婷婷出生時就和一般孩子一樣可愛活潑，但是到了4歲多，媽媽突然發現婷婷不再進步，只會講簡單的「爸爸回來了」「爸爸去工作」，再也沒有進步，同時也變得躁動不安，醫院檢查發現罹患典型的黏多醣症第三型，是一種無藥可醫的不治之症。
婷婷智能和行為能力會隨著疾病的發展逐漸退化，對家人更是一大打擊。爸爸無法接受自己生下罕病的孩子，教養婷婷的重擔便落在媽媽一人身上。
3年前在病友家屬的邀請下，媽媽帶著婷婷參加中區罕見天籟合唱團，原本以為已經失去語言能力的婷婷無法融入合唱團的環境，在大家熱心的鼓勵和關懷下，婷婷只要聽到歌聲，就變得很專注。
去年的一場車禍，讓肩負家中經濟重擔的爸爸驟逝，家裡只能靠著2個哥哥打工和媽媽每天中午到學校廚房幫忙的微薄薪水勉強支持，蔡媽媽坦言，差點走不出傷痛，還好各社會慈善團體伸出援手，教她如何申請補助，走過難關。
婷婷的哥哥也非常懂事，二哥喜歡陪婷婷玩，三不五時在婷婷面前拍手，逗她開心，大哥蔡易呈更是貼心，還會幫忙婷婷洗澡、換尿布。
20歲的蔡易呈說，小時候因為妹妹到身心障礙者學校當義工，學到照顧方法，加上覺得父母辛苦，自己應該做點小事幫點忙，減輕父母的負擔。
同儕知道家中有個罕病妹妹，會不會投向怪異的眼光？蔡易呈說，他不會主動跟大家講，但是只要有人問他都會說，妹妹平常就會躁動、隨便拍人等，但不會太嚴重，還好，從小到大看習慣了。當路人的眼光讓他難以接受，此時，他會帶著妹妹給他們看，直到路人習慣為止。
蔡媽媽說，雖然婷婷已經不會唱歌了，但是只要她想聽媽媽唱歌一天，就會繼續下去，婷婷專注的眼神就是最好的回應。
對罕病的病友來說，「罕見天籟合唱團」不只是一個團體，是大家互相打氣的另一個家。像婷婷這樣的病友並不孤單，脊椎側彎導致氣切的冠宏，儘管聲音小，也努力練唱。
罕見天籟合唱團成立至今，已邁入第2個10年，從2009年起，合唱團展開了全國巡迴公演，今年「因為有你．愛不罕見」罕見天籟合唱團2014年感恩音樂會，將聯合北、中、南三團106名病友和81名家屬，2014年9月27日在台北中油大樓國光廳盛大演出，盼外界的關懷與支持。
（照片提供：財團法人罕見疾病基金會）
「因為有你 愛不罕見」2014罕見天籟合唱團感恩音樂會
活動資訊：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/1983
演出時間：2014年9月27日（六）晚上19:00（18:30開放免費入場）
演出地點：台灣中油大樓國光廳（台北市信義區松仁路三號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
索票請洽：02-2521-0717分機131至135（罕見疾病基金會活動公關組）
