半世紀來首度接受媒體專訪 傾訴照顧病夫12年心路歷程

2017年8月號

半世紀來首度接受媒體專訪 傾訴照顧病夫12年心路歷程

出書暢談「善終權」 瓊瑤:愛的極致是放手

文 / 楊瑪利林玲瑩     攝影 / 陳之俊   2017-07-28

出書暢談「善終權」 瓊瑤:愛的極致是放手


知名浪漫愛情小說作家瓊瑤的住家,隱身在台北市忠孝東路鬧市裡。小小巷弄裡的咖啡廳、餐廳,頗有名氣,吸引大批人潮大排長龍,人聲鼎沸,車流不息。

但一推進鐵門,進到被瓊瑤暱稱為「可園」的住家,四周高高的圍牆,將喧鬧阻隔在外。

這裡原本是台北郊外,今年79歲的瓊瑤已在這裡住了近40年,不管圍牆外如何改變,她仍數十年如一日的持續創作。

可園裡有偌大花園,其中一株火焰木,高聳入天,最為醒目。這是當年瓊瑤與先生費盡工夫,從深山搬運回家,成為花園中的主角。從一樓平視,只見林木蓊鬱,直到瓊瑤書房的六層樓高往外望,才會驚見火焰木樹頂一株株小火焰,簇擁著花心,紅紅火火的花朵在驕陽下綻放。

這棵滿樹紅花,恰是瓊瑤對人生的註解:「生時願如火花,燃燒到生命最後一刻;死時願如雪花,飄然落地,化為塵土。」

如果不是因為結褵38年、親密愛侶平鑫濤失智、中風、到仰賴插鼻胃管維生,瓊瑤恐怕一輩子都不會接受媒體專訪,談的內容也不是小說作品或電視劇、電影,而是嚴肅的生死議題──善終權。

年近80再談愛 寫親身經歷

9歲開始寫作、25歲成名,說瓊瑤影響了好幾代華人的愛情觀,一點也不為過。

1963年瓊瑤出版第一本小說《窗外》,禁忌師生戀,轟動一時,第一年即再版65次,發行量超過百萬本。之後她陸續創作《煙雨濛濛》《幾度夕陽紅》《一簾幽夢》《我是一片雲》《水雲間》《梅花烙》《還珠格格》等,並改編為電影或電視劇,持續創作超過50載,出版了65本書。

在60、70年代的台灣,不少女性可說人手一本瓊瑤小說。作家蔡詩萍曾說,高中時心高氣傲,但為了與文藝女青年交流,不得不看瓊瑤。作家張曼娟記憶中的母親形象是「5歲那年,母親攤開一張張報頁,有時淺淺微笑,有時悄悄垂淚,讀的是瓊瑤在報紙連載的《紫貝殼》。」

在台灣經濟起飛的70、80年代,鄉下女孩紛紛到工廠當女工,過著枯燥的團體生活,最重要的娛樂也是看瓊瑤的電影。

就連目前20、30歲年輕人也深受她的影響。《還珠格格》電視劇第一、二部於1998、1999年播出時,當時學生都趕在8點前寫完功課,否則媽媽不准他們看八點檔的瓊瑤連續劇。

如今,年近80歲的瓊瑤,再談愛。最新著作《雪花飄落之前——我生命中最後的一課》,不是虛構小說,而是她的親身血淚。描寫的是最愛之人罹患不可逆的絕症,該如何學會放手?

她把過去12年來照顧丈夫、皇冠出版社創辦人平鑫濤,從失智、中風、到插管臥床的過程,詳細記錄在新書中。她寫到:「一對恩愛的老夫老妻,如何面對『老年』『失智』『插管』『死亡』的態度,是我生命中『不可承受之重』!」

過去出版數十本書時,夫婿都在旁陪伴。如今這一本,他卻躺在病床上。瓊瑤在書中序言寫到,平先生長住醫院後,生活裡沒有他,常讓她生不如死。

而平鑫濤在健康狀況還好時,曾留下書信給家人,放棄急救插管,希望自然而死。瓊瑤本想執行他的願望,但他的子女反對,還是插管了,如今過著不生不死的日子,毫無尊嚴,也讓她深深懊悔。

有一天半夜,他夢見平先生用命令的語氣對她說,「寫!」「把妳生命中的這堂課寫出來!」「我用我的生命在幫妳這本書催生,妳有這個義務與責任,為了我和我遭遇同樣命運的老人們……。」才讓她動筆寫這本書。

瓊瑤稱這本書是她生命中最後的一堂課。為了這堂課,一向過著宅生活的她,破例接受《遠見雜誌》專訪。這本書,她不只為平鑫濤而寫,也是為了全社會而寫。以下是專訪精采內容:

倡導善終權 破例接受專訪

《遠見》問(以下簡稱問):這本書涉及敏感議題,家人分兩派,妳反對插管,另一派覺得該插?為什麼還堅持出書?

