「雖然你不記得我,但我從來沒有忘記你。」

「眼看著他,一點點地把我忘記……」我是阿茲海默症患者家屬

文 / 魯皓平      2019-03-19

「眼看著他,一點點地把我忘記……」我是阿茲海默症患者家屬

註:本篇圖片為示意圖,皆與當事人無關



「大學到工作後,爺爺從一開始把我誤認成別人,到慢慢的再也不認識我、只知道我照片中的兒時樣子;直到去世前,他完全忘了我是誰,這過程真的心如刀割。」

俗稱失智症的阿茲海默症(Alzheimer's disease)是一種令人心碎的疾病,它是一種腦部上的神經退化病症,患者會逐漸忘記生活上瑣碎的事情,最終漸漸演變成遺忘周邊的人、事、物,甚至連自己的名字都不曉得。這對家人與孩子來說,是最難以接受的悲慟。

醫學上,目前沒有任何方法能治癒或逆轉,只能盡可能在前期發生徵兆時,延遲並改善生活品質,患者也許還是能獨立完成許多生活上的大小事,但大部份需要認知功能的行為,還是需要他人的監督。

失智症是種可怕的病,它偷走人們伴隨一生的最重要元素──記憶。沒有了記憶,彷彿失去了過往的歷練,那些愛過的、笑過的、哭過的……竟只能成過往雲煙。

讓我們一起聽聽幾位阿茲海默症患者家屬的故事,也許在面對各種遺忘、吵鬧、怨懟、不安時,他們還是盡其所能地陪伴家人走完最後一段路。

「雖然你不記得我,但我從來沒有忘記你。」

1

對我來說,爸爸確認罹患阿茲海默症時,我僅僅只有9歲。身為一個獨生子,我是父親最寵愛的寶貝,我們一起做了很多事,常常在週末就一起去滑雪。然而,當爸爸的病症不斷嚴重時,他開始在相對簡單的事情無法正常的辦到,像是不斷搞丟手機和車鑰匙,甚至到最後,連帶我上學的路都找不到。

其實,我很感謝媽媽誠實地告訴我父親的狀態,雖然這讓我年紀輕輕就必須面臨如此心碎的狀況,但也從未失去對爸爸的愛和尊重。

在這段過程中,我總是盡可能地陪伴爸爸、和媽媽用講笑話的方式度過許多艱難的狀況,也很早就接受自己已經失去了那個我所認識的爸爸,但無論如何,他永遠是最疼愛我的父親。

2

當爸爸被診斷出阿茲海默症的時候,我14歲,他才剛滿52歲,當時的我還無法知道這疾病有多麼嚴重。他在人生的黃金時期確診、頭腦仍能完美地運作,但卻漸漸地失去他所有的記憶、認知能力和其它感覺。

他是一個非常勤奮的專業人士,熱愛工作、熱愛生活,也是我們最神奇的父親。但在過去的短短7年內,我們看到他失去很多能力──開車、談話、回憶,我知道這是個痛苦的過程,相信父親也很勇敢的在對抗。

為了記錄下父親的點滴,以及奮戰的過程留下紀錄,我還開設了社群網站,與世界分享他的生活,畢竟爸爸不能像我們這樣回憶,我想這樣子抓住幸福的時刻,就算他變了,他依然是我們深愛的那個人。

3

奶奶去年去世的主因,就是因為阿茲海默症,我也是一點一滴地看著她把我忘記。我從小就是奶奶帶大的,我和她很親,幾乎無話不談,她生病那年,剛好是我去外地讀大學的時候。

一開始,她常常看著我,卻對我叫出我媽的名字,一開始我不以為意,但她後來會幾乎每十分鐘就問我吃飯了沒,我不耐煩吼了她,她悻悻然離開。之後我感到愧疚去和她道歉、安撫她時,她卻說,「妳是誰?我不認識妳。」

之後的日子,奶奶的症狀愈來愈嚴重,我每次回家設法和她聊天,但她似乎一次比一次眼神更加茫然,就算按時吃藥也未必有好轉,脾氣也跟著更固執了些。

大學四年,她從把我跟別人搞混、叫錯名字,到最後完全不認識我,這種失去至親的感覺儼然心如刀割。她去世的很突然,我在學校沒能見到她最後一面,這件事我還是無法釋懷,要是我在她身邊就好了,至少她能快樂的離開。

4

我記得爺爺剛得到阿茲海默症的時候,一開始只是行走的比較緩慢,後來漸漸不能回答我們的問題,直到真正臥床無法動彈,這中間只過了6年的時間。還記得爺爺剛病的時候,他還能四處散步,但後來意識糊塗時,卻出門都不知道自己應該往哪裡;家人不讓他出門,他卻總是有辦法溜出去。

有一次,全家出門找了好幾個小時找不到爺爺,那是冬天、天冷又昏暗,正當大家十分著急的時候,爸爸在一處田埂間發現了他,手上還握著一把辣椒。爸爸生氣地質問他為什麼要跑到這兒,只聽見爺爺嚷嚷著要用辣椒給我泡腳。

原來,早晨出門時,我隨口跟媽媽說腳上有凍瘡,這樣的小事被爺爺記在心底,因為他知道的偏方需要用辣椒泡腳。

後來幾年,他只記得很久遠以前的事,剛剛發生什麼都不記得,醫生囑咐我們要多跟爺爺交流、保持溝通的腦部互動,因此我們常問他幾歲了。雖然每次的回答都不一樣,但我們知道,他永遠是我們最愛的那個爺爺。

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隨著醫學的進步,人類地壽命不斷在延長,因此這種疾病的發生率也愈來愈高,慢慢會影響家庭、感情,還有經濟上的重擔。

這是一個龐大、嚴重、牽涉層面很廣的問題,而且這個悲劇的規模影響的是活著的人──對其他健康家屬來說是十分壓抑的沉重。

非營利組織「阿茲海默症國際組織」(Alzheimer's Disease International)表示,阿茲海默症是最常見的失智相關病症,全世界約有5000萬人受到影響,預計到2050年將會影響超過1.31億人。

也許透過這些故事,你能更認識阿茲海默症,而在更能珍惜每一段相處光陰的時刻,好好地擁抱並陪伴家人。

案例故事:alzheimersdementiablogsohu圖片來源:pexels

關鍵字: 健康醫療社會關懷全球焦點

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