從自閉症到發揮潛能,我們還可以如何做?

文 / 劉子寧      2018-08-06

從自閉症到發揮潛能,我們還可以如何做?


人們把自閉的孩子叫做「星星的孩子」,因為他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。

影片中,小男孩被媽媽牽著走進商場,他聽到遊樂器發出兒歌音樂、看到大頭照機閃出刺眼光芒,路人手上拿著的塑膠袋摩擦作響、櫃姐為客人試噴香水的濃厚氣味撲鼻而來...接著他看見電視牆上,五六個螢幕同時閃出畫面與聲音,小男孩開始在商場中失控大叫,而眾人投以詭異眼光,看著這場突發的鬧劇...

他並不是調皮愛鬧的小男孩,事實上,他是一名自閉症患者。這支影片由英國自閉症協會以第一人稱視角拍攝,呈現出自閉症患者的世界與一般人完全不同,輕微的感官刺激就足以使他無法負荷,而當他因此出現無法控制的行為時,就成了外人眼中的不定時炸彈。

科學界迄今仍未充分瞭解自閉症的成因,但社會大眾的包容與理解卻能讓自閉症患者的世界更加友善。過去諸如「閱讀障礙」、「注意力不足過動症」也被視作病症,但在「神經多樣性運動」的推廣下,愈來愈多人可以了解這些都只是殊異的人類作業系統,甚至,部分自閉症患者具有異於常人的能力,像是愛因斯坦、莫扎特、特斯拉等名人,都因其特殊的個性而造就專業領域上的非凡。而當社會能提供彈性或支持,讓人人適性發揮,這個社會就能有更多元的包容力與創造力。

「幸運遇見您─自閉症研究與實踐交流分享會」由競衡公益基金會發起,遠見.天下文化教育基金會、新北市政府共同舉辦二場專業交流,分別於台北 7/12日、上海 7/17日兩地舉行。匯集了台灣、上海及美國領域專家互相交流自閉症最新議題,也透過此分享會搭建起平台,共同為自閉症兒童打造更友善、更支持的社會環境。(圖說:台北場「幸運遇見您—自閉症研究與實踐交流分享會」貴賓齊聚,左起:新北市文山國中陳宥安老師、新北市文山國中邱筑君老師、新北市特教資源中心主任黃俊榮、國立彰化師範大學復健諮商研究所所長鳳華、新北市育局長林奕華、遠見·天下文化教育基金會執行長王力行、新北市政府許育寧秘書長、競衡集團董事長特助凌于絜、上海幸運兒發展中心主任賴怡靜、上海幸運兒發展中心高級顧問林佩蓁)

美國投入資源相對豐沛   做法領先 

在美國擔任洛杉磯長灘聯合學區自閉症教育高級主管、現任上海幸運兒發展中心高級顧問的林佩蓁分享,在美國,一位自閉症孩童在ABA的治療,每年需要花費約68,000美金,過去這筆費用是由政府來支付,而自2012年起,美國的醫療保險將「應用行為分析(ABA)」的治療教學納入醫療保險中,而專業的行為分析師及相關醫療、社福人員都會定期到家庭開會或進行輔導教學,並針對每個孩子設計專屬的「個別化教育計畫書(IEP)」,甚至親自到自閉孩童上學的學校,針對同學及老師進行輔導,讓這名孩子可以在家庭、學校都受到適當的對待。在每59人中就有一人是自閉症的美國,他們對此的關注與投入資源都是相當豐沛的。

台灣目前的正規教育鼓勵讓自閉兒進入普通班融合教育,再透過資源教室的成立,讓接受特殊教育的一些學生部分時間在普通班與一般學生一起上課,部分時間到資源教室接受資源教師或特殊人員的指導。新北市文山國中的老師邱筑君分享,台灣比較少師資不足的問題,因為台灣有10所以上的大學設有特殊教育系,每年穩定培育出特殊教育師資。在新北市,特教班的師生比可達12位學生配3位特教老師;普通班則是20幾位的孩子裡有1到2個特殊生,在資源整合上也算充足。

在中國,關於自閉症的特教資源仍趕不上發展的速度。由於中國一直到 1985 年起才開始有正規學校培訓特殊教育師資,使得特殊教育人才供不應求的現象愈來愈明顯,目前自閉症患者數量已超過1000萬,其中14歲以下的兒童超過200萬,每年更是以近20萬的速度增長。

於是 2017年7月,中國教育部的《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》中提出「促進醫教結合」及「加強專業化特殊教育教師隊伍建設」等政策,各地方政府也開始積極地吸引各地人才,針對ABA行為分析師的考試也陸續受到關注。
(圖說:上海幸運兒發展中心主任賴怡靜於會中分享在上海從事自閉症教育工作的經驗) 

上海幸運兒發展中心主任賴怡靜分享,8年前當她前往上海從事自閉症教育時,發現這裡對於相關教育資源的需求非常龐大,「但正在迎頭趕上,如果以前跟台灣有10年差距,現在大概只剩5年差距。」她分享,體制內外都需要有更多專業的、最新的資訊,而台灣目前特教資源相對充足的情況下,她認為這裡有很多的空間可以發揮所長,也鼓勵對特殊教育有熱忱的人才走出台灣歷練,將專業與愛分享到更多需要的孩子與家庭。

關鍵字: 社會關懷親子


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