《愛,使生命動聽》

用愛與專業,幫助4000個聽損兒童走出寂靜

文 / 天下文化      2019-06-12

用愛與專業,幫助4000個聽損兒童走出寂靜


因為小女兒雅文的先天聽損,讓身為母親的喬安娜,歷經千辛萬苦,自國外覓得聽覺口語學習法,幫助女兒聽見並能開口說話。但她不以為女兒找到解決方法而滿足,進一步化小愛為大愛,成立雅文兒童聽語文教基金會,無私地提供相關資源給所有台灣的聽損兒家庭。

儘管喬安娜在基金會成立五年後,即因病英年早逝,享年四十七歲;但先生鄭欽明秉持她的初心,繼續帶領雅文兒童聽語文教基金會,致力讓未來的台灣,再也沒有不會說話的聽損兒童。

二十三年來,雅文兒童聽語文教基金會以愛心為出發點,幫助聽損兒走出寂靜的信念始終不變,除了專業上不斷精進,讓各項服務更上一層樓,並正式成立「聽語科學研究中心」,投入相關教學法、聽語療育、輔具等等的研究,未來,除了積極推動聽語口語教學法成為華語族群聽損兒療育的首選,更期盼能借鏡台灣成功中文化的經驗,發展出適合其他語系國家的聽覺口語教學系統,讓世界上不同角落的聽損兒,都有機會聽見聲音、開口說話。

當年聽損的小女兒雅文,現已亭亭玉立;本有聽損的她,現在亦能勝任外景節目「愛遊台灣」(Follow Alana)主持人的工作。本書中亦收錄她的親身經驗,與所有聽損朋友及家庭分享成長路上的點滴。如今,她儼然已是克服聽損、揮灑精彩人生的最佳代言人!

關於作者

台灣出生的Alana是個雙耳極重度聽損兒,連飛機呼嘯而過的聲音都完全聽不到。她的父母尋遍世界,終於在她兩歲時,找到醫生為她植入人工電子耳,帶她走出沉寂的世界並學習說話,也因此成為母親喬安娜創辦雅文兒童聽語文教基金會的緣起。

現在,她成為英語旅遊節目「愛遊台灣」(Follow Alana)的主持人,在每段冒險旅途中與不同的人相遇,交織出獨一無二的故事。Alana期望透過影片傳遞正能量,為更多聽損兒及其家庭帶來希望,也成為讓世界變得更美麗的催化劑。

精選書摘

因為愛與專業,生命才能聲聲不息

二○一八年十一月十八日,由雅文基金會所舉辦的第十七屆「倪安寧獎頒獎典禮」上,就讀小學二年級的意訢,和姊姊上台表現了一段相聲。兩人不但口齒清晰,而且國語、台語轉換自如,甚至還秀了句英文,贏得台下如雷的掌聲。

始於二○○二年的倪安寧獎,每年會發掘表現優異的聽損兒,進行表揚。二○一八年頒發了口語優異獎、傑出才藝獎,以及學業優等獎,共有三十五名大小朋友獲得獎勵。

意訢是口語優異獎的得主之一。先天極重度聽損的她,兩歲多就來到基金會接受聽覺口語法的訓練,經過六年的學習,如今她不但擁有流利的口語表達能力,還在學校擔任班長,並入選台南區總統教育獎代表。

不只是意訢,其他三十四名得獎者都展現了強大的生命能量,克服先天的限制,證明聽損的孩子也能走出寂靜,在各自的世界中發光發熱。

而這,正是喬安娜創辦雅文基金會的初衷,也是基金會存在的意義與價值所在。

二○一九年初春,再一次造訪「雅文」,「不變」是當下的第一個印象。

不同的情境教室中,仍然有老師帶著孩子玩遊戲,有老師用繪本為孩子輸入新的字彙,還有老師要孩子排列圖卡。正是透過「雅文」精心研發的聽覺口語教學,聽損的孩子在這裡學會了聽與說,從此走出寂靜的人生。

