一位女兒長期照護的真情告白

漸凍媽媽用眨眼寫下的美味食譜

文 / 黃漢華      2019-08-21

漸凍媽媽用眨眼寫下的美味食譜


20道打字出來,看似一般的食譜,卻是施小姐一家人情感凝聚所呈現出的最大力量。紙張上的每一個字,都是在媽媽罹患漸凍症後,施小姐透過注音符號表,數著媽媽眨眼次數表達言語,所記錄下來20道有媽媽味道的美味食譜。

照顧媽媽這段時間,施小姐大量閱讀生死、人生哲理的書,也思索活著的意義、生病與財務規劃,領悟出在罹患重病時,每個人可以決定自已要怎麼活下去!

看著施媽媽努力靠眨眼傳達訊息所寫下的食譜,牛肉絲炒香菜梗、南瓜雞煲、梅干菜扣肉、魷魚燒茄子…….. 施小姐說:這些都是以前飯桌上很常出現的家常菜,回想起媽媽生病前,不但燒得一手好菜,還是穿著高跟鞋的職場女強人,對她而言,媽媽就是家裡的精神支柱,當媽媽倒下,全家也跟著失了序…..

原本從事藝術品保險經紀行業的施小姐,負責為國際重量級藝術品來台參展時的保險、理賠責任,當自己的媽媽變成漸凍人,她只能選擇辭職,回家保護比藝術品更有價值的家人。

媽媽的人生意外   全家人生活跟著變調

回溯2013年底,施小姐媽媽的右手開始無力,本來以為是肌肉無力症,可接著連發生吞嚥困難,到後來連講話都變成大舌頭,全身無力、難以行走,看遍耳鼻喉科、心臟內科、神經內科、風濕免疫科都查不出病因。

退休的爸爸也不惜拿出退休金,帶著施小姐和外勞,買機票、住旅館,跨海到大陸求診,從北京、南京到廣州,從中醫針灸到醫學中心,一大早擠在人群中排隊,甚至去找口耳相傳的「密醫」,只要能治好病,再多的錢,也願意花。

人力、時間、金錢  考驗長照家庭

當終於查出媽媽罹患的是漸凍症時,媽媽的生理功能已快速退化,新買的輔具都還來不及用,媽媽的身體又更衰弱了,只能藉由復健,延緩退化。

施小姐說,她看到許多漸凍人因吞嚥功能退化,無法進食,既沒體力,又營養不良而死亡。隨著媽媽病情惡化,經過商量,2014年夏天,媽媽同意裝胃造瘻管(胃部打洞灌食),又裝上尿管,並包起尿布,解決排泄問題。然而,吃喝拉撒的問題解決了,媽媽的呼吸卻愈來愈糟,即使用呼吸器、戴著氧氣罩,卻常常吸不到氧氣。尤其夜半人靜時分,呼吸器因為媽媽吸不到氣而嗶嗶作響。施小姐看到媽媽為求一口氣,滿臉脹紅,皺緊眉頭,只能送醫急救。

施小姐說,媽媽面對自己的病情,挫折之餘也動過求死念頭,但因為一家人的力量,讓她有堅持下去的意志力,並在2015年接受氣切,正式變成「三管」生涯。

全家在一起就是力量  凝聚力更強

「我們是媽媽的力量,要和她一起,」施小姐說。

談起照顧的過程,施小姐神情自在、笑容可掬,任誰都看不出她要日夜陪伴得到漸凍症的媽媽。回首過去,施小姐也曾是飯來張口的小公主,爸爸則是連日常生活也要仰賴媽媽打理,現在許多事都必須由她上場代打,可是再怎麼努力,她也不能取代媽媽。面對挫敗感與爸爸間的衝突,心中充滿沮喪,因此也曾像許多照顧家屬,煩躁、憤怒、對媽媽發脾氣,壓力大到去看身心科,要做運動紓發。

但施小姐相信,家人齊心,可以克服一切困難。爸爸每天幫媽媽按摩、艾灸,姐姐結束經營十多年的電商公司、弟弟也放下上海的工作回台,一同返台盡孝。

在治療過程中,施小姐從漸凍人協會得知台北市立聯合醫院忠孝院區設立「祈翔病房」,專門治療漸凍人。每當媽媽去住院,全家人天天都去陪伴,他們甚至在病房裡過了好幾次年,買菜、圍爐,吃團圓飯。

領悟罹患重病  生命態度決定人生下一步

那一段時間,施小姐大量閱讀生死、人生哲理的書,也思索活著的意義、生病與財務規劃,甚至在想:如果可以選擇,媽媽該得失智,還是漸凍症?

「我寧願她是漸凍人!」施小姐說,媽媽身體雖然衰敗,靈魂心智依然健全。為了讓媽媽在病中抱有希望,母女一起在不同的機上盒,追劇看電視,分享劇中的喜怒哀樂。

照顧媽媽至今六年,一家人經歷無數個挫折與不安,施小姐終究悟出一套看待疾病的人生哲理──「一旦生重病,自已的生命態度決定了人生下一步!」,或許是基因作祟,施小姐的舅舅在前年也發病但選擇不治療,隨著身體能力逐漸喪失,一年後就過世。

金錢是最基本的底,保險是遇到意外時的最好的保障。儘管到現在,還不知道媽媽的發病原因,考量家族命脈傳承,爸爸也幫弟弟買了失能險,以防萬一,保障生活品質。

這條照顧路走來,施小姐一家人的力量,闖出屬於他們自己儘量不受疾病限制的溫暖無框人生,鼓舞著每一個長照家庭,她也勉勵新手長照家庭,這是檢視人生的好機會,無論是病人和家屬,都面對它,接受它,處理它最後放下它,在照護上要關關難過關關過,家屬和病人之間要充分溝通,因為之後每個決定才不會後悔和埋怨,最後就算疾病折磨肉體,人活著仍要懷抱期待與希望。

關鍵字: 社會關懷生活親子

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