瓊瑤答(以下簡稱答):這本書,在我的想法裡,它遠遠超越個人。我是要給整個社會看的,因為這件事發生在我身上,我用我最誠懇的、強烈的、真正的感情來寫這本書。這幾年,面對衰老、失智、插管、死亡,我一步步走過來,我要讓整個社會知道這件事多麼重要。

我在3月12日第一次在臉書po文(討論善終權、宣示自己放棄插任何管子維生),意外引起很多網友留言分享,好比媽媽要插管,兒女卻不同意,或者相反,造成親生母子分裂;還有兄弟姊妹意見不合,最後情感撕裂。

這個問題會撕裂家庭的感情,所以我必須及早地教育下一代和伴侶,什麼時候該放手。

我想任何人看了(書),都會知道我有多愛平鑫濤,多麼不捨、我們夫妻相處是怎麼樣的溫馨美好。在這種情況底下要放手,是多難的一件事。但這是必須覺醒的一刻,要學習什麼時候該放手。

如果不放手會造成什麼樣的悲劇?現在台灣有十萬多名臥床老人,像鑫濤這樣,躺在醫院,什麼都不能做,連自己翻身都不能,一天要抽三次痰,要定期換鼻胃管。

鑫濤第一次插鼻胃管的時候,醒來後奮力想拔掉,一直跟我說,「開刀!開刀!」他以為插鼻胃管是給他開刀,責備我不應該給他開刀。

那次插管是發生在我離開的兩小時,回去時已插管。一個失智的人,幫他插鼻胃管,他不知道你在做什麼,他只曉得,痛苦來了!他搞不清楚痛苦哪裡來?

呼籲及早簽立「自主聲明」

問:這本書是給全社會的,有哪些重點?

答:這本書最重要的就是談善終權,人活一輩子,到最後對自己的死亡沒有辦法選擇,只能任人擺布,這太沒有人權、沒有公理正義。

鑫濤是寫下希望怎麼樣子(臨終醫療處置),最後我都沒有幫他做到。我愧對他,唯一能夠回報的,是寫這本書讓所有人知道,人應該有善終權。

很多人說插鼻胃管很簡單,不痛,我希望每一個說這句話的人,都自己去試一次。

我有天接到一封信,他告訴我親身插鼻胃管的經驗,他是昏迷狀況下被送到醫院,醒來後就發現有異物在身體裡,從鼻子到身體裡,讓他痛苦到無以復加,他立刻就把這個東西拔掉了!

我書中寫到一個網友,母親糖尿病,先是失明,然後截肢,到全身癱瘓被安養院強制綁手無法自主自理,只能插上鼻胃管,他為母親簽了不積極治療同意書,醫生和周遭卻用「不孝子」的責備眼光看他,現在這個病人躺在安養院裡五年,不生不死。病不會好了,還是用鼻胃管灌食維持生命。

善終權,應該超越子女、伴侶對你的愛,超越法律,超越醫生可以做的決定,這是你的個人權利,要你自己做決定。

台灣已經通過《病人自主權利法》,即將於2019年1月實施,我呼籲每個成年人,趁健康時立下「病人自主聲明」。

問:在危急關頭,醫生通常請家屬決定插管與否,妳認為醫生應該做什麼事?

答:我認為醫生要明確告訴家屬,病人是否患了「不可逆的絕症」,如果插管可能拖延「善終」的時間有多長?在這「拖延期」,病人會面對多少痛苦?讓家屬清楚病人「插管」是不是殘忍的愛?

