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平民英雄百人榜〉用音樂鼓舞罕病兒的父母 巫錦輝

平民英雄73~76〉
文 / 黃漢華、王美珍    
2013-12-03
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平民英雄百人榜〉用音樂鼓舞罕病兒的父母 巫錦輝
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73.巫錦輝/用音樂鼓舞罕病兒的父母

74.鄭洵/用臉書號召撿垃圾

75.楊緒棣/造福尿失禁兒童

76.王錦賜/協助更生人重新站起

  

73.巫錦輝/罕見疾病小孩家長(54歲)

【用音樂鼓舞罕病兒的父母】

2013年10月上映的電影《一首搖滾上月球》,打響「睏雄霸樂團」的知名度,2013年並獲得第50屆金馬獎最佳電影歌曲。這樂團由六位家有罕見疾病子女的爸爸組成。在片中他們照顧子女,面對生命挑戰的煎熬與勇氣,贏得許多讚賞,也讓更多人認識罕見疾病。發起樂團的是台北市南京東路禮拜堂行政主任巫錦輝(圖左一),他的兩個子女都得了尼曼匹克症C型,這是隨著年紀,視力、行動力、智力逐漸退化的疾病,最後連吞口水都有困難。巫錦輝參加罕見疾病基金會多年,他發現,出席活動者以媽媽居多,即使有爸爸陪同,也幾乎聚在門外抽菸,似乎是局外人。他心想,如果家長彼此交換心得,不失為釋放壓力的方法,便找到八個爸爸,在2006年感恩音樂會上演唱代表他們心聲的《捕破網》。沒想到,這一唱讓台下觀眾大有共鳴,不少家長紅著眼眶,激勵巫錦輝和其他五個老爸組成樂團,在專人訓練下,學歌唱、鋼琴、貝斯,展開生平第一次音樂學習。他們自嘲現實生活中「睏抹飽」(睡不飽),取名為「睏雄霸」(睡很飽),樂觀面對每一天的困難。(黃漢華)

74.鄭洵/「撿」單藝術發起人(21歲)

【用臉書號召撿垃圾】

目前就讀政大四年級,和另兩名大學女生薛芮哲、蔡佩珊將洗衣籃做成垃圾桶,手拿鐵夾,懷著讓家園更好的理念,2012年暑假,以步行和搭乘大眾交通工具,環島撿拾垃圾。旅途中也向人解說垃圾不落地的重要性。她認為,撿垃圾很簡單,只要有手和工具,就可以做,她也透過臉書,集結群眾力量。(黃漢華)

75.楊緒棣/台北慈濟醫院外科部主任(54歲)

【造福尿失禁兒童】

長期研究兒童尿失禁這種盛行率6到9%的疾病。但全球沒有建立兒童尿流速檢查常模,他花五年半,將1200名兒童的尿流速做成資料庫,並發表論文,獲世界兒童尿失禁學會認可。明年開始成為兒童膀胱功能全球檢測標準。此外,他也提出尿逆流病人改變喝水方式,不必開刀的新觀念。獲新北市醫療公益獎。(黃漢華)

76.王錦賜/退休校長(78歲)

【協助更生人重新站起】

台中大甲國中退休校長,自民國92年起擔任臺灣更生保護會臺中分會主任委員,迄今11年,義務輔導教化達4000多名更生人。還成立「日光畫室」招收犯罪被害人子女開辦美術班,設置更生人子女獎助學金,另成立「日光家園」與「璞園」中途之家,收容男性愛滋病更生人。(王美珍)

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