熱鍋上家庭的必修學分

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熱鍋上家庭的必修學分

長照準備六堂課 讓政府、民間適時支援

文 / 滕淑芬     攝影 / 張智傑   2017-06-22

長照準備六堂課 讓政府、民間適時支援


家庭照顧者就像時時被煎熬的油鍋,情緒容易焦躁不安。《健康遠見》盤點出長照準備六堂課,讓你不再手足無措。

家中有需要長期照顧者,家人就像時時被煎熬的油鍋,情緒焦躁、不安。

但熱鍋上的家庭照顧者,千萬不要再自己硬撐了。

中華民國家庭照顧者關懷總會(以下簡稱家總)祕書長陳景寧,推動家庭照顧者支持團體、喘息咖啡多年,認為台灣最應該學習長照準備課。她觀察,很多家庭不談或避談照顧問題,但如果不相互對話,在照顧安排上會很麻煩。準備課有哪些呢?

第一課〉做好心理建設

第一課,先做好心理建設。每一個人都可能踩到長照地雷,只是時間長短和程度差別而已。

陳景寧分享,她的母親很健康,兩個月前突然跌倒,她接到警察打來的電話,和妹妹立刻丟下工作,趕去醫院處理。但沒有子女在身旁的長者怎麼辦?

2010年木柵發生一起震驚全國的照顧悲劇,83歲老先生的兩個兒子都住在國外,他自己獨自照顧巴金森氏症失能的另一半多年。雖然家境不錯,也有請看護,但老先生不忍愛妻受病痛折磨,也擔心自己來日無多,覺得「讓妻子先走」是最好的安排,竟狠下心來以螺絲起子釘入她頭顱致死。

2016年桃園一名21歲女子,才從大學畢業,因父母離異,從小由祖父母帶大。先是經歷86歲爺爺驟逝,她還陷在悲傷情緒中,家人又想把失智祖母送到機構,準備申請到外籍看護後再接回來。無法承受分離焦慮的她,竟然殺死祖母,自己再跳樓。

近幾年,台灣至少發生50多起令人唏噓的照顧殺人事件,多源於對照顧的種種迷思,很多照顧者覺得由自己照顧最好,不願對外求援,也不知道有何長照資源,或者直覺認定養護機構品質差,又難以承受照顧壓力。

第二課〉了解官方長照資源

第二課,了解中央和地方政府的長照資源。

從生病、輕度、中度到重度失能,這是一個漸進過程,並不是一開始失能者就會完全倒下去。依照失能程度的演變,家庭大約有三種選擇。

首先,是被照顧者住在家裡,家人可以選擇服務到家,包括居家服務、居家護理、居家復健等;或者白天送到日照中心,晚上接回來。目前全台灣這樣的家庭約有45萬個,選擇使用一項以上的長照服務。

第二種,是雇用外籍看護,家人分擔部分照顧工作,目前約有23萬個家庭。

最後是機構,目前約有八萬名失能者住在機構裡,其中兩成是重度。

照顧者如何尋找並連結長照服務,是一堂必須花精力和時間了解的課程。

「至少要講三小時,」曾去醫院和社區分享長照資源的家總副主任張筱嬋說,長照每項服務的規定都不同,即使聽過也不見得能立即了解。例如很多有外籍看護的家庭,都以為完全被排除在長照服務外,不能使用任何服務,其實不然。

有外籍看護的家庭雖然不能使用居家服務、喘息服務,但只要是有插鼻胃管、尿管、呼吸器任何「一管」的病人,都可以使用居家護理,讓護理師到宅幫忙更換和清潔管路。也可以把長輩送至日照中心,只是需要自己付費,政府不補助。

目前衛福部已建置「長照服務資源地理地圖」GIS定位,只要用手機下載App,就可查詢住家附近有哪些長照服務。

此外,有些長照服務是地方政府有財源才會提供,例如居家醫療,並不是所在縣市的所有醫療院所都有這項服務,還是要詢問地方政府的照顧管理中心。

「很多人對養護機構的印象很差,多數老人家也不想被送到機構,可能是事實,也可能是不了解,」陳景寧說,衛福部對養護機構都有定期評鑑,優等是有一定水準的,好的養護機構常須排隊等候,可見是有需求的。

養護機構的照顧水準確實參差不齊,政府和NGO要做的是繼續監督,讓水準提升。

第三課〉學習盤點家中資源

第三課,學習召開家庭會議,盤點家中資源,包括財產和人、事、物。

已進入初期照顧狀況的家庭,可以先與長輩溝通,希望怎麼照顧他們。雖然達成大家都認同的家庭照顧協議,包括如何分擔照顧責任、照顧經費等非常困難,但愈不溝通,未來問題會愈多。

張筱嬋還記得,20多年前她還在念國中,為了照顧中風的祖母,爸爸就找來叔叔阿姨,及當時身體還很健康的祖父一起討論,最後寫成簡單的紀錄。

20多年後的今天,她發現還是有太多家庭不習慣做這件事,因為這涉及很微妙的家庭關係。

家總去年底開始鼓勵並協助有需要的家庭照顧者學習召開家庭會議,盤點人力、資產、保險、環境空間,包括有沒有電梯、需不需要無障礙環境,以及哪一種照顧模式最適合,是要住在家裡、日照中心或住宿機構?

