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不會說話的女兒,媽媽會永遠唱給妳聽!

因為有你.愛不罕見
文 / 林思宇    
2014-09-25
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不會說話的女兒,媽媽會永遠唱給妳聽!
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婷婷出生時就和一般孩子一樣可愛活潑,但是到了4歲多,媽媽突然發現婷婷不再進步,只會講簡單的「爸爸回來了」「爸爸去工作」,再也沒有進步,同時也變得躁動不安,醫院檢查發現罹患典型的黏多醣症第三型,是一種無藥可醫的不治之症。

婷婷智能和行為能力會隨著疾病的發展逐漸退化,對家人更是一大打擊。爸爸無法接受自己生下罕病的孩子,教養婷婷的重擔便落在媽媽一人身上。

3年前在病友家屬的邀請下,媽媽帶著婷婷參加中區罕見天籟合唱團,原本以為已經失去語言能力的婷婷無法融入合唱團的環境,在大家熱心的鼓勵和關懷下,婷婷只要聽到歌聲,就變得很專注。

去年的一場車禍,讓肩負家中經濟重擔的爸爸驟逝,家裡只能靠著2個哥哥打工和媽媽每天中午到學校廚房幫忙的微薄薪水勉強支持,蔡媽媽坦言,差點走不出傷痛,還好各社會慈善團體伸出援手,教她如何申請補助,走過難關。

婷婷的哥哥也非常懂事,二哥喜歡陪婷婷玩,三不五時在婷婷面前拍手,逗她開心,大哥蔡易呈更是貼心,還會幫忙婷婷洗澡、換尿布。

20歲的蔡易呈說,小時候因為妹妹到身心障礙者學校當義工,學到照顧方法,加上覺得父母辛苦,自己應該做點小事幫點忙,減輕父母的負擔。

同儕知道家中有個罕病妹妹,會不會投向怪異的眼光?蔡易呈說,他不會主動跟大家講,但是只要有人問他都會說,妹妹平常就會躁動、隨便拍人等,但不會太嚴重,還好,從小到大看習慣了。當路人的眼光讓他難以接受,此時,他會帶著妹妹給他們看,直到路人習慣為止。

蔡媽媽說,雖然婷婷已經不會唱歌了,但是只要她想聽媽媽唱歌一天,就會繼續下去,婷婷專注的眼神就是最好的回應。

對罕病的病友來說,「罕見天籟合唱團」不只是一個團體,是大家互相打氣的另一個家。像婷婷這樣的病友並不孤單,脊椎側彎導致氣切的冠宏,儘管聲音小,也努力練唱。

罕見天籟合唱團成立至今,已邁入第2個10年,從2009年起,合唱團展開了全國巡迴公演,今年「因為有你.愛不罕見」罕見天籟合唱團2014年感恩音樂會,將聯合北、中、南三團106名病友和81名家屬,2014年9月27日在台北中油大樓國光廳盛大演出,盼外界的關懷與支持。

(照片提供:財團法人罕見疾病基金會

「因為有你 愛不罕見」2014罕見天籟合唱團感恩音樂會

活動資訊:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/1983

演出時間:2014年9月27日(六)晚上19:00(18:30開放免費入場)

演出地點:台灣中油大樓國光廳(台北市信義區松仁路三號

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會

索票請洽:02-2521-0717分機131至135(罕見疾病基金會活動公關組)

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