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辜成允無條件支持 陳垣崇破解龐貝氏千年絕症

文 / 黃漢華    
2006-11-23
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辜成允無條件支持 陳垣崇破解龐貝氏千年絕症
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中秋夜,三歲的王小弟在冬山河公園裡,繞著爸媽又跑又叫,活潑好動的模樣讓人看不出兩年半前曾徘徊生死關頭。

王小弟患有罕見的龐貝氏症,要用呼吸器維持呼吸,即使已五個月大,還不能抬頭,若不是新藥Myozyme的出現,他極有可能不到一歲就已離世。

這樣的奇蹟也出現在美國東部杜克大學(Duke University)醫學中心。

三歲的雅蜜拉每兩星期來醫院打一次針,靠著神奇的藥,讓龐貝氏症病魔消失了,她手腳開始有力,可以和同伴一樣正常呼吸、跑跳,享受該有的童年。

像王小弟、雅蜜拉這樣的龐貝氏症患者,全球約有上萬人,而台灣每年約有四、五名新生兒患有此罕見疾病。他們缺乏能夠分解肝醣的酵素,因此肝醣會堆積在肌肉、心臟,導致肌肉無力、心臟肥大,最後因為呼吸或心臟衰竭而死亡。

許多年來,龐貝氏症這種基因缺陷的先天性疾病無藥可醫,嬰兒往往活不過一歲。

如今,靠著台灣的科學家、企業家及醫生的共同努力,終於研發成功Myozyme藥。

2006年4月28日,是醫學史上值得紀念的時刻。

台灣改變全球病患的命運,也改寫了人類的醫學史。

這一天,美國FDA(食品藥物管理局)核准了Myozyme藥的上市,從此破解龐貝氏症魔咒,拯救全球每年上千名患有此症的新生兒。

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本文出自 2006 / 11 月號

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