家庭會議的目的,是希望整合家人的意見,開誠布公說出真心話,各自可以如何分擔照顧工作,磨合出共識。

家總的社工和律師則在旁協助,是否遺漏使用哪些資源?有沒有哪些問題沒想到?最後寫成一份會議紀錄供參考。

家庭會議也不是開一次就結束,而是隨著被照顧者的疾病和失能狀況,彈性舉行。

第四課〉學會善用在地資源

第四課,如果你是沒有替手,又是獨生子女的高風險照顧者,千萬不要急著立刻辭職,更要學會善用在地資源。

家總將照顧者分成預備照顧者、新手照顧者、在職照顧者、資深照顧者和畢業照顧者,每個階段的需求都不同。

勞動部估計,國內每年約有13.3萬人「因照顧而離職」;17.8萬人「因照顧減少工時、請假或彈性調整比率」。

在少子化趨勢下,沒有替手,自己是唯一照顧者,又是家中唯一的經濟來源的人,更不要輕易辭職。

陳景寧說,新手照顧者的前半年,是辭職高峰期,壓力主要來自資訊不足、不會照顧因而驚慌失措。

看到「隱形照顧者」白天工作、晚上照顧的辛苦,去年家總進行一項實驗計畫,提供五位新手照顧者,三個月200小時的喘息服務,希望幫助他們穩住工作。也提供勞動部思考,台灣要做到「零介護離職」需要的照顧成本。

失能者的身體狀況起起伏伏,若有人能夠在旁協助,新手照顧者度過第一次困境後,就會產生韌力。

另外,家總最常被問的問題就是,要為自己和父母準備多少錢?陳景寧說,以一個月2萬~3.5萬元估計,乘以平均照顧時間十年,大約需要240~420萬元。「但這個問題最難回答,因為不知道風險有多長?要照顧幾位?要照顧多久?」

台南悠然山莊執行長郭姵伶說,台灣長照政策已推動十年,很多人還是不知道社區裡有日照中心,也覺得負擔不起。今年初她接觸到一位50歲開計程車的運匠大哥個案,他的父親中度失智,老婆照顧幾個月快要瘋了。他跟郭姵伶說,以他的收入,一個月最多只能支出1萬5000元。

經過照管中心評估後,郭姵伶建議這位運匠,週一至週五白天,可把爸爸送至日照中心(每家收費不一樣,約在1.2萬~1.8萬元之間),晚上接回家,扣除政府對中度失能者的補助,加上交通費,他只需自付約7000元。週六再安排居家服務二小時(一小時200元),四個週六,自費約需1600元。

一個月再選一天的週五晚上、週六日兩個全天,送到機構住三天(兩天三夜自付3200元),讓太太每個月至少有三個晚上,可以好好休息。如此安排,一個月支出約1萬1800元,控制在預算範圍內。

第五課〉善待照顧好伙伴

第五課,要善待家中的照顧好伙伴。

長照服務的人力不足,不少家庭只好請外籍看護;若知道照顧辛苦,更要有同理心。

陳景寧說,依照規定,外籍看護最長可以在台灣待13年,這些飄洋過海而來的女孩,多數很年輕,人生有一段青春歲月是在台灣度過的,更要善待她們。

第六課〉熟記長照諮詢專線

第六課,請記住這兩支電話,有需要就撥打。家總諮詢專線0800-580-097(我幫您,您休息)、長照諮詢專線4128080(幫您幫您)。

「不是人人都有小孩,但人人都有父母,」文化大學社福系副教授陳正芬說,從人的生命週期思考,當父母老了病了,如果需要在職子女陪伴照顧時,至少要讓在職者有選擇的機會,這就是長照資源布建的價值。

【家庭照顧者的五大迷思】

1. 照顧就應該要自我犧牲?

合理的想法:唯有適當地讓自己喘息,才能有更好的照護品質。有足夠休息,才能照顧好患者,因此在條件許可下,可以維持原有的社交活動。

2. 100分的照顧才是好的照顧?

合理的想法:唯有我快樂,才會有健康家人。照顧者的情緒會嚴重影響到被照顧者的情緒。

3. 我最了解他,我來照顧才是最好的?

合理的想法:照顧者要大方接受協助。支援愈多,愈能事半功倍。

4. 照顧工作是沒有價值的?

合理的想法:照顧家人對整個家庭和社會都有重要的意義和貢獻。我做的事情很重要,值得被鼓勵與肯定。

5. 照顧是自己家裡的事,不要讓外人知道?

合理的想法:我應該多多和有相同或類似經驗的人交流,可以學到更多的寶貴經驗。

(資料來源:中華民國家庭照顧者關懷總會)


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