼。那段日子,他的工作是設法理解消費者心理,精準推廣產品。然而,2001年美國911事件發生,讓他的生命軌跡出現劇烈轉彎。

當時他人在紐約,親眼見證雙子星大樓倒塌。這場衝擊經歷,令他深刻反思:自己是否能將所學應用在更有意義的事上?多年後,他離開廣告業,重返校園,投入都市環境與系統設計研究,開始將設計視為回應社會問題的工具。

他說,「我一直是設計師,角色沒變,只是將設計的對象從商品轉向人與社會。」從推廣商品轉為解決社會問題,期望透過設計的力量,回應現實世界的需求。

筧裕介過去曾在日本知名廣告公司博報堂任職,長期專注於行銷策略,練就一雙洞察人心的雙眼。周彥妤攝

筧裕介過去曾在日本知名廣告公司博報堂任職,長期專注於行銷策略,練就一雙洞察人心的雙眼。周彥妤攝

走進失智症國度,如旅遊踏入陌生城市

2021年,筧裕介展開這項書籍計畫。與一般從醫療或照護角度切入的出版物不同,他選擇站在失智者的立場,從主觀經驗出發,探索那些未被聽見的內在聲音。

在日本,這樣的視角仍屬少見。多數書籍仍偏重醫療資訊或照護實用技巧,而筧裕介則希望跳脫這種框架,嘗試讓人們從「心」開始理解失智症。

為什麼選擇「旅行」作為比喻?筧裕介解釋,因為自己熱愛旅行,而與失智者的對話,常讓他有一種進入異地的感受。那種陌生、不可預測,甚至帶點迷惘的感官經歷,恰好呼應了失智者的世界。

「這不就是他們每天經歷的事情嗎?」筧裕介說,透過旅行這個親切、開放的意象,他希望讀者放下預設,帶著好奇與理解的心情,踏上一場看似陌生,卻也真實存在的生命旅程。

放下偏見,以理解取代憐憫

筧裕介坦言,日本社會對失智症仍抱持許多偏見,將患者視為「失能」的象徵。這本書誕生,不是為激起同情,而是想鼓勵社會卸下成見,用更溫柔的方式看待失智者的日常。

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他也提及,書籍封面設計風格活潑,吸引許多孩童翻閱。孩子們以為這是一本童話故事書,像是《綠野仙蹤》或《愛麗絲夢遊仙境》。正因他們沒有預設立場,反而能更自然閱讀,也更能與失智者的世界共振。

「從任何一頁讀起,都是一段旅程的開始。」筧裕介提到,盼此書能打開社會理解的「任督二脈」,使其更具包容力,只要多一分理解,就能少一分偏見。

失智者回饋獲救贖,家屬與遺忘和解

書籍出版後,筧裕介到日本各地演講,許多失智者與家屬前來交流。有患者向他表達謝意:「知道自己每天都做一些奇怪的事,但總是控制不了。讀完這本書後,總算有人把我們的感受寫出來了。」

此外,也有剛確診的患者分享,起初在網路上看到許多負面資訊,一度感到絕望;直到讀到這本書,才彷彿找到出口,覺得自己「被救贖了」。

在與失智者家屬的交流中,許多人提到最心碎的經歷,是患者不再認得家人。筧裕介解釋,從他親訪患者歷程而言,這不是出於遺忘,而是大腦無法將眼前影像與記憶正確連結。

他說,透過這番理解與交流,許多家屬終於釋懷,也更清楚這場病不是遺棄,而是一場漫長的感官迷航。

從出版到影響政策,感染力跨國界

筧裕介坦言,起初確實有所擔憂,這本書可能會引來業界的批評。畢竟,日本過去探討此類議題,多以冷硬的學術語言為主,而這本書卻從當事人視角出發,充滿個人經驗與情感,對日本社會而言,無疑是一種「挑戰」。

他說,原以為會引來不少爭議,沒想到所獲回饋多是正面評價,這讓他既感到意外,也鬆了一口氣,心中更湧上一股難以言喻的欣慰。

更令人振奮的是,這項計畫正逐漸影響日本政府的政策走向。2023年6月,日本正式通過《認知症基本法》,首度將失智者本人視角納入立法思維,突破過往僅由旁觀者設計政策的侷限。

目前,這本書已被翻譯成中文(台灣、中國版本)與韓文,並受邀參加法國日本博覽會,與當地的阿茲海默症協會展開交流。筧裕介感受到,即使文化背景不同,各國社會對失智症的偏見與誤解卻高度雷同,也因此讓這本書能夠跨文化、跨語言地引發共鳴。

下一步用影像解構偏見,計畫拍攝電影

筧裕介與團隊目前正籌備一部以失智者為主角的電影,期望藉由影像的力量,觸及更多人心。

他表示,選擇影像有三個原因,第一,書籍與工作坊的社會影響仍有限,需要更大規模的傳播工具;第二,出身廣告界的他,深知影像的感染力能形塑社會集體想像;第三,他希望透過這部電影,為過去媒體強化汙名的結構「贖罪」。

筧裕介說,自己身為廣告人,親歷傳播媒體如何放大偏見;如今,他希望運用影像的感染力,翻轉過往對失智症的負面刻板印象,改以真實理解的視角,訴說患者與家屬的日常與心聲。

這部電影目前已在全球八個國家陸續展開線上募資,除日本外,還包括台灣、法國、英國、美國、加拿大、新加坡與德國。創作團隊期盼透過影像打破偏見,以故事喚起同理,讓失智症從被避談的陰影中走出,成為我們願意理解、學會陪伴的一段生命旅程。

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