另一個「不變」,則是「雅文」依然為創辦人喬安娜保留著辦公室,牆面一幅幅照片,滿是她燦爛的笑容,彷彿她一直守護著「雅文」,從來未曾離開。

不過,在種種的「不變」中,二十三年來,「雅文」一直在蛻變。

坐在喬安娜的辦公室裡,總幹事葉淑芬娓娓談起「雅文」這些年的改變。

「愛,一直是『雅文』的堅持,但是我們也體認到,只有在專業上不斷精進,『雅文』才能走得長遠。」葉淑芬強調。

隨著時代的變化,「雅文」直接面對聽損兒家庭的聽能管理、教學研發、社會服務等三大部門,服務內容也必須與時俱進。

以聽能管理為例。過去,新生兒聽力篩檢還不普及,聽損兒初次到「雅文」的年齡多為三歲以上,因為語言發展遲緩,就醫後才發現聽力損失,因此基金會早期的聽能管理服務,著重於輔具選配的建議;從二○一二年起,新生兒聽力篩檢已成為全國性政策,愈來愈多一歲以下的新生兒來到基金會,聽力師除了提供聽力服務及輔具選配建議,對於新生兒家長也會提供心理支持,提升他們的療育動力。

聽清楚是學習說話的第一步,為了方便家長掌握孩子的聽力動態,二○一五年基金會研發了「聽力日誌」,透過居家評量紀錄表,幫助家長監控孩子的聽覺敏銳度,另外還有實用的聽力檢查、輔具調整及維修紀錄表格,讓聽能管理真正落實在生活之中。

不少曾經在「雅文」受過聽覺口語訓練的孩子,長大後還是會回來請聽力師檢查聽力或諮詢輔具建議。考慮到聽能管理是聽損者一輩子的功課,基金會已著手規劃完整的長期追蹤機制,從青春期一直到就業,協助聽損個案建立自我聽能管理的觀念及能力。

值得一提的是,長期以來,「雅文」以服務聽損兒家庭為主,不過,近年來由於3C產品風行,「耳機族」的年紀愈來愈輕,陸續有家長向基金會諮詢聽損預防與聽力保健的相關問題,因此基金會特別架構了「聽力小宇宙」網站。網站內容包括聽力保健新聞及聽力趣味常識等,另外還製作二十支動畫影片,提供學校老師健康教育之用。

「雅文」開始投入聽損預防和聽力保健的宣導,除了擴大服務對象之外,也想藉此帶動一般家長對於聽損議題的關切,進而願意對聽損家庭伸出援手。

「教室」裡,媽媽教著聽損的孩子學習說十個字的長句子,老師在一旁提醒:「媽媽,句子裡要包括三個名詞、動詞或形容詞哦,最好還可以帶進一些介系詞,像是『熊熊和兔兔一起坐飛機』,或是『姊姊最愛吃酸溜溜的奇異果』……」

看起來就像是「雅文」教室中尋常的一幕,只是這裡的「教室」是個案的家裡,老師也不在現場,而是透過視訊方式進行遠距教學。

「雅文」為聽損兒家庭所提供的聽覺口語教學,是由老師為聽損兒進行個別評估,設計教學目標及活動,家長向老師學習教學技巧後,回家後再應用到日常生活中,訓練孩子聽與說的能力。由於家長和孩子必須定期到基金會上課,個案若是住在較為偏遠的地區,來上一趟課要耗費不少時間,難免影響家長讓孩子接受治療的意願。

因此,「雅文」從二○一二年開始實施遠距教學。像是離島或東部地區的個案,就能利用這種方式上課,可以省去不少交通的時間,不過他們每個月仍必須到基金會一次,接受教學評估。至於有些偏遠山區的家庭,缺乏進行遠距教學的網路環境,基金會就跟當地的早療機構成立工作站,讓案主就近上課,或是由「雅文」的老師親自到個案家中授課。

為了幫助資源缺乏及弱勢照顧者(外籍配偶、隔代教養)家庭,「雅文」也在二○一三年啟動了「愛心家長到宅教學輔導」。這個計畫邀請資深家長參加培訓,他們除了帶領這些弱勢照顧者落實聽覺口語訓練,也能發揮心理支持的功能,增強個案的療育效能與動力。

除了幫助家長,「雅文」從二○一四年起,開始為幼稚園到小學低年級的聽損兒童舉辦「社交互動團體課程」,讓孩子從分組遊戲及情境體驗中,學習與他人溝通的技巧,順利成為團體的一份子。

【活動資訊】

《愛,使生命動聽》Alana簽書會

時間:2019年6月22日(六)14:30-15:30

地點:誠品松菸店三樓forum(台北市信義區菸廠路88號)

報名連結:http://bit.ly/2ZsjfFL

關鍵字: 閱讀親子心靈成長社會關懷健康醫療


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天下文化自1982年以來已走過30個年頭,持續堅持「傳播進步觀念,豐富閱讀世界」理念,至今已出版超過兩千種書,涵括財經企管、心理勵志、社會人文、科學、文學、健康等領域。這些書都能帶給讀者知識、啟發、創意、以及實用的多重收穫。

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