三年來，台北市建國中學的紅樓校園已經習慣了這樣的畫面：幾個學生冒著烈陽打排球，林瑞雄老師伴著孫嘉梁一旁穿球聲而過，地上拉出斜斜兩道人影，一人影巍顫顫地，緩緩用力歪向前行。
一個走路不穩、說話不清、寫字凌亂的大男孩，卻為台灣四萬多名腦性麻痹患者擎舉一把希望之火，成為他們心目中的典範人物。
這段路，他一路走來，始終艱辛。腦性麻痹重症患者孫嘉梁，不滿十八歲，曾是建中榜首，如今成績在全高三學生中排名第三。腦性麻痹並沒有麻痹他的腦。
據專門研究腦性麻痹治療的成功大學附設醫院骨科醫師林啟楨分析，腦性麻痹的發生率是千分之二，而每個病患的症狀都不一樣，「有腦性麻痹的小孩，腦部並不會變壞，」林啟楨肯定地說。
恰恰符合林啟楨的剖析，孫嘉梁除了有肢體障礙之外，腦部機能完好無損，顛覆了一般人對腦性麻痹的錯誤認知。
腦部缺氧造成今日的形殘
據一次接生失當，引起腦部缺氧，造成孫嘉梁今日的形殘。事隔十八年，媽媽游麗華回憶起孫嘉梁的際遇，仍忍不住盈眶熱淚。當時，她在產房不斷聽到護士說：「慘了，慘了，一定活不了。」戴著氧氣罩的游麗華萬念俱灰，孫嘉梁出生時沒有哭聲、全身發紫，還插著呼吸管。醫生建議她：「小孩腦不好，養不活，可以弄掉。」六神無主的她遍訪算命師，求出小孩「腦筋很好，神經不好」的批語。她欣喜小孩不是「白癡」，決定把他接回家好好顧養。
幼時的孫嘉梁常受驚嚇，全身緊繃僵硬，該坐的時候不會坐，爬不會爬，走不會走，手始終緊握不能打開。游麗華辭去工作，專心教育兒子，她還自學中醫穴道按摩，每天為孫嘉梁復健。
從有意識開始，孫嘉梁就知道自己的病。他不能和其他小孩玩，只能做靜態活動，上學也無法用筆寫字。學區小學也不願收他，在語言治療師的推薦下，他轉進屏東勝利之家念小學，學會電腦打字，從此喜歡上電腦，考試、作業都以電腦代筆。一年以後，孫嘉梁才轉回台北的小學，展開他艱苦的求學路。
孫嘉梁第一次練習握筆寫字是在小學三年級，兩年後他開始用手寫試卷。上課他趕不及做筆記，只好在下課向同學借；他知道，他一定要比其他人更熟記書本內容，才能在相同的時間內作答（他寫一首詩的時間，是正常人的四倍）。他寫字必須很用力，經常寫破考卷，寫斷筆，甚至寫到手抽筋。他也嘗試放棄推車，自己練習走路。
不要加分，只求公平
在求學過程中，孫嘉梁最困擾的莫過於老師的誤解。不少老師上課看到五官、四肢頻頻扭動的孫嘉梁，都要特別問他一聲「懂不懂」；即使在建中，也有老師反覆問他這個問題；國中時，學校甚至建議他轉到啟智班。「很多腦性麻痹的人腦子都是正常的，只是表達能力不好，」雖然雙手扭曲，孫嘉梁還是很用力地用肢體語言來表達。
對他而言，聯考的夢魘不來自繁重的課業，而是時間。為了爭取延長考試時間，游麗華帶著孫嘉梁到前台北市長陳水扁的「與市民有約」陳情，過程冗長曲折，父親幾乎要放棄，個性堅毅的孫嘉梁反而勸他說：「我們不能還沒上戰場，就先投降。」
最終，孫嘉梁爭取到時間。
經過加分後，孫嘉梁在三年前以榜首考進建中（即使不加分，他仍然可以進建中），他卻不因此沾沾自得。「男人不能靠加分過日子，」孫嘉梁對加分很反感，他要求的只是一個公平的競爭環境，「讓我把實力發揮出來，」眉清目秀的孫嘉梁堅定地說。
從高二就擔任孫嘉梁導師的林瑞雄也為他抱屈。林瑞雄比較，孫嘉梁資質比一般同學更好，反應很快，永遠名列前茅，只是受限於肢體障礙，動作較慢，如果聯考不讓他延長時間，不啻扼殺他力爭上游的努力。今年，孫嘉梁參加大學甄試入學考試時並無特殊待遇，作答時間和普通考生一樣。結果，在選擇題部分他幾乎完全答對，但是國文、英文作文卻只能寫寥寥幾個字。
爭的不過是多一點時間
面對不公平的環境，孫嘉梁並不灰心喪志，也不因此自輕。
「我很少意識到自己的身體，我認為自己是健康人，」雖然連洗澡都必須假手他人，他從不鄙夷自己的形體；即使講話要很用力，他還是喜歡講話，也會講笑話給同學聽，開導同學。
喜歡電腦的他經常上網聊天、下五子棋、自學軟體程式，並曾獲得台北市軟體設計競賽的優勝獎。對數學興趣濃厚的孫嘉梁，還在讀高二時，數學老師就給他一本高三微積分課本讓他自修，去年越級參加大學聯考他就考上清華大學數學系。
就像健康的資優生一般，孫嘉梁從小就展現數學天賦。兩 、三歲會看表，四歲半就會背九九乘法表。游麗華回憶，孫嘉梁在做復健的時候，夫妻倆怕他無聊，趁機教他加減乘除 ；五歲多時，醫生問他九十九乘九十九是多少，他想了想，說出正確答案（他用一百乘九十九，然後再減掉九十九）。
正因親身走過，孫嘉梁對腦性麻痹患者求學的「天路」歷程，感受尤其刻骨。他立志以後要幫助他們爭取公平的求學管道，並協助他們做生涯規劃與改進人際關係。
「我們真的不是要跟體制作對，」孫嘉梁再三強調，腦性麻痹患者也應有公平的受教環境，動作緩慢的他們，爭的不過是多一點時間而已。
（蕭富元）
