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十天環島傳愛,為罕病友募集731萬照護基金

房仲發起「單車傳愛 我很幸福」活動
2014-05-12
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十天環島傳愛,為罕病友募集731萬照護基金
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「家有二個罕病兒,一個走了,另一個病危,對人生絕望的爸爸傷心跳樓」,2012年這則令人哀傷的社會新聞,深深震撼了信義房屋的區主管謝宗憲,同樣已為人父,謝宗憲很能感同身受,從此想為罕病家庭做點什麼的想法,一直存在他腦海中。隔年他終於找到一個好方法,那就是與其只有一個人捐款,倒不如廣而宣傳讓全島的民眾一起來響應。於是他在信義房屋內部發起「單車傳愛我很幸福」單車環島活動,號召更多有志之士全台騎透透,每到一個地方就發傳單,告訴大家罕病家庭需要大家共同來協助。2013年5月14~23日信義房屋總共有30名同仁響應他的善舉。他們決定用10天的時間,騎鐵馬走遍全台灣,募集罕見病友安養照護基金。另外,更成立「想像.夢想.飛」粉絲團,透過網路發布活動訊息,「單車傳愛我很幸福」的活動。

 罕見疾病基金會在為期一個月的單車傳愛募款活動期間,陸續收到桃園汽車修理廠、台中民眾、墾丁民宿業者還有路邊賣水果的老阿嬤等,來自台灣各地大約30多萬的善心人士捐款。信義房屋周俊吉董事長更允諾對等與信義房屋同仁捐出對等的相同金額,累計總共為罕病病友募集了737萬1,600元台幣的醫療照護基金。獲得信義房屋及全體同仁的支持,除以行動支持捐款外,信義房屋不少業務區也在罕見疾病基金會電影「一首搖滾上月球」上映期間,包場支持該電影播出。2014年更持續推動規劃「罕見病病友陪伴」活動。

10天的行程沿途宣傳罕病照護,第一天就有落鏈、破胎的冏境發生,從大太陽騎到下大雨,但依然澆熄不了大家的熱情。一路上受到熱心民眾的支持,除了加油打氣、熱心提供飲料,還有路人幫忙發送DM。一位收入不多,在省道擺攤賣水果的阿嬤,看到浩浩蕩蕩的車隊沿路發送DM宣傳罕病,得知台灣有許多病友急需照護,慷慨捐出當天的第一筆收入,成為第一位響應募款活動且年紀最大的捐款人。

謝宗憲表示:全台灣有近7,000名的罕見疾病病患,等於有近7,000個罕見疾病家庭,急需醫療照護的協助。許多病友最大的心願就是想過正常人的生活、面對異樣的眼光,不再感到害怕不安。為鼓勵病友,車隊於2013年5月18日也來到高雄參加罕病南區天籟合唱團所舉辦的音樂會,由於許多病友因身體狀況無法外出至各地旅遊,單車隊團員們除了與病友合唱外,更分享環島所見所聞,帶給病友們新鮮趣事,病友也寫下對團員祝福的話語及願望,讓他們帶著願望去旅行。

罕病天使樂觀面對人生 用音樂唱出快樂夢想

出席音樂會活動之一的罕病童豪豪,現年10歲,患有骨質石化症(大理石寶寶),是個活潑帥氣的小男孩,外表看來與一般孩童無異,只有看閱讀時看到他戴著擴視機、望遠鏡才會發現他的不同。因骨質石化症是一種先天骨質再吸收障礙的疾病,除了會有生長遲滯、復發性感染、貧血、抽搐或骨折、肝與脾因接替骨髓製造血液的功能而變得腫大;神經方面則因骨頭空隙變窄而受壓迫及侵犯,尤以視神經更顯著,使得豪豪的視力只有0.05,樂觀的豪豪卻開心自己還能透過輔具看到世界。喜歡音樂的他每週六都會準時參加合唱團練習,總在爸爸車上反覆聆聰練唱曲子,要用音樂把快樂傳出去。就讀小學的豪豪,許多作業需要靠電腦完成,最大的夢想就是想要擁有一台量身打造的筆電,搭載擴視電腦軟體,讓他看東西無障礙。

另一位團員麗夙得到脊髓性肌肉萎縮症,因脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,會造成肌肉麻痺、萎縮無力。原本可以使用拐杖走路,但漸漸地腳沒有力氣,五年前開始需要輪椅才可以行動,而現在電動輪椅已成了她的腳,帶著她四處走走。喜歡唱歌的她發現音樂可以讓人快樂,因此每週六的合唱團練唱時間,總是排除萬難,早上7點從台南家中騎電動輪椅到火車站再搭區間車到高雄並轉捷運,長時間跋涉卻不以為苦。

喜歡旅遊的她常坐著電輪出門走走,但最想搭船去離島玩,因船隻的無障礙設施做得不夠完善,所以從未坐過船,希望將來設施改善後,能靠著自己的力量走出去看世界。

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