現在醫療體系也有問題,這麼多的長照中心,一個房間容納20個老人,往往只有兩三個看護,怎麼來得及照顧?這些老人是不是真的沒有人權?他們貢獻了一輩子,為了兒女、家庭、社會,到最後在長照中心走掉。

現在的法律很奇怪,懷孕產檢如查出孩子是不健康的,可以合法墮胎,我稱它為「安樂生」。那幫助一個痛苦的病人解脫,是不是也是人道主義?既然可以安樂生,為何不能安樂死?

我相信子女都是愛父母的,但在這個愛之中,要學習什麼時候該放手。我這本書也寫給天下的子女看。

我曾在臉書上做了一個虛擬民調,如果醫生告訴你是絕症,你願不願意插鼻胃管?或任何加工的管子來維持生命?民調只做了一天半,有5000人進來投票,80%的人不願意。我呼籲醫療相關機構,也真正做一次民調。那樣,才能喚醒民眾:「己所不欲,勿施於人!」

問:以妳照顧平先生的經驗,妳認為照顧者需哪些協助?

答:因為鑫濤失智,我把市面上關於失智的書都看了,沒有一本描寫親身照顧失智的人所面對的問題,我是第一本。我中間寫一句話,「我需要幫助!」

當我發現他根本不記得我是誰,還要那樣子去照顧他,這種苦,讓照顧者永遠在挫敗感之中。醫師跟我說,每次她看病人,五分鐘就夠了,但是看照顧病人的家屬,起碼要15分鐘。

我覺得我們現在缺乏失智症家屬的幫助機構,我們有自殺防治專線,但是就沒有失智專線,告訴家屬如何應付突然發生的變化,如何應付照顧的壓力。

當你發現他把你完全忘了,不知道你是誰,那一刻,我說「天地萬物,化為虛有。」對我來講,我愛你一生,最後你不知道我是誰。

問:妳每天都會反覆想著他把妳忘了嗎?

答:沒有,我們談的是負能量的事,但是要用正能量的情緒面對。醫生證實他患了失智症那一天,我哭了一夜,隔天告訴自己,如果我都不能幫助他,誰能幫助他?所以我很感謝我的兒子、媳婦跟兩個孫女,我們做到了全家一條心。

我書裡寫到,我們會和他玩買賣畫畫、「金鎖,銀鎖,卡拉一鎖」(註:食指頂掌心,數數抓手指的遊戲),他就會逃呀,他一直到最後都會跟我玩這個。

尊重善終權 笑看死亡

問:在平先生生病前,妳有想過老?

答:鑫濤大我11歲,我曾經約他,某年某月某日,兩個人都老了,如果其中一個生了絕症,我說我希望一起死,打扮得漂漂亮亮,到歐美實行安樂死。但被他罵回來,他說,生是自然而來,死也要自然而去。他希望「自然死」,絕不加工。

他最擔心的不是自己,一直最擔心的是我,我的媳婦琇瓊、我的祕書淑玲都被鑫濤約去單獨談,他說若他先走一步,一定要照顧媽媽,不能讓她自我了斷。

問:很多人因為親人去世或病重,而對人生改觀,妳現在的人生規劃?

答:我已經快80歲,把健康顧好,享受家庭團聚的溫暖對我來說最重要。

我還有出書計畫,如果再寫小說,我想我會跳出生死問題,寫一些讓我快樂的東西。這本書已很沉重,這是我生命裡學到的一課,如何尊重生命,尊重善終權,笑看死亡。別把死亡想成悲劇,這是你一定會面對的。

【採訪後記】

她用愛漂亮對抗老化 談生死也不忘浪漫

瓊瑤是知名作家,其實個性靦腆害羞,卻又很溫暖,很珍惜人與人之間的緣分。一見到《遠見》記者來訪,她親暱地握住記者的雙手,採訪側錄時,還不忘叮嚀要捨去不好看的角度和NG畫面。

「我很愛美唷!一張很不漂亮的照片見報,我會嘔上三天!」她俏皮的說。年近80歲的她,用「愛漂亮」的正能量,來對抗老化。這一天,她臉上畫著淡妝,一襲亮紅色的棉麻上衣,將她襯托得光采優雅。

她憶起媽媽總是叮囑,女孩子要把自己打扮美美的,她即使在家寫作,也一定會畫眉毛。她也一直堅持女性要經濟自主,財務跟先生分開。這樣一個愛美、自尊自重的女人,對生死的想像也是浪漫的,一如她提倡的「尊嚴生」「尊嚴死」。




關鍵字: 健康生活老化


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