2018年11月號

長照難民3〉 40歲全職照顧者張再勤

疲於照顧洗腎雙親 從有工作到失業

文 / 黃漢華   攝影 / 蘇義傑   2018-10-31

疲於照顧洗腎雙親  從有工作到失業


照顧一個失智、失能的洗腎家人,已經夠辛苦了,何況要同時要照顧兩個!有著這樣遭遇的張再勤(化名),因為父母都要洗腎,政府補助的日照機構不願意收,又沒錢送去養護機構,他只好辭去工作,全心照顧,沒有料到自己身心俱疲。找朋友抒發心情,到最後連朋友都聽煩了,他的人際關係跟著瓦解。到底長照服務有什麼不足的地方,讓家屬心力交瘁?以下是他的自述:

2005年,我媽媽59歲,發現腎功能退化。過了一陣子,當藥物無法控制,就開始在家自行做腹膜透析,每一天自行洗腎12個小時。那時,爸爸健康還可以,和我一起照顧媽媽。我在電子公司上班,帶媽媽看病就利用特休假、事假。

父母接連生病 扛起照顧責任

豈料2008年,爸爸的腎功能也有問題。三年之後,2011年步上洗腎命運,家裡變成兩部洗腎機,我也要學習機器操作。爸爸當時的病情比媽媽輕,偶爾還可以看顧媽媽,我上班之餘,幫忙買菜、做點家事。

由於爸媽不喜歡用助行器,容易跌倒,還會從床上滾下來,撞傷臉部。基於安全,我在家裡裝了七個攝影機,以便外出時監看,一旦有意外,就立刻趕回家。

誰知禍不單行,媽媽病情愈來嚴重,我的公司在2012年縮編規模,我也離職了。當時心想,為了照顧爸媽,不如找彈性工時的兼差工作。於是,我去當快遞、保全、兼職工程師,維持一些收入。三年前連兼差也不做了,動用保單借款,加上爸爸的退休金、身障津貼,一家三口吃老本過活。

我一人照顧洗腎的兩老,擔子不輕,想要找外勞,卻遭爸媽反對,我想把爸媽送到政府有補助的日照機構,但我發現,無法送進去。

我問了七家日照中心,他們聽到爸媽每天要洗腎,直接告訴我「人滿了」,也有叫我改成一週洗三次的血液透析,他們才能收容。然而,這等於要爸媽再動一次手術,埋人工血管,我怎麼忍心?

我想要喘一口氣,申請了21天居家喘息,一個月後,機構卻說,沒有人力照顧洗腎病人而回絕。

如果把爸媽送到私人養護機構,一個月一人至少要4萬元,兩個就要8萬元,我也沒錢支付,所以只好咬著牙繼續扛下去。

爸媽想搭復康巴士外出,司機為了趕下一站,對我頻頻催促,可是,我家沒有電梯,爸媽行動不便,怎麼快得了?計程車費又很貴,最後爸媽不出門了,也讓我對長照服務心灰意冷。

我的心裡也很不平衡,哥哥以婚後養家為理由,不願幫忙分擔責任,也不資助爸媽的生活經濟,而我卻要離職,獨自照顧,最後變成失眠,還要靠安眠藥睡覺。

找親友、社工訴苦 最後搞到沒朋友

我的內心有很多苦楚,只能找朋友、親戚、護理師、社工傾訴。剛開始,朋友還會安慰,後來紛紛叫我不要講了,他們不想聽了,我的人際網絡似乎要斷了,沒有人要聽我說話,我很孤單,怎麼辦?

我開始找張老師、生命線、長照專線,就這樣,胡亂打電話,打到中華民國家庭照顧者關懷總會吐苦水,一講就是兩個小時。到後來,我才知道政府有提供照顧者心理紓壓、照顧技巧等課程,如果能早點參加,或許內心的擔子不會那麼沉重。

媽媽在2015年過世,去年,爸爸開始失智,病情快速惡化,今年春天過世。我想要重返社會,進入職場。可是,我已三年沒有工作,誰會把照顧父母當成應徵優勢呢?想到這裡,我連寄履歷表的勇氣都沒有。

幸好中華民國家庭照顧者關懷總會有照顧咖啡館,我也喜歡咖啡,所以就到這裡上班,希望從此展開新的人生。

未來如何,我並不知道,只能確定現在要把手中的咖啡泡好。

關鍵字: 社會關懷健康醫療

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