6月下旬，赴上海參加「遠見全球華人企業領袖高峰論壇」。打開報紙，被一則新聞吸引。故事回到17年前，上海音樂教師鮑美利，退休後從市中心搬到偏遠的龍柏。失去了日常固定的工作和朋友，頗覺無聊，她主動去附近老人社區大學，自薦當音樂老師。
不幸的是，三年後她發現罹患腸癌，手術復元沒多久，她決心把老人大學的音樂教室移進自家客廳，取名「開心小屋」。
如今參與過「開心小屋」的老人，又陸續在上海不同地區開辦「開心小屋」；前後增設18家，有了300多名會員。
舉辦過40多場演唱會，不少「開心小屋」是癌症病患或慢性病人組成的。他們在加入這支隊伍後，人生也改變了：「美妙的音樂讓我變了個人」「現在我能分清G調C調了」「小老人和老老人結對，交流歌藝和流行曲目」…。
這則故事讓我想起二週前在台北的一場罕見疾病患者新書發表會，也是一場特別的演唱會。名聲樂家簡文秀伴著馬科恩－亞白特氏症候群患者魏益群，唱出〈是愛〉。只剩半個身子的魏益群，坐在輪椅上，渾厚的聲音，成了震壓全場的主角。專業女高音簡文秀開心地說：「我今天是伴唱！」
接著，罕見疾病基金會成立了10年的合唱團「天籟星光班」上場，發出了天籟之聲。因遺傳性痙攣下身麻痺的劉祥榮、患威廉斯氏症的洪偉捷、泡泡龍孩子吳立庭、小腦萎縮症患者黃鳳大……；或坐或站，有的因為皮膚萎縮，無法張大嘴巴，有的直不起身、呼吸無力，但當歌聲響起時，他們不再是病人，而是認真賣力的歌者。
一首〈罕見的愛〉，讓全場觀眾泛起淚光。這是為罕見疾病基金會出版《週末的那堂課》新書發表的演唱會。十多年前，家有高血氨症兒子的陳莉茵來找我們，談到能否寫一本台灣罕見疾病孩子的書。我們被這位熱心善良、一手創辦基金會的母親所感動。
做為罕見病兒的母親，她能深沉體解病兒的痛苦與需要，更能知悉父母有許多的困擾纏繞。
因為這堂課，凝聚了愛與勇氣
陳莉茵的罕病兒在21歲辭世。但在上國中後，喜歡繪畫的他就開始認真地習畫，從碳筆、水彩開始；直到離世前的那個週末下午，他依然去畫畫，幾乎沒有間斷過。
陳莉茵因此相信：美麗悠遊無限，罕病兒如能在音樂、美術、文學中找到路，「將賦予生命無限的可能。」
《週末的那堂課》，就是自2004年起，基金會為罕見病友開辦心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營的真實記錄。
多年來，週末的那堂課，替病兒匯聚了揮灑歡樂的能量，也凝聚父母家屬的愛與勇氣。陳莉茵在這本書的序中寫道：「罕病患者，與少年Pi的命運類似，注定要與餓虎般的病同舟，卻漂流終生。是否能在這堂週六的課程裡，找到改變生命的機會呢？」
無論是上海老人的「開心小屋」，或台灣罕病兒的「週末的那堂課」，都在印證魏益群〈是愛〉這首歌中所唱出的：因為愛，使人活著有希望。
